ENTRÉE CCLV (255) - TROIS MOTS

ENTRÉE CCLV

30-11-2016

TROIS MOTS

• Intriguant ton titre ...

Aujourd'hui je suis allé voir un film dans lequel une phrase (vraiment une seule) m'a particulièrement interpellé. Je paraphrase un peu: " Ce qui unit les êtres humains c'est l'amour, le temps et la mort. Tout le monde veut aimer et être aimé, tout le monde veut plus de temps et tout le monde a peur de la mort."  

•  Amour, temps et mort, oui en effet c'est universel. Qu'est-ce qui t'a frappé la dedans ?

Tout le monde veut plus de temps. Je sais que  j'en ai souvent parlé, mais cette phrase m'a rejoint droit au coeur. Moi aussi je veux plus de temps. L'amour je l'ai, la mort est inévitable, mais le temps est variable non? Un peu plus, un peu moins de quoi cela dépend-il vraiment ? Qui est maître du temps? Comment en avoir plus ? Puis en avoir plus, pour vivre quoi ?

• Oh la la, ça roule vitesse grand V dans cette tête là !

Bien ça m'a frappé, que veux tu tout ce qui touche au temps me laisse  un peu pensif, parfois perplexe. Ça me relance continuellement dans l'échéancier. C'est bien malgré moi.  Aujourd'hui, quand j'ai entendu cette phrase cela m'a questionné. Est-ce vrai que tout le monde veut plus de temps ? Qui pense au temps ? Outre les personnes qui connaissent leur potentiel échéancier, je ne crois pas vraiment que les gens pensent autant au temps. On vit notre vie comme si le temps est en quantité illimité non ? En tout cas, moi je vivais comme cela. Même si je travaillais avec les patients aux soins palliatifs, que je côtoyais la mort au quotidien, je me situais vraiment dans la VIE et je ne pensais pas à la finalité du temps.

• C'est vrai ça, tu ne pensais pas au temps qui court ?

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. Depuis mon soixantième anniversaire, en effet, j'y pensais un peu plus. Je me disais qu'il m'en restait moins en avant qu'en arrière. Mais cela ne me causait pas de stress. Évidemment, depuis l'arrivée d'ARNOLD la question du temps me hante de plus en plus (je me répète). J'ai beau vouloir rester dans le moment présent et je réussi parfois, mais cette question du temps a une poigne sur moi qui est menaçante, dérangeante et franchement frustrante.

• Que voudrais-tu ?

J'aimerais maîtriser le temps, mais ce n'est pas possible. Ce que j'aimerais ? J'aimerais être moins anxieux sur la question du temps. J'aimerais attendre que je sois vraiment en danger de mort avant de m'en faire, je trouve cela une perte de temps et d'énergie. Aussi ça contamine mon présent. Il y a une perte de jouissance.

• Mais encore, je sens que c'est plus que cela, je me trompe ?

Je ne sais pas.... à la réflexion je pense que c'est lié au fait que je veux en arriver à prendre une décision à savoir si je reprends mes traitements ou pas. La façon que je vis ma pause de chimio me signifie que de ne pas reprendre mes traitements va me causer beaucoup d'angoisse.  En reprenant mes traitements je vais vivre les effets secondaires que je connais que trop bien. Je me sens comme une souris prise dans la souricière. Mes choix sont limités. Je veux faire un choix qui sera VIVIFIANT pour moi. 

• Est-ce vraiment possible ?

C'est la bonne question. Je commence à penser que je ne peux échapper l'angoisse de la finalité. Je ne peux que tenter de gérer ce qui monte quand ça monte et accepter de vivre avec. ACCEPTER de vivre avec... cesser de vouloir l'annihiler, ce n'est pas possible.  Voilà ce avec quoi la psychologue pourra m'aider. Je suis chanceux d'avoir accès à cette ressource.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLIV (254) - ME SURVIVRE ?

ENTRÉE CCLIV

29-11-2016

ME SURVIVRE ?

• Et puis ta journée d'aujourd'hui meilleure qu'hier ?

Disons que je n'ai pas passé la journée couché aujourd'hui comme hier. Ce fut une meilleure journée en effet. Un peu de misère à me mobiliser le matin, mais bon je me suis lancé un défi de reprendre l'écriture de mon livre. Alors après la douche je me suis mis à l'écriture pour presque deux heures. Cela m'a beaucoup fatigué. J'allais dîner avec mon chum Siméon et en l'attendant je m'endormais. Je réalise que l'écriture m'a demandé plus d'efforts que j'aurais pensé.

• L'écriture de ce livre est important pour toi ?

J'ai passé près de 20 ans de ma vie à accompagner les personnes en phase terminale aux soins palliatifs de mon centre hospitalier, en tant qu'intervenant en soins spirituels.. J'y ai vécu des moments extraordinaires de VIE. J'ai rencontré des gens et des situations qui m'ont appris beaucoup sur la VIE. Je trouverais cela dommage que ça meurt avec moi. Alors je tiens à laisser une trace de certaines des histoires sacrées que j'ai eu le privilège d'accompagner. Mon vécu aux soins palliatifs est tellement riche de découverte, d'émotions, d'apprentissages, de moments inusités que je ne peux pas en toute transparence garder cela pour moi.

• Pourquoi ?

Parce que chacune de ces histoires sont des histoires sacrées. Elles méritent de survivre aux personnes. 

• Je répète pourquoi ?

 Ok peut être que c'est égoïste. Peut-être que je voudrais que mon histoire me survive. Il y a quelque chose d'un peu égocentrique je pense dans cette démarche d'écriture. En faisant vivre les histoires sacrées de mes patients, mon histoire aussi survie. Serait-ce ma réelle motivation ? Je n'avais jamais pensé à cela avant. Remarque je ne suis pas rebuté par cette découverte. Je crois normal de vouloir que quelque chose nous survive. Moi j'ai passé une bonne partie de ma vie à tenter de transformer un tant soit peu notre société. J'aime pensé que je laisse derrière moi un certain héritage humanitaire. Faut dire que je suis un ministre ordonné de l'Église catholique, un diacre, en tant que tel j'ai une mission à accomplir au nom de ma foi. Mais c'est aussi vrai pour tout baptisé. Et donc je crois que d'oeuvrer dans la société pour tenter de changer les choses fait partie de ma nature. Donc laisser des écrits qui parlent de ma vie me semble important. Prétentieux ? vaniteux ? peut être.

• Et si tu ne le finis pas ce sera un échec pour toi ?

 Non je ne pense pas que je vivrais cela comme un échec. Je serais déçu mais sans plus je ne crois pas. Je ne suis pas un écrivain ou un auteur et donc il est possible que même si je le fini, il ne soit jamais publié. Pour le moment je vise le finir d'ici quelques mois et on verra la suite. Je ne me fais pas d'illusion et je ne me mets pas trop de pression. Je n'ai pas eu de misère à écrire les récits de chaque patient. Faut croire que je suis un meilleur conteur que discoureur. 

• Tu voudrais laisser le livre comme héritage aux tiens ?

Non ils auront mon blog en héritage. Mes proches auront aussi toutes nos rencontres, nos échanges, nos moments de fête et de tristesse pour se remémorer le vieux. Le blog sera un rappel de mon quotidien avec ARNOLD, mais je ne vois pas le livre comme un héritage pour eux. Quoi que c'est agréable de penser qu'ils pourront lire sur mon travail. Mais ce n'est pas ma motivation. C'est vraiment de laisser une trace de certaines de mes rencontres avec mes patients tenant compte que cela me survie aussi.

• Content de ta journée d'aujourd'hui en terminant ?

 Oui je suis content malgré que je ne me sentais pas très bien physiquement et même moralement. Je suis toujours affublé des projections morbides que mon congé de chimio semble vouloir m'imposer. Aujourd'hui, j'ai travaillé à rester dans le moment présent le plus possible et ne pas donné libre cours àa ces pensées Ce fut aidant. Mon dîner avec Siméon a été bénéfique comme toute nos rencontres d'ailleurs. J'aime ces moments d'échange tranquille, honnête et ouvert. Donc là je suis fatigué mais heureux de ma journée malgré tout.

MERCI LA VIE !

 

ENTRÉE CCLIII (253) - FACEBOOK

ENTRÉE CCLIII

28-11-2016

FACEBOOK

Bienvenue aux nombreuses personnes qui se joignent au blog via FACEBOOK. Sachez que ce blog est souvent écrit comme un dialogue entre mon alter ego et moi même. Aussi certains mots peuvent vous confondre. ARNOLD = mon cancer; CHIMIVIE = la chimio; CACAHUÈTE = ma stomie et son appareillage.

• Donc tu as lancé ta page FACEBOOK ?

Oui je crois qu'elle est au moins fonctionnelle si pas parfaite. Je vois les chiffres de visites augmentées et je suis très touché de voir que mes lecteurs et lectrices fidèles ont vraiment reçu ma demande de diffuser. C'est suite à une suggestion d'une amie de mon frère à qui il a diffuser mon blog qui mentionnait que si je veux diffuser, FACEBOOK serait peut être plus efficace. Alors j'essaie et je vois déjà les résultats. J'ai deux fois plus de lecteurs déjà. Plus de 250 et ça continue de grimper.

• Tu disais dans ton entrée d'hier, un peu prétentieusement d'ailleurs, que tu voulais rejoindre beaucoup de gens avec ton message, Que cela leur ferait du bien. Le nombre devient l'objectif ?

Pas tout a fait ce que j'ai écrit. Ce que je mentionnais c'est que j'étais surpris de voir que des gens étaient touchés, inspirés, questionnés par mon blog. J'ai maintes fois mentionné dans mon blog que je tente de donner sens à ma vie "d'initulité" que m'impose ARNOLD. Alors de savoir que je pouvais toucher des gens par le blog me redonne espoir que je peux encore contribuer à la société. Non le nombre ne devient pas l'objectif, mais il est essentiel dans ma quête de rejoindre et toucher les gens. Je continue d'écrire pour moi, pour me faire du bien et laisser ma trace aux miens.

• C'est important pour toi d'avoir un impact auprès de la communauté ?

 Oui d'une certaine façon. C'est un peu l'histoire de ma vie. Les vingt dernières années je les ai passé auprès des patients aux soins palliatifs. J'aime faire du bien, j'aime accompagner, j'aime avoir un impact. Comme diacre j'ai préparé plusieurs familles au baptême et au mariage. Comme accompagnateur spirituel j'ai eu l'occasion d'accompagner  beaucoup de gens souffrants. Maintenant je passe mes grandes journées devant la télé, ou à cuisiner, faire du ménage et dormir.... Pas très signifiant. Il me reste peu de temps. Voilà pourquoi je sens une urgence de laisser ma marque, même si cela semble prétentieux. Je n'ai pas cherché à créer un blog populaire, mais les réactions m'encouragent à partager. Partager c'est aimer!

• Encore l'urgence de temps, tictoc tictoc !

He ben oui c'est toujours présent. Le temps file et j'ai l'impression que depuis que j'ai pris une pause de mes traitements, il file plus vite encore. tictoctictoctictoc..... 

• Cela te fais peur ?

Oh que oui, je me rends compte que j'ai plus peur que je pensais. Peur de manquer de temps, peur de perdre les miens, peur de souffrir, peur de ne pas tenir le coup, peur d'être insignifiant etc... Ces peurs ne sont pas tous rationnels je le sais, mais ils sont présents. Je les repousse, je tente de les enterrer sous ma détermination de me tenir debout devant ARNOLD. Mais depuis que la pause est commencée je me sens comme plus vulnérable face à ARNOLD. Moins armé à y faire face. Donc il avance pendant que moi je me repose de la chimio. Il me ronge peut être l'écoeurant.

• Tu es surpris d'avoir si peur ?

Oui je suis surpris de les vivre déjà. Sans chimio j'ai 9 à 12 mois qui me restent. Je n'ai pas de chimio actuellement pour les deux prochains mois.   À ma demande j'avoue. Je ne m'attendais pas que cela m'affecte autant. Mais je pourrais changer d'idée et reprendre les traitements. Cependant, je vais attendre de rencontrer la psychologue à ce sujet avant de décider quoi que ce soit. Je ne suis pas surpris d'avoir peur, juste surpris comment rapidement les peurs sont réapparus. La pause est plus envahissante que je ne le voulais. Malheureusement cela me brime un peu dans mon plaisir de profiter de cette pause.

• Comment vas-tu gérer cela ?

Je vais tenter de rester centré sur le moment présent. Rationaliser les peurs irrationnels. Comme ma peur d'être insignifiant. Je sais que je ne suis pas insignifiant, ma vie n'a pas été insignifiante. Je suis assez satisfait de ma vie. Je vais me concentrer sur mon livre et mon blog cela devrait me garder loin de ces peurs qui reviendront bien assez vite. Je ne peux les contrôler à cent pour cent. Mais heureusement je suis bien entouré et cela m'aide beaucoup à rester bien ancré dans le présent.

 

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLII(252) - DIFFUSER ?

ENTRÉE CCLII

26-11-2016

DIFFUSER ?

• Tu veux diffuser quoi ?

J'aimerais que mon blog soit diffusé à  plus grande échelle. Actuellement selon mes statistiques j'ai approximativement une centaine de personnes qui suivent mon blog dans 6 pays. 

• C'est pas mal du tout non ?

En fait c'est peu. J'aimerais améliorer cela si possible.

• Qu'est-ce qui te motive, tu écris pour toi non ?

Oui et non. J'écris pour moi, mais je tiens de plus en plus à ce que mes écrits servent à d'autres. Je prends conscience  que le blog est devenu pour plusieurs personnes un lieu de réflexion, de soutien, d'interpellation ou simplement de prise de conscience. Et si c'est le cas, je souhaite offrir cela au plus grand nombre de personnes possibles. Ce sera peut être ma dernière contribution à la société. Je ne veux pas manquer mon coup.

• Je trouve cela un peu prétentieux non?

Peut-être oui... mais c'est correct d'être prétentieux des fois. Mon expérience avec ARNOLD peut servir à d'autres personnes qui vivent des situations similaires. Mais ce qui me fascine c'est de voir que plusieurs de mes lecteurs et lectrices qui n'ont PAS le cancer semblent en retirer beaucoup. 

• Alors ?

Je ne sais pas vraiment comment faire connaître un blog. Mais si chacun de mes lecteurs et chacune de mes lectrices partagent l'adresse URL de mon blog avec cinq autres personnes ce serait déjà une bonne avance non ? Alors voici une demande formelle à mes lecteurs et mes lectrices: S.V.P. FAIRE DIFFUSER MON URL arnoldmoncancer2.blogspot.com À CINQ PERSONNES DE VOTRE ENTOURAGE. J'apprécierais cet effort de votre part. Partager c'est aimer !

• Autre chose ce soir ?

Bofff j'en ai en masse des affaires qui trottent dans ma tête. Hier j'ai parlé du temps qui passe tictoc tictoc...  Cela m'a porté à revenir sur la question de ce que je voulais faire avec le temps qui me reste. Je trouve difficile à prioriser ce que je voudrais faire. Je voudrais tout faire: Je veux passer plus de temps avec les enfants et petits enfants, Je veux gâter Nycole, Je voudrais baptiser des enfants. Je veux aller à New York et Washington, au planétarium de Montréal, en Israel. Je voudrais apprendre l'espagnol, finir mon livre, apprendre à peindre,  marcher la rue Ste- Catherine pour voir les décos de Noël, Je voudrais apprendre l'hébreu, visiter le musée de l'holocauste, je voudrais organiser mes funérailles, faire mes pré-arrangements, apprendre le chant,  et je pourrais continuer pendant des heures. La liste ne cesse de s'allonger. Évidemment tout cela n'est pas possible. Je ne sais même pas d'où tout cela origine.

• Tu paniques un peu peut-être ? 

Oui peut-être. C'est fou comment c'est difficile à contrôler. Si j'accompagnais quelqu'un avec ce dilemme, je lui recommanderais de faire une liste, de prioriser et de commencer par la plus importante et y aller tant que possible. Les critères de priorisation devront être clairs cependant. Comment choisir quand il y a tant à faire. Comment prioriser. Comment même différencier entre ce qui est de l'ordre de l'illusion et de l'essentiel. 

• Tu voudrais organiser ta propre célébration des funérailles ?

Oui absolument. Je veux que cette célébration soit une célébration de MA VIE et de LA VIE en général. Je veux qu'elle représente ce en quoi je crois. Je veux qu'elle donne espérance aux miens. Je sais bien que ce n'est pas pour tout de suite, il n'y a pas urgence. Mais cela fait tout de même partie de ma liste sans fin. 

• Le mot de la fin serait donc ...?

PARTAGEZ MON URL: arnoldmoncancer2.blogspot.com

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLI - BON ANNIVERSAIRE!

ENTRÉE CCLI

25-11-2016

BON ANNIVERSAIRE!

• Ah oui ton anniversaire ?

Mais non cher ALTER EGO c'est NOTRE anniversaire car il y a un an  que j'ai commencé le BLOG.Tu t'es joint à moi en cours de route, mais dans les faits tu as toujours été présent.... hahaha. 

Depuis il s'en est passé des choses.  C'est incroyable combien le temps passe vite..... un an déjà. Quand tu as un échéancier tu soustrais n'est-ce pas? Aieeee.

250 blogues d'écrits. Si tu calcules 2 heures par blogues en moyenne = 500 heures investis. Moulte questions, inquiétudes, bribes de sagesse, blagues y ont été partagés. Il a suscité plusieurs commentaires, plusieurs réactions, même des réconciliations. Ce cher blogue, qui a comme objectif de me permettre de ventiler, de raconter et de consigner mon expérience avec ARNOLD a, parfois et même souvent, débordé, sur toutes sortes de sujets disparates, mais liés à mon vécu tout de même. J'ai l'impression qu'il est devenu presque un compagnon de route.

• J'aimerais revenir sur le temps, J'ai senti un certain malaise quand tu l'as mentionné, est-ce que je me trompe ?

 Non tu ne te trompes pas vraiment. En fait ces jours-ci je vis de l'anxiété à chaque fois que lq notion du temps passe mon esprit. Au début j'ai vécu cela mais j'avais, il me semble réglé cela. Mais là c'est de retour. La phrase qui me trotte dans la tête sans cesse ces jours-ci c'est "J'ai pas assez de temps je vais manqué de temps." L'anxiété monte, les larmes montent.

• Manquer de temps pour faire quoi ?

Pour VIVRE mon cher. Quoi d'autre ! Je semble ressentir dans mon coeur et mon esprit l'horloge qui fait tictioc tictoc.... c'est fou combien cela est présent depuis que j'ai commencé mon congé de chimio. Un lien évident je sais. Mais je suis déçu que cela vienne perturbé mon congé. Je tente de ne pas y penser, mais c'est fou combien de fois on fait référence au temps dans une journée. Plusieurs chansons parlent de temps, plusieurs sujets de discussion à la radio ou la télévision traitent du temps. Tictoc tictoc... Entéka je ne veux pas écrire cette chronique anniversaire négativement.

•  Alors quoi de positif aujourd'hui ?

Hmmm bien je peux dire que mon entrée d'hier m'a fait faire un bout de chemin dans a réflexion sur  moi même. Nycole m'a posé une question qui  m'a pris par surprise. Elle m'a demandé pourquoi je me voyais comme celui qui est laid plutôt que de voir les autres comme laids. C'est une question valable et pertinente. J'ai un bout de réponse mais je la garde pour moi hahaha.

Aussi ce matin la chute de cheveux des derniers jours m'a convaincu de passer à l'étape du clippage. Donc mon coco est maintenant chauve. Cela ne  m'affecte pas plus qu'il faut, en fait je trouve cela un peu drôle,  mais par contre c'est un rappel constant qu'ARNOLD est dans ma vie. Ce rappel m'annonce l'avancement des étapes, mais bon ce n'est qu'une étape, pas la dernière. C'est fou comme cela me change  n'est-ce pas ?

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCL(250) - CHEVEUX ET POILS !

ENTRÉE CCL

24-11-2016

CHEVEUX ET POILS !

• On est en pilosité ?

En fait on est en pilosité en moins hahaha. Ma barbe repousse à une vitesse tortuesque. Je sors de la douche et en effet mes cheveux commencent à tomber. Donc il y aura un "clippage" qui va se faire ce soir pour tout enlever. Ce qui me fascine c'est qu'un an de traitement n'ont pas suscité cette pluie de poils. Mais un seul nouveau traitement, un seul changement dans le protocole et voilà que ça arrive. Entéka c'est le moins de mes problèmes. Je me fou de mes cheveux à mon âge. Un peu plus triste pour ma barbe. Et oui , belle maman avant que  vous me le demandiez, ça tombe de partout! hahaha.

• Tu voulais revenir sur la situation avec ton collègue, pourquoi?

Bien d'abord, je reconnais que j'ai été dur dans cette entrée, il le mérite, mais moi je suis mieux que cela, alors je le regrette... ok ok un peu. Mais aussi parce que malgré l'énorme peine qui est montée à la surface et que j'ai pleuré pendant deux jours, je reconnais que j'ai appris quelques leçons. D'abord cette situation m'as mis en contact avec une autre blessure qui, je le reconnais, ressemble aussi à de l'abandon qui m'a aussi causé une immense peine. Cela date maintenant de plusieurs années, mais tout de même. 

Aussi, je reconnais que j'ai de la misère à m'accepter autant en colère, autant fermé. Ce n'est pas moi! Mais dans cette situation c'est bel et bien moi, tout nu, sans artifice, sans retenu, sans rationalisation, à vif. Pas beau le gros ! NON pas vrai, peut être beau d'authenticité. Je n'aime pas cela, mais ça c'est peut être la vérité. Quand je suis blessé j'ai bien le droit à ma réaction. Jeune enfant, nous les catholiques et c'est vrai dans d'autres religions, on se faisait dire que la colère ce n'était pas beau alors faut croire que j'ai toujours gardé cette croyance. Peut-être que j"ai sublimé ma colère pendant bien des années en la transformant en "chialage". Car même si je peux levé le ton de voix, exprimé fortement me expressions, tenter de dominer parfois avec ma voix, je ne me rappelle pas beaucoup de moment de colère authentique qui a durer. Explosions ponctuelles spontanées sans plus. Je ne me vois pas comme quelqu'un de rancunier. Je peux compter sur les doigts d'une main les moments dans ma vie où j'ai vécu de la rancune maintenue et j'ai 63 ans.

• Donc tu n'accepterais pas ces traits de ta personnalité ?

Faut croire que non.hahaha. Je n'aime pas la colère, elle me fait peur, même si j'aime beaucoup l'obstination. Je nuancerais en disant que je n'aime pas être en colère contre quelqu'un. Je ne me sens pas bien dans la colère. C'est comme si je ne veux pas me donner la permission d'être rancunier, en colère.

• Sais-tu pourquoi ?

Je pense que j'ai une piste. Quand je suis en colère je ne suis pas capable de pardonner. Et je crois beaucoup au pardon. Je crois que le pardon est le plus beau cadeau que l'on peut donner à quelqu'un et à soi-même. Dans ma foi le pardon a une grande place. Parce que nous les catholiques nous croyons que notre pardon est acquis. Jésus est mort pour nous sauver, pour le pardon des péchés. Nous avons même un sacrement du Pardon. Alors je pense que pour moi de ne pouvoir pardonner c'est douloureux. Et cette relance très malhabile que mon collègue m'a fait, m'a remis en pleine face la responsabilité de le pardonner et mon incapacité de le faire. D'où ma colère.

• Je pense que le casse-tête n'est pas complet Qu'est ce qui selon toi nourrit ta colère ? 

Je pense que tu as raison. Cela explique qu'une seule partie de la colère. Qu'est-ce qui nourrit ma colère ? Je crois sincèrement que c'est d'avoir été si profondément blessé. Tu vas me dire qu'est-ce qui nourrit ma blessure ? Je pense que ma conviction profonde que les gens sont bons est confrontée profondément dans ma sphère personnelle et.... ouppps émotions .... 

• Quelle émotion, peux tu l'identifier ?

Profondément je sens une tristesse qui est montée... elle est parti aussi vite... je laisse cela,  si c'est important cela reviendra. Mon collègue et moi étions deux larrons en foire sur le plan professionnel. Nous avons travaillé fort ensemble pendant 15 ans pour donner au Québec des soins spirituels de qualité dans le milieu de santé. Sur le plan personnel il n'y a rien que nous ne nous sommes pas dits. Il est une des rares personnes à qui j'ai confié ma vie et lui de même. Je pars en maladie et il est venu me voir une seule fois c'est au salon funéraire quand maman est décédée et après rien même pas un appel. Cela fait un an et plus. Qui fait cela à son chum ? J'ai une  bonne "amie" qui a été mon mentor, qui m'ignore complètement. J'ai un frère qui ne m'a jamais donné un mot d'encouragement ? Moi je vais mourir bientôt et on me traite comme cela. Mais qui fais cela ? Sous prétexte que c'est difficile, triste etc.... Get over yourself !

• Parles moi de toi, qu'est ce que tout cela te dit de toi?

Moi à mon pire ennemi j'écrirai minimalement un mot d'encouragement. Suis-je si pire que je ne mérite pas un mot d'encouragement? Ai-je été si mauvais ? Je ne demande pas de devenir mon meilleur ami si tu ne le sens pas, mais pas un mot ? Et il y en a des gens autour de moi à qui je pourrais appliquer cela. 

• De toi cela dit quoi ?

Je dois être laid en crisse pour me faire traiter comme cela, un vrai lépreux. .... ouppps l'émotion reviens... mon enfance était comme cela. Je n'avais personne, je me sentais toujours ignorer, abandonner, etc... je dois être ce lépreux que l'on a peur d'approcher. Entéka je divague et je sais bien que je suis bien entouré d'amour et de soutien. Je réalise que cette situation avec mon collègue a mis en relief certains aspects qu'il  me reste à élucider. Mais assez... mes pauvres lecteurs vont être découragés et cela s'ils ce sont rendus jusqu'ici sans s'endormir..... hahaha..

• Je comprends ta fatigue, mais tu esquives quelque chose de difficile là  je pense. Est-ce que je me trompe ? Mais tu en as assez alors....on y reviendra peut être...

Oui je sais qu'il semble  y avoir quelque chose. Je vais laisser le temps faire son travail. Au moins j'ai retrouvé ma paix intérieur et ma sérénité. C'est ce qui m'a permis d'aborder le sujet dans ce blogue.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLIX(249) - MÉLIMÉLO !

ENTRÉE CCXLIX

22-11-2016

MÉLIMÉLO !

• Une variété de sujets aujourd'hui ? Tu as de la difficulté à choisir ?

Non j'ai juste le goût de ne pas choisir. Alors je partage un peu de tout. Je commence avec le fait que j'ai décidé de me faire accompagner pour la prochaine étape soit la reprise ou non des traitements en janvier.

• Il me semble qu'on avait convenu que....

Oui oui je sais. Mais je ne trouve pas intelligent de ne pas y travailler pendant que ma forme va être meilleure. Et ce n'est pas rendu au 13 janvier qu'il sera le temps de commencer la réflexion. La doc elle s'attend à une décision.

• Donc ?

Alors je me suis trouvé une psychologue dont les services sont fournis par l'hôpital. Cela répond à mes critères: une professionnelle, une habituée des questions terminales et une expérience terrain. Alors je serai bien servi je crois. Je la rencontre le 5 décembre. Je suis content de cette démarche. Elle arrive au bon moment dans mon  cheminement.

• Tu veux nous parler d'une expérience spirituelle ?

Ben simplement pour partager que lorsque je tentais de dormir l'autre jour j'ai eu nettement l'impression que ma mère décédée me tenait la main. Alors que j'avais les yeux fermés je sentais une pression sur ma main. J'ai automatiquement pensé que c'était  Nycole, mais non elle est au travail alors en dedans moi j'ai dit hésitant  MAMAN et là j'ai "vu" une belle dame qui ne ressemblait pas du tout à ma mère, mais qui portait des vêtements arborant les couleurs préférés de ma mère. J'ai ressenti une grande paix et un beau calme. J'ai demandé MAMAN ES TU BIEN ? (quelle stupide question, évidemment qu'elle est bien). Je n'ai eu aucune réponse de la part de la dame, elle m'a sourit et tourner le dos en quittant. C'était une visite de maman. Réel ou pas ? Quel sens prend cette visite ? Pourquoi elle a pris tant de temps ? Toutes ces questions ne m'intéressent pas. Je retiens le sentiment de bien être que cette visite m'a laissé.

• Tu veux explorer ou poursuivre ?

Je poursuis, fatiguant. Tantôt j'ai reçu un courriel d'un ex collègue qui m'annonçait des bonnes nouvelles pour lui. ll tentait aussi de rebâtir un pont qu'il a lui même détruit. Son courriel m'a profondément bouleversé. La blessure qu'il m'a causée est d'une telle profondeur que je ne me sens pas capable de le pardonner. Ce qui ne m'est jamais arrivée avant. Je lui ai donc écrit en lui disant cela. Mais là c'est moi qui est pris avec mon incapacité de lui pardonner (remarque qu'il n'a jamais demander pardon), moi qui prône le pardon. Ce courriel a ouvert un barrage que je tenais bien fermé depuis le début de ma maladie, moment où il m'a abandonné sous prétexte que c'était trop difficile, il état "trop triste". Balivernes. J'ai tellement entendu cela de membres de familles aux soins palliatifs qui justifiaient leurs absences ainsi. Je ne suis pas capable d'accepter cela. Alors que penses tu qui est arrivé ? Ben oui j'ai pleuré à chaud de larmes. J'en ai braillé un bon coup. Mais c'est fini, je ne pleurerai plus. Il ne mérite pas mes larmes. Je suis rarement si dur envers les personnes qui me font du mal, mais là c'est trop pour moi. Remarque, je ne lui veux aucun mal et lui souhaites tout le succès qu'il mérite. Mais moi, mon énergie sera mis ailleurs. 

Et demande moi pas si je veux explorer !!!!

• Quel sentiment positif choisis tu de retenir de ta journée d'aujourd'hui!

Bonne idée et belle question. Je retiens le plaisir que j'ai eu de recevoir mon chum Siméon et la belle jasette que nous avons eue. Même si on est encore dans mes bébelles et que je pleures encore avec lui. Bientôt on parlera bien d'autres choses j'espère. Quoi que pour être honnête on a parlé de biens des choses.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLVIII(248) - NOUVEAU DÉPART

ENTRÉE CCXLVIII

21-11-2016

NOUVEAU DÉPART !

Mes trois looks pré pause de chimio de cette dernière semaine. Je fête ma pause en éliminant le poil qui de toute façon commençait à tomber. Donc je repars à zéro.....

J'en profite pour mentionner que je fête ma pause chimio en quittant bientôt en petite croisière de 7 jours vers le soleil. Nous ferons 4 arrêts: KeyWest, Cozumel Mexique, Grand Cayman et finalement Falmouth Jamaique. 

D'ici là j'espère avoir repris du poil de la bête ! Aujourd'hui, treizième jour de mon dernier traitement, je me sens beaucoup mieux. Mais malheureusement le corps ne suit pas. J'ai tenté un peu de ménage ce matin mais je me suis rapidement confronté à mes limites que j'ai choisis de respecter. 

Demain ce sera le début de ma première semaine sans chimio pour les deux prochains mois.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLVII(247) - SOUFFRANCE!

ENTRÉE CCXLVII

20-11-2016

SOUFFRANCE !

• Tu sembles préoccupé ce matin ?

Je réfléchis à une conversation que j'ai eu hier avec Nycole et mes amis sur le sujet de la souffrance! Eux disaient que j'étais souffrant et moi j'insistais que je n'étais pas souffrant  psychologiquement. Et tout ceci après avoir charcuté ma barbe hahaha.

• Ah je gage sur eux comme gagnant !

Hahaha très drôle. Non mon opinion est que je ne suis pas souffrant psychologiquement même si j'ai des moments de souffrances. Ce qui m'a gaussé dans la discussion c'étaient les sourires quand j'affirmais que je n'étais pas souffrant. Ce genre de sourires entendus, complices, même supérieurs. Je connais bien ce sourire car je l'ai souvent employé dans ma vie. hahaha. Mais ces sourires m'ont questionné et je me suis demandé si je passais à côté d'une prise de conscience importante.

Donc j'ai fait une petite recherche pour voir si j'avais tort d'affirmer que je ne souffre pas psychologiquement. D'abord la souffrance psychologique fait partie des maladies de santé mentale.

"Les symptômes de souffrance psychiques sont multiples. Parmi eux, on retrouve l’incapacité de se projeter dans l’avenir, d’utiliser ses relations sociales et son entourage, solitude affective et relationnelle, repli sur soi et baisse de l’estime de soi. Notion assez floue jusqu’à présent, la souffrance psychique est aujourd’hui traitée par la psychiatrie."

Donc ce n'est pas mon cas. Je n'ai aucune misère à me projeter, à utiliser mon réseaux, je ne crois pas vivre de solitude affective ou d'être replié sur moi même. Enfin je ne crois pas étant donné mon blog et mon flot de paroles. Bon j'avoue que là c'est moi qui a le sourire entendu hahaha.

• Ouin tu te donnes raison ?

Non pas nécessairement. Je pense que la souffrance psychologique peut se définir de bien des façons. Je pense que parfois je touche à la douleur psychologique, mais moi depuis le début d'ARNOLD je nai jamais resté dans cette douleur. J'ai toujours CHOISI d'en sortir. L'autre aspect c'est que je me 

" force " à rester au moment présent donc je ne retiens pas la souffrance, je la laisse au pied de la croix. Peut être ce qui explique pourquoi je ne me vois pas comme un souffrant psychologique.

• Mais tu souffres quand même ?

Oui je vis de la douleur psychologique par moment quand je pense à ma mort , le départ, laisser mes proches ou encore quand je vis de la douleur physique souvent cela occasionne de la douleur psychologique, les larmes, la tristesse, etc.... On ne peut pas vivre ce que je vis sans par moment en souffrir c'est certain. Mais heureusement je ne reste pas dans cette souffrance et ainsi je m'évite peut être la souffrance psychique.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLVI(246) - SOULAGMENT INQUIET !

ENTRÉE CCXLVI

18-11-2016

SOULAGEMENT INQUIET !

• Drôle de titre mais je comprends que c'est en lien avec ta rencontre avec ton oncologue ?

Oui en effet... Ce fut une rencontre un peu différente cette fois-si. Nous avons d'abord rencontré la résidente de Dre Samimi, Dre Lesage. Qui elle a ouvert le bal avec des questions générales. Elle était bien au courant de chaque aspect de mon dossier. Cela m'a permis de tout de suite nommer mon écoeurantite aiguë de mes traitements. Elle a été très compréhensive étant donné la description de  mes effets secondaires, Un bref échange s'en suivit en plus d'un examen physique sommaire. Déjà elle m'a dit que, selon elle, trois mois de pause serait un peu long.

• Ah bon ... donc ?

 Bien fallait s'y attendre, Dre Samimi était d'accord avec sa résidente. Trois mois c'est trop long. Alors petites et gentilles négos et on s'entend sur deux mois de pause sans traitement. Youpiiiii !

• Youpi ? Ton titre soulagement inquiet ?

Oui bien dans le sens que personne peux me donner des réponses.  Combien de temps que ça prend pour que mon cancer s'étende ? Qu'est ce qui peut arriver comme problèmes, si j'arrête mes traitements ? Est-ce possible que rien ne se passe si j'arrête ? Et d'autres... aucune réponse, aucune certitude. Sauf que la pause va nous permettre de voir comment mon cancer réagit. Après tout je suis, depuis le début, sous traitement, on a jamais vraiment observé ARNOLD sans traitement. Aussi c'est inquiétant de prendre une décision sans en connaître les conséquences. Mais c'est cela dans plusieurs décisions de la vie !

Donc, oui inquiétude parce que je n'ai aucune réponse, je ne sais pas à quoi m'attendre. Mais je ne remets aucunement en question ma décision. Mais je suis plus soulagé qu'inquiet. Alors youhhhouhhh la FIESTA! D'ailleurs je donne quelques jours à ma tribu pour absorber le coup et ensuite on passe à un autre sujet. Et je ne veux pas y repenser avant le 13 janvier 2017. Comme si c'était moi qui mène! hahaha

• Tu vis cela comment ?

Pour le moment  je balance entre deux humeurs. Le soulagement de ne plus avoir à subir les assauts de CHIMIVIE et la déception de n'avoir pu tenir le coup plus longtemps. Mais c'est  comme cela et c'est cohérent avec mon choix pour ma fin de vie. JE VEUX LA VIVRE ET NON LA MOURIR ma fin de vie ! On verra pour la suite.....

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXLV245) - SEMAINES DE DÉCISIOS !

ENTRÉE CCXLV

17-11-2016

SEMAINES DE DÉCISIONS !

• Oufff un titre qui en dit long n'est-ce pas ?

Oui en effet ces deux dernières semaines ont été assez désagréables. Outre dormir je ne fais pas grand chose. Hier je voulais faire des biscuits. J'ai invité mes amis pour cuisiner ensemble. Finalement, à part de rester assis je n'ai pas fait grand chose. J'ai décidé de faire galettes à la mélasse. Je me suis rendu à une plaque et ensuite ce fut tout. Vanné.... Aujourd'hui fatigue extrême dormi presque toute la journée. Je me suis réveillé à minuit avec ma main droite engourdie du poignet au bout du petit doigt. Je pensais que j'avais mal dormi mais à cinq heures encore comme ça et ce soir encore comme ça.

• Ouin comment prends tu soins de toi ?

J'ahis cette question. Mais  bon j'ai fait deux marches, en fait trois, la première à cinq heures trente pour aller chercher le courrier alors que le quartier dormait encore. La deuxième vers 10h00 et la troisième vers 13h30. La deuxième marche ressemblait plus à la danse d'un ivrogne rentrant après une nuit de brosse (30 minutes malgré la courte distance parcourue.) Je caracolais et devait arrêter souvent. Au retour de la troisième marche qui fut plus solide celle là.  trop de fatigue dormi encore resté couché jusqu'à 16h00. On me dit que marcher est important alors j"ai marché.

•  Tu conviendras que tes journée sont assez minimalistes ?

 Ouin en effet. Pas grand chose qui se passe. Je n'arrive pas à me concentrer suffisamment pour finir mon livre. En fait pour rien faire, aujourd'hui j'avais un petit objectif lavage et balayeuse. Lavage c'est mon fils qui l'a fait. La balayeuse est resté silencieuse. Je n'ai même pas rangé la vaisselle du lavabo. Mes deux dernières semaines n'ont pas été productives. C'est pas vrai,  j'ai profité des relations, soit par la visite que j'ai reçu, soit par les conversations aux téléphones. j'ai quand même bien apprécié quoi que j'ai dû annuler deux dîners. 

• Trop faible ?

 Oui faible, nausée, maux de tête, crampes, léthargie, et diarrhée après diarrhée. Entéka. Y a bien des choses que je vais laisser tomber.

• Ah oui, comme quoi ?

 Mes objectifs de changer ci et changer ça, moins chialer, moins critiquer, plus prier ou méditer, créer des occasions relationnelles, etc.... même écrire ce blogue ou mon livre.  Je sais que c'est l'épuisement qui parle, mais je vais m'en tenir à ce que je veux faire, quand je le veux et comme je le veux. Je vais tenter de vivre pour moi même. Tout un défi ! Mais en ce moment je n'ai presqu'aucune qualité de vie, même mon caractère de chien fait surface. J'ai côtoyé beaucoup les gens en fin de vie et certaines prises de conscience et certaines croyances m'habitent.

• Demain tu vois l'oncologue ?

Oui j'ai beaucoup de questions pour elle!

• Tu veux partager ?

Non je garde cela pour moi pour le moment.

•  Es tu ouvert à ses réponses ?.... 

Oui je suis ouvert mais je ne me fais pas d'illusion. Je ne crois pas qu'elle aura toutes les réponses et certaines décisions seront dans ma cour.

Ma joie d'aujourd'hui: mes deux marches avec une température exceptionnelle...

MERCI LA VIE!

p,s, Désolé je relis mon texte et je le trouve médiocre mais je n'ai pas  le courage de le retravailler....

ENTRÉE CCXLIV(244) - JOURNÉE DE MARDE 1

ENTRÉE CCXLIV

14-11-2016

JOURNÉE DE MARDE !

• Franchement tout un titre !

Désolé mais c'est un fidèle reflet de ce que ma journée a été. D'abord une nuit un peu perturbé. Je me sentais très mal le matin tôt... fatigué et faible. Après le départ de Nycole j'ai dormi jusqu'à midi... Ensuite malgré que je ne me sentais pas très fort je suis aller à la douche parce que fallait changer tout mon appareillage pour CACAHUÈTE.

• C"était vraiment nécessaire ?

Mais oui j'étais déjà en retard d'une journée. C'est le dimanche la journée où je m'occupe de changer cela. Sept jours est vraiment une durée limite pour éviter de développer des plaies. Alors oui je devais le faire aujourd'hui. Malheureusement, en sortant de ma douche j'ai subi un choc vagal et failli perdre conscience. Je ne me rappelle pas récemment m'être senti aussi mal. Tout mon corps est devenu engourdi et la tête me tournait. En panique, j'ai appelé Nycole pour qu'elle arrive plus vite que prévu. Une fois calmé après vérification de ma glycémie et ma pression, j'ai mangé un peu de potage et dormi jusqu'à 17:30. J'ai réussi à souper un peu et je me sens ce soir dans la brume.

• Au delà des détails, comment as-tu vécu cela ? Tu as parlé de panique ?

Si on se réfère à mon entrée d'hier dans ce blog où j'ai parlé de la PEUR. Beboy j'ai fait face à la peur aujourd'hui de façon dramatique. Quand le choc vagal est arrivé j'ai absolument paniqué. Je me regardais dans le miroir je me trouvais vert (en fait j'ai pensé le visage de la mort - ridicule hein ?), aussi j'avais peine à rester debout alors en panique j'ai appelé Nycole et de façon incohérente ai demandé à ce qu'elle arrive rapidement. J'avais vraiment peur.

• Peur de quoi? Peur de mourir ?

Non je ne pense pas. Quoi que la peur de mourir fait surface à chaque symptôme de la maladie, à chaque nouveau malaise. Mais non, j'avais d'abord peur de perdre conscience et me blesser. J'avais peur de rester sur le plancher, peur de devoir être hospitalisé, peur que l'on me retrouve tout nu sur le plancher de la salle de bain hahaha. Toutes sortes de peur. Mais surtout et toujours la peur de ne pas être à la hauteur de ce combat.

• À la hauteur ?

 Oui c'est à dire d'être capable d'endurer les traitements le plus longtemps possible. Évidement il y a une logique existentielle là dedans. Le plus longtemps j'endure les traitements le plus longtemps je reste en vie. Mais la question fondamentale qui me revient ces jours-ci c'est rester en vie pour quoi ?

• Ah là on est ailleurs il me semble ?

Oui probablement, ou plutôt en effet on est ailleurs. Le médecin me dit que sans chimio je vivrai  9 à 12 mois approximativement. Avec la chimio deux ans et peut être plus. Alors la question que je me pose ces jours-ci, qui par ailleurs me semblait très clair avant, est-ce mieux de vivre 9 à 12 mois debout profitant de la vie au quotidien OU vivre plus longtemps, mais dans un état qui souvent m'empêche de VIVRE le quotidien agréablement.

• Ce sont de grosses questions qu'il vaut mieux ne pas répondre ou même trop ressasser quand on ne file pas, non ?

Tu as sûrement raison, mais  dans ma discussion avec mon frère dimanche matin sur mon désir de quitter l'hiver pendant trois mois et l'opinion de l'oncologue que ce ne serait pas recommandable de cesser la chimio pendant trois mois, mon frère m'a dit VAS Y QUITTE ! FAIS CE QUE TU VEUX ! Au moment où il me l'a dit ça sonnait bon en dedans. Je me disais OUAIS PRENDRE CHARGE ET FAIRE CE QUE JE VEUX.... PAS CE QU'ARNOLD VEUX.... au diable les conséquences. À mon retour il sera bien assez temps d'évaluer les conséquences et de voir comment les choses auront évolués ou se seront dégradés serait plus juste je pense.

• Et si ça raccourcissait ta vie ?

Ben justement ! C'est là que ça bloque. Si ça raccourcissait ma vie! J'ai dit depuis le début que je me battrais tant et aussi longtemps que je puisse profiter de la vie, mais c'est quoi PROFITER DE LA VIE ! Allez dans le sud pour l'hiver ? Dimanche j'ai eu la visite de ma petite ALYCIA. Ensemble on a chanté des chansons de Noël. Je n'étais pas très bien, je me réveillais d'un après midi de sommeil et de douleurs, mais je n'échangerais ce moment de pur bonheur contre rien d'autre. Alors c'est quoi PROFITER DE LA VIE ?

• C'est une question que chaque personne doit répondre pour soi même ?

Je me souviens quand j'étais en thérapie, ma psychologue me disait de prendre soin de moins et je lui répondais: " Je ne sais pas ce que cela veut dire." ......

• Et alors ?

 Il est mieux que je m'arrête ici.... il et 5h30 je vais tenter de me recoucher un peu. 

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLIII(243) - PEUR !

ENTRÉE CCXLIII

14-11-2016

PEUR !

• Il est 3h50 cela re-devient une habitude !

Oui en effet, ça fait plusieurs nuits que je me réveille vers cette heure infame ou tout semble plus noir, plus grave et plus dramatique.  Mais bon, je n'y peux rien je devais pisser. Après tout on ne cesse de me dire que je dois boire plus! Mais dès mon réveille CACAHUÈTE fut mis à contribution. Une douleur au ventre m'a valu un sac plein de selles liquides. Allez hop, changement de sac, prise d'immodium (encore et enore). Et re-hop je suis réveillé n'est-ce pas ?

• Pourquoi ne pas te recoucher subito ?

Parce que je me connais bien.  il est rare, voir très rare, que je me rendors de suite quand je me réveille la nuit. Tant qu'à être réveillé.... vaut mieux jaser avec mon petit alter ego. Tu n'as rien d'autre à faire toi non plus. Et tu sais combien cette CABOCHE que j'ai sur les épaules fait du surtemps.

•  Bien je n'aurai pas détesté dormir un peu plus ! Qu'est ce que tu mijotes à cette UNGODLY HOUR !

Rien de particulier je pense. Mais je te fais confiance tu sauras me faire parler au besoin. Aujourd'hui ce fut une drôle de journée. Mon frère Michel cogne à la porte il est à peine neuf heures. "Qui c'est ça" disons-nous à l"unisson , comme un vieux couple de 44 ans de mariage. trop longtemps collé un sur l'autre, ayant des répliques semblables à tout bout de champ. Les enfants nous agacent d'ailleurs avec ça. Mon frère est venu me porter deux cd de chansons GOSPELS de ELVIS.... Bonheur total ! Très gentil de sa part.

• Je sens un MAIS quelque part, qui va me garder réveillé...?

Non pas du tout... MAIS (hahaha) durant la conversation le mot MOUMOUNE est venu à la surface alors que je lançais une blague envers Nycole. "Faudrait que tu changes ce mot là, je ne l'aime pas ? " dit mon frère. C'est un mot qui se retrouve souvent dans mon blog, surtout utilisé pour décrire ma peur de souffrir, mon intolérance à la douleur et maintenant mon peu de tolérance à la fatigue XTRËME qui m'envahit, tel un voleur, sans crier gare! Un autre mot? Mais lequel traduirait ce que je veux dire vraiment. Ceux qui lisent mon blog, depuis le début, savent que le mot MOUMOUNE fait partie de mon histoire et de mon histoire de souffrance. MAIS quand c'est moi qui me l'attribue, ça n'a pas le même impact. Ou peut être que si !

• Il est tard MARCO POLO (un nom d'enfance), as-tu trouvé un autre mot?

Bien non pas encore, aide moi !

• Que veux tu dire quand tu utilises ce mot ! 

C'est un peu ma façon de nommer le fait que je n'ai pas la force, l'endurance, la résilience d'endurer les effets de CHIMIVIE. Que je ne suis pas à la hauteur du combat. Je me souviens quand j'étais au secondaire. Nous étions la première POLYVALENTE du Québec. Beaucoup d'intimidation. Une journée un gars s'amène, tel une locomotive, dans la cafétéria et sacre une volée à un autre gars pas loin de moi. J'en ai tremblé pendant plusieurs jours. Un gars nous intimidait moi pis mon chum de gars, on a finalement décidé de se venger. Un soir après les classes on a pris notre revenge. Ouin, on  a bousculé sa boîte à lunch un peu et j'en ai eu pour des semaines à craindre mon retour à l'école. "I'm a lover not a fighter. " Cette parole de Michael Jackson s'applique bien à moi. Alors que mes frères, plus vieux, étaient des gars de gars. Les batailles, les confrontations, les "le mien est plus fort que le tien", faisaient il me semble partie de leur vie. Alors que moi j'étais PEACE AND LOVE, monde fleuri et passionné des religions et de la politique étrangère, le nez toujours dans les livres. Tout, il me semble, me faisait peur. Voilà, je pense, ce que porte ce mot MOUMOUNE.

• Et puis après, ton point étant ?

Boff, j'en ai fais du travail sur  moi pour changer cette image de moi et m'accepter comme je suis et aimer, même admirer, qui je suis, ce que je suis devenu. C'est certain qu'en vieillissant, j'ai réconcilié ces dimensions de mon histoire.

• Alors on se couche ?

 La venue d'ARNOLD dans notre vie semble me remettre face à face  avec l'intimidateur, face à face avec la locomotive et face à face avec la MOUMOUNE que je suis. J'ai beau me dire que suis plus mature, que ce mot ne comporte pas le même sens que lorsque j'étais jeune et que je me cherchais une identité. Mais je constate qu'il me fait revivre les mêmes émotions de peur et de déception en moi même. En plus de me rappeler que je ne suis pas à la hauteur de la tâche.

• Hmmmm un peu de SELF PITY cette nuit, au lieu de ... DORMIR!

Non je réfléchis c'est tout. OK je vais arrêter cela ici et tenter de redormir un peu. Il est 4h45.

• Mais il me semble que tu es proche du but, tant qu'à avoir ruiné ma nuit .... Il me semble que le mot PEUR ou HUMAIN QUI A PEUR serait peut être l'expression qui remplacerait le mot MOUMOUNE, non ?

PEUR ou PEUREUX ? Ha tu vois, je me remets à me voir négativement. Mais tu as raison de dire un HUMAIN QUI A PEUR. Je ne suis qu'un HUMAIN qui a PEUR ! Serait-ce dans ma tête et dans mon coeur une meilleure expression ?  Bien, au moins cela me rappelle que je suis un HUMAIN et non un SURHOMME ! Maintenant il ne me reste qu'à me donner le droit d'être HUMAIN ! Bon assez de jasage, au dodo.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXLII(242) - PAR ICI LA SORTIE !

ENTRÉE CCXLII

12-11-2016

PAR ICI LA SORTIE !

• Tu veux nous quitter ?

Non ce n'est pas en ce sens que j'ai choisi ce titre. Mais par contre, j'aimerais bien en effet que ça annonce la fin de mon blog... pour cause de guérison ! Mais ce n'est pas le cas. 

• Alors ?

Je fais référence au fait que j'ai l'impression de sortir un tant soit peu d'un épais brouillard. Enfin une journée qui a bien débuté. Ce matin au réveil je me sentais en pleine forme. Alors tout de go, j'ai fait un potage à la courge musqué, avec Nycole  qui m'a heureusement donné un coup de main car la fatigue revient facilement. Mais néanmoins, je me sentais prêt pour revenir à la vie et sortir de ma torpeur des derniers jours qui m'ont vu dormir sans arrêt. Les nausées et diarrhées étant présents Alors j'en ai profité pour me détacher de la maison et sortir un peu.

• Des journées d'enfer ?

Honnêtement, je ne dirais pas cela, car je m'attends toujours à plus de souffrances et de douleurs. Donc pas l'enfer, mais disons le portique de l'enfer...  J'ai passé quelques nuits à visualiser MON lac (ref: blogues du mois d'août). Oui MON fameux lac qui m'a procuré tellement de bonheur cet été, auprès duquel j'y ai vécu tant de beaux et bons moments. Des moments personnels d'exaltation spirituelle, autant que des moments en famille. Des heures passées à respirer le lac et la nature environnante. Je souhaitais, en me remémorant ces moments, qu'ainsi je serais un peu soulagé de mes douleurs. Mais rien n'y faisait, aucun soulagement, aucune déviation de mes pensées ou de ma centration. Tout était focussé sur la douleur. Durant ces  journées,  je me suis entendu dire à voix haute, assez c'est assez. Ça ne vaut pas la peine de vivre comme cela. 

• À ce point ?

Bofff je ne sais pas, mais je l'ai dit, je l'ai ressenti, profondément. Mais je sais que c'était de la fatigue liée à une nuit d'insomnie totale et de douleurs assez intenses à l'abdomen. Je n'en pouvais plus. Donc oui à ce point à ce moment là.

• Cela te surprend ?

J'avoue que oui. Non seulement cela me surprend, mais ça me déçoit aussi. Je pensais que javais plus d'endurance que ça. Je suis déçu de voir qu'au premier gros défi je suis prêt à lâcher. 

• Premier gros défi ? Je pense que tu en oublies quelques un non ?

Oui probablement, Quand je pense à tout ce que j'ai vécu depuis le mois d'août 2015. En effet, j'ai eu beaucoup de défis et j"ai su tenir le coup. Mais ma peur c'est que chaque coup, chaque crise, me mine, mine mon énergie et ma détermination de faire face à tous ces défis.

• Tu as peur de ne pas performer ?

Ouin on dirait que ça sort comme ça hein? Ma compulsion ou je devrais dire mon exigence de performance, en effet, fait probablement partie de ma déception. C'est difficile de se défaire de nos bibites psychologiques dans les moments de grande fragilité. Je m'en voudrais évidemment de ne pas être à la hauteur de ce combat jusqu'à la fin. Quoi que je sais que ce temps viendra où je baisserai les bras et lâcherai prise afin de vivre ma fin de le "mieux possible".

• Qui décide de la fin ?

Ah regarde là,  les questions à mille piastres , disons que j'en ai assez en réserve. Je n'en ai pas besoin de nouvelles. Mais bon c'est une question valable. La vie décide ! Même si je lâche prise et j'arrête les traitements disons, j'oserais penser que c'est quand même la vie qui décide et pas moi. Mais j'avoue que j'aurais un peu plus de réflexion à faire sur ce sujet. Ma conviction est que le combat que je mène n'est pas en lien avec la victoire de guérison, mais le respect de mes valeurs, de ma foi et de ma dignité. Pour moi là est la victoire !

• Comment te sens-tu ce soir après avoir écrit cette entrée ?

 Je me sens assez bien, même si un peu perturbé par la dernière question. Cela m'a fait du bien de ventiler un peu et de faire face à ma déception. Je deviens de plus en plus convaincu que ce blog est une bonne thérapie pour moi.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXL1(241) - NOUVELLE ATTAQUE (SUITE)

ENTRÉE CCXL1

09-11-2016

NOUVELLE ATTAQUE (SUITE)

• Autre chose au sujet du nouveau traitement ?

Oui dans ma dernière entrée qui se voulait positiviste j'ai partagé que je demeurais déterminé. Mais j'ai souvent partager sur ce blog que je suis assez moumoune face à a douleur.

•  Donc cette nuit....

Cette nuit fut assez mauvaise. Pas une minute de sommeil de la nuit et beaucoup de douleurs à la poitrine et au ventre.  Je 'avais aucun confort et selon les  consignes en lien avec les effets secondaires j'aurais dû me lancer à l'urgence à cause des douleurs à la poitrine. Mais je ne voulais pas aller à l'urgence pour toutes sortes de raisons.  Donc j'ai enduré la douleur en me disant que je dormirais et donc je ne les sentirais plus. Mais le décadron cause de l'insomnie et avec moi c'est cela à chaque fois. Donc pas de sommeil égale ressentir la douleur.

• Comment as-tu réagi ?

Veux tu dire autre chose que de m'effondrer en larmes parce que j'avais trop mal et que j"étais trop fatigué pour l'endurer? Pas grand chose. Je ne savais pas quoi prendre comme médication je n'osais même pas prendre des tylenols pour ne pas masquer une possible fièvre qui indiquerait un problème plus sérieux. J'ai même considéré appeler l'ambulance, mais je me trouvais un peu niaiseux alors que je demeure à deux minutes de l'hôpital.

Mais bon j'ai passé à travers la nuit. Les douleurs diminue ce matin. Je viens d'aller prendre une marche avec Nycole avant qu'elle parte au travail. Cela m'a fait du bien et là je vais tenter de me reposer.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXL(240) - NOUVELLE ATTAQUE !

ENTRÉE CCXL

08-11-2016

NOUVELLE ATTAQUE !

• Journée de  nouveau traitement, raconte !

Rencontre avec le pharmacien a bien été. Je lui ai dit que je ne voulais pas entendre la ribambelle d'effets secondaires mais seulement les urgences. Il a été très à l'écoute et respectueux de ma "névrose" haha. Finalement, il a été très rassurant en fait en m'informant que les effets seraient moins pires que mon premier traitement. Alors tout de go pour le traitement.

• Donc tout a bien été ?

Ben non. J'ai eu plusieurs effets durant le traitement.  Bouffée de chaleur, yeux larmoyants, nez qui coule, crampes abdominales, nausées ... tralalala. L'infirmière m'a dit que c'étaient des effets de l'irinotécan. Elle m'a donné une injection d'atropine. Les effets ont diminués. Mais je demeure un peu dans la brume. Mais bon c'est moins pire pour le moment. On verra dans les jours qui suivent.

• Ouin tu ne l'as pas eu facile ?

Bofff il y a pire que cela voyons donc. J'étais bien accompagné de mon amie Francine qui s'est occupée de moi. Elle m'a même descendu en fauteuil roulant, ne me faisant pas confiance pour marcher. J'aurais été capable, mais c'était probablement mieux ainsi.

• Comment te sens tu maintenant ?

Je vais pas pire vraiment, la tête dans la brume, mais le décadron me donne de l'énergie. Cela devrait bien aller. En fait, je suis conscient que je reprends la bataille contre Arnold de façon plus agressive et qu'il y a un prix à payer. Je suis déterminé à faire cette bataille donc je dois subir les effets. point final!

• Point final ? Je sens un peu de colère.

Non pas de la colère nécessairement, mais certainement une frustration de devoir endurer cela. Mais si je veux avancer dans la bataille il faut ce qu'il faut. Moi je n'ai pas le choix de la bataille, mais j'ai le choix de comment je vais vivre cette bataille.

• Ah oui tu te sens d'attaque ?

Bofff pas vraiment sais tu, je suis fatigué, mais bon il faut ce qu'il faut. Il faut que je me donne l'allure du guerrier. Aller à la guerre les yeux ouverts et avec détermination.... J'ai encore de beaux et bons moments à vivre. Si j'arrête mes traitements mon espérance de vie est moins d'un an. Alors comme je disais aux familles de mes patients : Quand vivre devient plus difficile que mourir, alors on lâche prise. Je suis loin d'être rendu là.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXXIX (239) - INSOMNIE !

ENTRÉE CCXXXIX - INSOMNIE !

06-11-2016

INSOMNIE !

• 3:30 il est un peu tôt. Ça fait longtemps que tu n'as pas fait d'insomnie ?

Je me rappelles les longues nuits d'insomnie qui ont duré des mois après mon opération. Des longues nuits à tourner en rond, à réfléchir, à pleurer, à imaginer la fin, à m'inquiéter de chaque étape etc... Mais ce temps là est bel et bien derrière moi.

Non je ne pense pas que c'est de l'insomnie cette fois. Je dors peu, cinq à six heures par nuit. Je me suis couché à 22h30 hier soir donc 3:30 ça donne cinq heures de sommeil. Faut croire que j'ai atteint  mon maximum de sommeil hahaha.

• Es-tu certain que rien ne te tracasse ?

Ah beaucoup de choses me tracassent voyons. Mais je ne crois pas que cela me cause de l'insomnie. 

• Mais particulièrement cette nuit?

Rien vraiment, je pense m'être réveillé parce que mes cinq heures de sommeil étaient passés. J'avoue cependant que je suis préoccupé par mon nouveau traitement qui commence demain. J'ai "peur" des effets secondaires. Mais en même temps, j'avais aussi cette peur quand j'ai commencé mes traitements en décembre et les choses se sont passablement bien passé. 

• Alors qu'est ce qui te préoccupe ?

Le genre d'effets secondaires: vomissement et diarrhée particulièrement. La perte de cheveux je m'en fous. Mais les deux autres me causent de l'anxiété. 

• Pourquoi? Le sais tu ?

Parce que j'ai tendance à m'inquiéter devant l'inconnu. Aussi, je dois dire que les médias, les films, les téléséries nous démontrent ou nous décrivent des scènes d'horreur liées aux traitements de chimiothérapie. Ce ne fut pas mon expérience avec mes traitements à date. Mais l'oncologue m'a décrit les effets secondaires et ce fut assez pour que ces images enregistrées dans ma mémoire fasse monter l'inquiétude et l'anxiété. J'ai une stomie, les diarrhées sont donc compliquées à gérer et je ne vomis jamais  alors l'idée que je vomirais souvent me stresse.

• Te stresse ?

Bien oui, ça me stresse dans le sens que je me demande comment moi, la moumoune, je vais passer à travers ces effets secondaires. Tout le monde me dit combien je suis courageux et fort depuis l'arrivée d'ARNOLD dans notre vie. Mais moi, je ne me sens pas courageux du tout, d'où le stresse et la peur.

• Peur ?

Peur de ne pouvoir endurer les traitements et devoir les arrêter. Oui c'est ça ma peur, c'est ce qui occasionne mon anxiété je me rends compte en l'écrivant. J'ai peur de ne pouvoir faire face aux effets secondaires et devoir cesser ce qui me garde en vie en ce moment. Bofff dans la nuit tout semble pire n'est-ce pas ? Il est cinq heures je vais tenter de dormir un peu.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXXVIII(238) - DEUIL!

ENTRÉE CXXXVIII

05-11-2016

DEUIL !

• Tu es triste ce soir ?

Oui mon coeur est lourd de tristesse. Un collègue à moi, intervenant en soins spirituels, dont l'épouse était atteinte du même cancer que moi, nous a appris son décès aujourd'hui. Nycole et moi avons pleuré son décès.

• Vous étiez proches ?

Non pas vraiment. On connaissait Éliane, mais très peu. Je connaissais plus son époux. Mais nous ne nous fréquentions pas.

• Alors les larmes, comment vous expliquez votre réaction ? 

Honnêtement ce n'est as autant Éliane que nous pleurions, car elle était très souffrante et là ses souffrances sont terminées. Mais nous pleurions, par l'entremise de son décès, notre propre histoire. Ce que nous vivrons nous aussi invariablement. Nous pensions à Robert et leur famille sachant que Nycole et la tribu auraient à passer par là aussi. C'est fou comment les émotions nous envahissent rapidement. Nous prions pour mon collègue et sa famille évidemment. Mais, en vérité je vous le dis et je me le dis, nous prions pour nous et la suite. J'ose espérer que je vivrai et nous vivrons ces moments avec autant de sérénité qu'Éliane et Robert semble avoir eu.

• Ouin une journée triste ?

Non par exemple, il y a eu ce moment de tristesse, mais la vie continue. Nous avons célébré le premier bail de notre fils et sa blonde en magasinant des meubles avec eux. Un magasin seulement parce que la fatigue a pris le dessus. Ils ont continué sans nous. Aussi, après mon somme, nos amis sont venus faire des sushis à la maison et nous avons écouté le premier film de la série des PINK PANTHER. Comment ne pas rire !

• Alors ?

Bien alors... je suis heureux de cette journée malgré cette nouvelle. Nous avons eu une bonne journée quand même avec les enfants et nos amis. La VIE prend préséance et cela doit être ainsi. Il faut VIVRE et aimer le quotidien malgré tout. C'est certain que chaque fois que nous vivons un décès ça peut pas faire autrement que nous bousculer. Il faut vivre les émotions que ça suscite, mais ne pas oublier de continuer à regarder la beauté du quotidien et des gens qui nous entourent.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXXVII(237) - DÉCORATIONS DE NOËL !

ENTRÉE CCXXXVII

04-11-2016

DÉCORATIONS NOËL !

• Ah le temps de l'année que tu aimes tellement haha!

L'an passée quand ce temps est arrivé, je me relevais de mon opération et je débutais le deuil de ma mère. J'avoue que je ne me souviens pas beaucoup de Noël l'an dernier. Mais tu as raison, généralement je n'aime pas que les décorations de Noël soient installées si tôt.

• Qu'est-ce que tu n'aimes pas de Noël ?

Non ce n'est pas Noël que je n'aime pas. Comme tu sais Nycole est un enfant de cinq ans quand ça vient à Noël. Elle commence les décorations dès que l'Halloween est passé. Moi j'ai toujours trouvé cela trop tôt. Mais bon, je ne gagne jamais cette bataille.haha. Cette année, malgré que j'ai décrété que les décorations ne seraient ABSOLUMENT pas installées si tôt, Nycole a installé les décos aujourd'hui. Ça donne une idée sur ma pogne sur les décisions familiales haha. J'avoue que j'ai aidé un peu, mais la fatigue m'a empêché d'en faire plus. Alors je lui ai organisé une playlist de musique de Noël qu'elle a pu écouter pendant que moi je me suis sauvé au cinéma.

• Tu t'es sauvé, bonne idée, ainsi chacun y trouve son compte.

Ouin... en effet en temps normal je dirais oui. Mais au cinéma je ne faisais que dormir, j'ai manqué plusieurs parties du film et j'ai quitté avant la fin parce que je trouvais le film plate...haha. Alors je suis revenu à la maison pour dormir, mais malgré 45 minutes couché je n'ai pu m'endormir. Alors j'ai donné un coup de main à Nycole ... dans les domaines permis haha Sinon elle refait de toute façon ce que je fais, mais elle le fait si gentiment et avec son beau sourire. . Et ce qui me surprend, c'est qu'il me semble que cette année je vois les décorations différemment. Je trouve cela beau et je suis content de les voir installés. 

• Qu'est-ce qui se passe ?

Je ne sais pas. Le temps file... un autre Noël... ma deuxième année commence ... faut croire que cela affecte ma façon de voir et de vivre ce temps qui annonce la venue des temps de réjouissances en famille. Je suis heureux de pouvoir voir venir ce temps et le vivre encore dans une assez bonne forme.

• Tu penses beaucoup à l'avenir, à ce qui vient ?

 Comme tu sais mon leitmotiv c'est de VIVRE LE MOMENT PRÉSENT  ! Je ne vois aucun avantage de ressasser le passé, ni de m'inquiéter de l'avenir. C'est facile à dire et à avoir comme objectif. Le vivre cependant présente plusieurs défis. Je vis assez bien le MOMENT PRÉSENT, mais parfois mon MOMENT PRÉSENT se projette dans l'avenir...haha et là effectivement je quitte le présent pour quelques secondes ou minutes: Comment je vais vivre avec le nouveau traitement qui commence mardi ? Est-ce que ma toux d'aujourd'hui annonce que j'ai la coqueluche ou autre chose ? Est-ce que les effets secondaires du nouveau traitement vont m'accabler encore plus ? Est-ce que mon état de fatigue actuel va rendre plus difficile le nouveau traitement ? Etc... Avant que tu le dises: que de temps perdu et je suis d'accord. Mais le MOMENT PRÉSENT est aussi cela je pense. ECKART TOLLE nous dit qu'il faut s'exercer à rester dans le MOMENT PRÉSENT. Je dois dire que je m'exerce en effet... au moins cela me fait un exercice quotidien.haha.

• J'entends ton inquiétude ou ton anxiété ?

Oui tu as raison. Demeurer dans le MOMENT PRÉSENT devrait avoir pour objectif de diminuer ces sentiments. Et c'est pourquoi il faut s'exercer à demeurer dans le présent. Parfois, même souvent, je réussis bien mais pas toujours.

• Crois-tu que l'état de fatigue joue dans ta capacité de demeurer dans le MOMENT PRÉSENT ?

Je crois que oui. Il m'est plus difficile de gérer mes émotions, mes pensées, mes hantises, quand  la fatigue prend le dessus. Même la fatigue est anxiogène pour moi. Est-ce le cancer qui avance ?  Est-ce que je vais devoir arrêter les traitements ? Est-ce que je vais devenir incapable de me déplacer ? Etc... Encore une fois, je sais que c'est du temps perdu, mais cela arrive plus facilement quand je suis plus fatigué. 

• Mais ?

Mais je pense que mon désir de vivre le moment présent a fait qu'aujourd'hui j'ai pu apprécier les décorations. Mais surtout l'excitation de Nycole. Il faut la voir quand elle commence à déballer les boîtes et retrouver ses décorations, une vraie petite fille.  D'ailleurs, j'ai une photo prise par Christopher qui lui donnait un coup de main.

MERCI LA VIE AU PRÉSENT ET MERCI NYCOLE POUR TA JOIE !