mercredi 26 octobre 2016

ENTRÉE CCXXXI - S.C.C.

ENTRÉE CCXXXI 
26-10-2016
S.C.C.

  • Grosse journée !
Oui en effet une grosse journée aujourd'hui. Plusieurs conversations téléphoniques qui ont duré en tout plus de trois heures et demie. Entre autres un appel à la société canadienne du cancer qui a duré deux heures. 
  • Ouffff c'est beaucoup de parlotte !
Deux heures très agréables et aidantes. Mon objectif était de me préparer pour ma rencontre avec l'oncologue demain après midi. Johanne la spécialiste sur les questions reliées au cancer, une de dix personnes formées pour répondre à nos questions, a été patiente, aidante, rassurante et très professionnelle. 
  • Tu as reçu ton diagnostic il y a plus d'un an, aurais tu dû appeler la S.C.C. avant,
Non je ne crois pas. Et Johanne me disait justement qu'il est bon de prendre le temps de gérer tout ce qu'il faut gérer après le diagnostic: les rendez-vous médicaux, l'adaptation à CACAHUÈTE, la chimiothérapie et les effets secondaires etc... Elle a raison, je n'étais pas prêt de faire cette démarche. Il y a beaucoup d'information à digérer. Aujourd'hui j'étais prêt à faire la démarche.
  • Tu as donc plus d'information ?
Je n'ai pas appris beaucoup car j'avais déjà beaucoup d'information. Mais elle m'a aidé à mettre en ordre mes idées et mes questions. Elle a confirmé beaucoup d'informations et nuancé d'autres éléments. Elle m'a un peu aidé dans ma réflexion face à la question de la chirurgie.  Elle m'a orienté sur le site et m'a aidé à trouver les documents nécessaires qui traitaient des sujets que nous avions discutés. Aussi, elle m'a guidé vers les sites qui traitent des essais cliniques en cours. Je peux faire ma propre recherche  ou les rappeler et ils la feront pour moi. Elle m'a même invité, avec raison,  à me reposer à la fin de notre échange avant de commencer mes consultations.
  • Et les questions pour demain ?
Oui je les ai noté sachant qu'elle ne pourra répondre à toutes ces questions avec précision mais cela nous permettra de clarifier certaines choses et j'espère m'aider dans ma réflexion sur certaines décisions que j'aimerais prendre. Voici pour le moment les questions que j'ai retenu:

Votre évaluation de ma condition actuelle?
Le pronostic de survie avec ou sans la chimiothérapie selon ma condition actuelle ?
À partir de quel moment on compte le temps qu'il nous retse ?
Que m'apportera de plus la chirurgie ? Quels seraient les conséquences si je ne me fais pas opérer ?
Quel risque y a-t-il concrètement dans mon état actuel de cesser la chimio pour trois mois ?
Que pouvez vous faire pour mon état de fatigue ? Est-il lié au foie ?
L'AVASTIN et le 5FU ont quels effets à long terme sur mes organes vitaux ?
  • Es tu satisfait de tes questions ?
Hmmmm bonne question. Pas nécessairement, je les trouve encore un peu trop général, trop vaste. Mais selon les résultats de la résonance je pourrai les préciser plus peut être. Et j'ai l'avant-midi demain pour les ajuster au besoin. De toute façon elles permettront un dialogue qui aidera à préciser les questions.
  • Les résultats de la résonance t'inquiète ?
Non pas vraiment, mon scan de juin était positif, alors je m'attends à ce que la résonance confirme ça. Peut être en saurons-nous un peu plus sur mon système lymphatique.

MERCI LA VIE !

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