ENTRÉE CCXXIV(224) - Une petite dernière

Enfin j'ai la date de la résonance magnétique et la date de mon prochain rendez-vous avec l'oncologue à la fin octobre. Je vois cette rencontre comme importante. Si tout va bien j'aimerais prendre un congé de la chimio. Je trouve de plus en plus difficile d'accepter mon état de fatigue. Évidemment, je sais qu'il y a pire et je l'ai dit souvent. Mais si je peux avoir congé pendant quelques mois je serais bien heureux. Tout dépendra de la résonance magnétique. Je ne veux pas risquer que les métastases reviennent évidemment. Mais ce congé me permettrait d'aller dans le sud pendant cet hiver ce que j'apprécierais énormément.

Mai bon je ne veux pas trop me projeter. On verra.

Aujourd'hui nous avions une invitation à dîner chez mon frère. Alors j'ai dormi en avant-midi. Cependant cette rencontre a duré plusieurs heures et je me suis beaucoup investi dans la discussion et les échanges, j'ai parlé beaucoup.... beaucoup trop vraiment.  Quand est venu le temps de quitter encore une fois au lieu d'écouter mon corps qui me disait de quitter j'ai resté une heure de plus, une heure de trop. Oh je me suis bien amusé mais c'était trop. 

Au moment de quitter j'ai eu beaucoup de difficulté à marcher et gérer les escaliers. Une fois dehors les larmes ont coulé et je fus envahi d'émotions. D'où venaient ces émotions ? Difficile à dire. La fatigue était grande et j'avais besoin de Nycole pour marcher convenablement. C'est humiliant. Peut-être là la source.

Bon je termine ici et je vous laisse pour la dernière fois (promis) un article répondant aux propos de Mme Josée Blanchette du Devoir. Je promets que je n'en parlerai plus.

Une autre riposte au propos de Mme Josée Blanchette dans son propre journal le Devoir. Ces ripostes me font du bien.

MERCI LA VIE!

Le dernier épisode de Tout le monde en parle a dû laisser un goût amer à bien des gens du domaine de la santé. Alors que Mme Josée Blanchette racontait son expérience avec son cancer du côlon, le système de santé et ses professionnels en prenaient pour leur rhume !

  Prenant le pouls de collègues, nombre d’entre nous avons sourcillé devant des propos qui étaient souvent simplistes et réducteurs, parfois désinformés et franchement dangereux. Qu’on se le dise tout de suite : la chimiothérapie est efficace, mais pas toujours et ni pour tous, évidemment.

  Grande est notre envie de défaire une à une toutes les affirmations trompeuses, mais il nous paraît encore plus critique de souligner les trois constats qui suivent.

  La santé étant actuellement de toutes les tribunes, il n’est pas surprenant que  TLMEP ait parlé d’autisme et de cancer. Mais ce qui peut surprendre, ce sont les personnes sous les projecteurs pour en parler : M. Louis T, un humoriste, et Mme Blanchette, une chroniqueuse.

  Les professionnels de la santé n’ont pas, et ne devraient pas, avoir l’exclusivité des discussions sur la santé. Les perspectives d’humoristes, de journalistes, surtout comme patients, apportent des éclairages essentiels.

  Mais, à la lumière de l’émission, le premier constat qui s’impose est que, dans ces deux segments totalisant une trentaine de minutes, une perspective du domaine de la santé aurait été nécessaire pour nuancer certaines affirmations et en corriger d’autres.

  Par exemple, il aurait fallu préciser que les autistes de haut niveau dont parlait Louis T. sont rarissimes. À Guy A. qui demandait s’il fallait « laisser mourir les personnes âgées » sans traitement, il aurait fallu répondre qu’une discipline entière, l’oncogériatrie, a pour mission d’adapter cas par cas les traitements oncologiques pour ces patients fragilisés, en fonction de leurs capacités et de leurs désirs.

  Sans user de l’argument d’autorité et sans corporatisme, les études en santé sont longues pour plusieurs raisons. D’abord, parce que le développement de l’expertise professionnelle ne se fait pas en écrivant un livre. Parce que l’anecdote personnelle et les témoignages anonymes ne sont pas une base de connaissances assez objectives et généralisables pour traiter des patients. Et aussi parce que la compréhension des statistiques, l’expérience clinique et les nuances qui viennent avec elle prennent du temps à acquérir.

  Mais il faut tirer une seconde leçon tout de suite. Comme professionnels de la santé, notre habileté à communiquer et à établir un lien de confiance avec les patients doit être améliorée. Car, si nous n’apprenons pas à mieux communiquer pour répondre aux interrogations des patients et de l’opinion publique, d’autres, meilleurs communicateurs, s’en chargeront.

  Au mieux, ces derniers feront un bon travail de sensibilisation, et, au pire, une dangereuse campagne de désinformation. Il est de notre devoir d’éviter une rupture définitive de la confiance entre la population et les soins que nous prodiguons.

  En troisième lieu, il faut se questionner sur la responsabilité factuelle et sociale de TLMEP, une des émissions québécoises les plus écoutées. De la part de notre diffuseur public, ne sommes-nous pas en droit de s’attendre à plus de rigueur pour éviter d’encourager la complaisance, le sensationnalisme et les déclarations à l’emporte-pièce, pour un sujet aussi chargé que la santé ?

  Mme Blanchette a soutenu que ceux qui savent ne parlent pas et que ceux qui parlent ne savent pas. Espérons, à l’avenir, que seuls ceux qui en sauront plus parleront autant. Tout le monde peut bien parler de santé, mais le vrai défi, c’est de bien en parler.