ENTRÉE CCXXIV (234) - PETITS BONHEURS !

ENTRÉE CCXXXIV
30-10-2016
PETITS BONHEURS !

•  Tu as un beau sujet pour cette entrée !

Oui en effet ce fut une excellente journée.

• Alors vite raconte.

Bien ce n'est rien d'extraordinaire, mais plutôt ordinaire. Quoique c'est souvent dans l'ordinaire du quotidien que se trouve l'extra-ordinaire.   Bon bon je raconte: D'abord au réveil ce matin je me sentais très bien. Suffisamment bien pour faire le repassage. Cela peu sembler banale, mais cela annonçait une bonne journée. Quoi que souvent la journée commence bien et la fatigue prend le dessus et met fin au petit bonheur.


Ensuite j'ai pris une bonne douche en changeant CACAHUÈTE. Oui c'est mon activité du dimanche matin de changer tout l'appareillage de ma colostomie. Cela aussi peut sembler banale, mais même après un an je vis encore du stress pour cette opération, même un peu d'anxiété. Quand j'ai eu fini j'avais besoin de repos. Alors au fauteuil je suis allé. J'ai mis de la musique de méditation et nous avons pris du temps tranquille.

Ensuite j'ai pris une belle marche. Pas longue pas rapide, mais combien énergisante. L'air pur et frais de l'automne et que dire des belles couleurs dans les arbres. J'ai marché un peu plus que ces dernières semaines. J'en fus vraiment heureux. Encore une fois assez banale n'est-ce pas? Donc au retour encore un peu de repos.

Ma soeur et mon beau frère nous ont lancé une invitation impromptue à dîner. Malgré ma fatigue et le mal de dos de Nycole nous avons accepté cette belle invitation. Il ne faut pas rater ces occasions quand on le peut. Alors nous avons passé des belles heures avec eux devant un bon repas au resto. Quel bonheur.

Au retour, la fatigue primait  mais le coeur était heureux. Un autre moment de bonheur: me coller sur ma douce avec une doudou pour me réchauffer et écouter la télé. À cause de la douleur je ne peux rester longtemps dans cette position, mais je goûte chaque seconde.

Et un dernier moment de bonheur c'est d'avoir l'énergie pour écrire cette entrée et partager ces moments de bonheur avec mes lecteurs et lectrices.

• Ouin toute une journée pleine de bonheur, bravo !

Merci. J'ai dit depuis le début que je ne voulais pas cesser de profiter de la vie. Ah les événements sont plus petits, les moments de bonheur plus modestes mais le bonheur tout aussi grand.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXXIII - RESTER POSITIF !

ENTRÉE CCXXXIII

28-10-2016

RESTER POSITIF !

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• Tu as eu une bonne journée !

En fait oui, ce matin je me sentais en grande forme au contraire de ce que je m'attendais. Habituellement le lendemain qu'on retire mon infuseur je ne me sens pas bien. Mais aujourd'hui c'était le contraire. Alors j'en ai profité pour m'activer, J'ai fais une grosse batch de crème de poireaux. Ça m'a pris l'avant midi ou presque. Après un peu de repos j'ai décidé d'aller au cinéma. Je n'ai pas eu le temps de me coucher cet après midi, alors j'espère ne pas le regretter demain.

• Le titre de ton entrée reflète ta forme d'aujourd'hui ?

Non pas nécessairement. Je voulais partager sur ce sujet. J'entends beaucoup de gens dire qu'il faut rester positif. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message qui comportait cette affirmation. C'est vrai sans aucun doute. Il est important de demeurer positif dans ma situation. En fait, c'est important pour tout le monde, pas juste pour les personnes malades, mais encore plus important quand la maladie veut nous accabler. Se laisser abattre donne du pouvoir à la maladie, dans mon cas à ARNOLD.

• C'est facile pour toi de demeurer positif ?

En fait, avant l'arrivée d'ARNOLD dans ma vie j'avais plutôt une tendance au pessimisme, malgré que j'encourageais mes patients aux soins palliatifs de demeurer quand même le plus positif possible malgré la mort qui s'annonçait. C'est important de rester positif pour profiter le plus possible des moments précieux de rencontres avec nos proches.

• Et maintenant tu es converti au positivisme ?

Oh que non ! Je ne dirais pas cela. Je suis un apprenti converti. On ne change pas les lignes d'un zèbre si facilement hahaha. Mais je dois dire que je fais des efforts réels pour demeurer le plus positif possible. C'est un engagement que j'ai pris dès le moment où j'ai eu mon diagnostic.  Une décision pour moi, mais aussi pour ma famille. Je ne veux pas que l'on soit en deuil avant le temps haha. ON NE ME FERA PAS MOURIR AVANT QUE JE SOIS MORT ! C'était mon leitmotiv. Je ne dis pas que c'est facile, encore moins quand les nouvelles ne sont pas bonnes ou qu'elles sont inattendues, comme les multiples, micro lésions qui se sont ajoutées impunément sur mon foie. J'ai plusieurs moments de grande tristesse qui suscitent des larmes et parfois des sanglots. Mais mon CHOIX c'est de ne pas rester dans cette tristesse. J'accueille mes émotions et je les vis. Mais je CHOISI de ne pas les laisser prendre le dessus sur ma vie.

• Tu t'en sors comment ?

Je suis assez satisfait de ma première année avec ARNOLD. Je crois avoir réussi à maintenir mon CHOIX de demeurer positif. Pour moi c'est cela le combat. Mais je dois dire que chaque fois que quelqu'un mentionne cela dans mes moments plus difficiles. j'ai l'impression qu'on rejette mes émotions. Que je ne devrais pas me sentir ainsi. Que je devrais être plus fort ! Aussi, j'ai remarqué que quand je suis dans ses situations plus difficiles et que l'on me rappelle que je dois demeurer positif, je me sens diminué, pas assez fort, pas assez résilient. Même si je suis satisfait de comment j'ai vécu mon année, je revis ces doutes chaque fois. Moins prenants maintenant je dois dire, mais tout de même présents.

• Donc demeurer positif est ton objectif avec cette nouvelle série de traitements qui débuteront bientôt ? 

Ouin... c'est mon souhait le plus cher, que je puisse faire face aux nouveaux effets secondaires avec courage et détermination. Je suis bien entouré par ma famille et mes proches qui me donnent beaucoup d'amour et de soutien.

MERCI LA VIE !

ENTRE CCXXXII - ILLUSIONS !

ENTRÉE CCXXXII

27-10-2016

ILLUSIONS !

Bienvenue aux lecteurs du site PARLONS CANCER de la Société Canadienne du Cancer. Mon blog est maintenant lié à l'onglet BLOGUES du site PARLONS CANCER.

• Qu'est-ce qui t'a motivé de joindre ce site ?

Je ne sais pas trop vraiment. Probablement le besoin de créer des liens avec des gens qui vivent avec le cancer. Je pense que mon blog peut aussi aider ou encourager ces personnes. Donc cela créé l'opportunité de joindre une communauté virtuelle qui n'exige aucun déplacement ou effort qui rendraient des rencontres plus improbables.

• Tu as raconté ton oncologue aujourd'hui ? 

Oui comme tu sais c'était pour recevoir les résultats de la résonance magnétique et planifier la suite.

• Et tu as été déçu ?

 Oui les nouvelles étaient bonnes et mauvaises. Les métastases primaires et les ganglions primaires ont tous diminués. Donc c'est la bonne nouvelle, la chimio a bien fait son travail. Malheureusement la résonance a détecté de multiples micro lésions au foie. Vous aurez compris que c'était la mauvaise  nouvelle. Donc on repart avec un traitement de chimio plus agressif que celui que je reçois depuis le mois d'avril. Ce sera un traitement différent de celui que j'ai reçu de décembre à avril.

• Les effets secondaires seront différents je crois ?

Oui en effet avec ce traitement les effets secondaires possibles seront surtout la diarrhée, les nausées et vomissements et la perte de cheveux. Je suis assez inquiet surtout de la diarrhée avec CACAHUÈTE (ma colostomie) et des vomissements. Je ne suis pas quelqu'un qui vomit. En fait j'ai rarement vomit dans ma vie. Alors l'idée que je vomirais régulièrement me cause de l'anxiété. Mais rien ne dit que j'aurai ces effets secondaires. Ils sont possibles, pas nécessairement d'office.

• Comment tu vois l'avenir ?

Ma détermination de poursuivre à vivre le MOMENT PRÉSENT et profiter le plus possible de la vie demeure ferme. Mais j'ai peur de flancher sous les effets secondaires. Mais j'avais cette peur aussi pour mon premier traitement le 5FU et j'ai bien réagi et supporté les effets secondaires, même si les neuropathies demeurent. Je ne sais pas comment répondre à ta question. L'avenir je le vois au jour le jour. J'essaie de ne pas regarder trop loin. Quand je pense à mon prochain traitement je ressens de l'anxiété donc je préfère essayer de ne pas trop y penser.

• Je te sens un peu apathique ?

Je ne dirais pas apathique mais chaque rencontre où on regarde l'échéancier me trouble évidemment. Je suis un peu sous le choc des nouvelles lésions au foie. Je me sens un peu découragé de devoir reprendre les traitements plus agressifs. Je me sens déçu de ne pouvoir prendre congé de traitements.

• Mais ?

 Mais ... malgré ce qui précède je souhaite, je veux et je serai capable de faire face à ce qui vient du mieux possible. Et quand je ne pourrai plus je prendrai les décisions en conséquence. Je n'ai pas peur de mourir. Je suis profondément triste de penser que je ne serai plus avec ceux que j'aime. Mais ça c'est plus loin, pour le moment restons le plus positif possible. Je rebondirai c'est promis.

•  Le titre ILLUSION pourquoi ? 

C"est drôle et bizarre la déception que j'ai vécu en quittant le bureau du médecin. Elle me m'a quand même  pas donné de mauvaises novelles  ou en fait rien de plus grave que ce que je savais déjà sauf pour les micro lésions qui s'ajoutent. J'en déduis donc qu'inconsciemment j'avais un scénario plus positif en tête. Une genre d'illusion donc je n'étais pas conscient. Cela me fascine de prendre conscience de cela. C'est comme si ce que je pensais rationnellement et consciemment était mis en échec par mon  inconscient qui. lui. portait une illusion de guérison peut être. Bizarre.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXXI - S.C.C.

ENTRÉE CCXXXI 

26-10-2016

S.C.C.

• Grosse journée !

Oui en effet une grosse journée aujourd'hui. Plusieurs conversations téléphoniques qui ont duré en tout plus de trois heures et demie. Entre autres un appel à la société canadienne du cancer qui a duré deux heures. 

• Ouffff c'est beaucoup de parlotte !

Deux heures très agréables et aidantes. Mon objectif était de me préparer pour ma rencontre avec l'oncologue demain après midi. Johanne la spécialiste sur les questions reliées au cancer, une de dix personnes formées pour répondre à nos questions, a été patiente, aidante, rassurante et très professionnelle. 

• Tu as reçu ton diagnostic il y a plus d'un an, aurais tu dû appeler la S.C.C. avant,

Non je ne crois pas. Et Johanne me disait justement qu'il est bon de prendre le temps de gérer tout ce qu'il faut gérer après le diagnostic: les rendez-vous médicaux, l'adaptation à CACAHUÈTE, la chimiothérapie et les effets secondaires etc... Elle a raison, je n'étais pas prêt de faire cette démarche. Il y a beaucoup d'information à digérer. Aujourd'hui j'étais prêt à faire la démarche.

• Tu as donc plus d'information ?

Je n'ai pas appris beaucoup car j'avais déjà beaucoup d'information. Mais elle m'a aidé à mettre en ordre mes idées et mes questions. Elle a confirmé beaucoup d'informations et nuancé d'autres éléments. Elle m'a un peu aidé dans ma réflexion face à la question de la chirurgie.  Elle m'a orienté sur le site et m'a aidé à trouver les documents nécessaires qui traitaient des sujets que nous avions discutés. Aussi, elle m'a guidé vers les sites qui traitent des essais cliniques en cours. Je peux faire ma propre recherche  ou les rappeler et ils la feront pour moi. Elle m'a même invité, avec raison,  à me reposer à la fin de notre échange avant de commencer mes consultations.

• Et les questions pour demain ?

Oui je les ai noté sachant qu'elle ne pourra répondre à toutes ces questions avec précision mais cela nous permettra de clarifier certaines choses et j'espère m'aider dans ma réflexion sur certaines décisions que j'aimerais prendre. Voici pour le moment les questions que j'ai retenu:

Votre évaluation de ma condition actuelle?
Le pronostic de survie avec ou sans la chimiothérapie selon ma condition actuelle ?
À partir de quel moment on compte le temps qu'il nous retse ?
Que m'apportera de plus la chirurgie ? Quels seraient les conséquences si je ne me fais pas opérer ?
Quel risque y a-t-il concrètement dans mon état actuel de cesser la chimio pour trois mois ?
Que pouvez vous faire pour mon état de fatigue ? Est-il lié au foie ?
L'AVASTIN et le 5FU ont quels effets à long terme sur mes organes vitaux ?

• Es tu satisfait de tes questions ?

Hmmmm bonne question. Pas nécessairement, je les trouve encore un peu trop général, trop vaste. Mais selon les résultats de la résonance je pourrai les préciser plus peut être. Et j'ai l'avant-midi demain pour les ajuster au besoin. De toute façon elles permettront un dialogue qui aidera à préciser les questions.

• Les résultats de la résonance t'inquiète ?

Non pas vraiment, mon scan de juin était positif, alors je m'attends à ce que la résonance confirme ça. Peut être en saurons-nous un peu plus sur mon système lymphatique.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXX(230) - DORMIR!

ENTRÉE CCXXX

25-10-2016

DORMIR!

• Et puis ton traitement ?

Jour de traitement. C'est incroyable l'anxiété que cela me cause. Comment je le sais ? Les nausées. Je n'ai pas de nausées de la semaine dernière mais ce matin full nausées.

•  Tu crois ?

J'en suis certain, Cela fait plusieurs fois que je le remarque. Le jour du traitement j'ai toujours des nausées et maux de tête avant même d'arriver l'hôpital. C'est fort l'anxiété. Ou serait-ce de l'écoeurantite aiguë?

• Écoeurantite ?

Oui je suis vraiment tanné. Tanné de la fatigue hadicapante, de me faire piquer, de recevoir la chimio, de marcher de façon instable, etc....  Quel choix ai-je? Je dois recevoir la chimio pour survivre apparemment. Demain j'aurai des questions en ce sens pour la doc. Je sais la fatigue semble rien mais il faut vivre avec pour se rendre compte à quel point c'est limitatif. Est-ce la pire chose sur la terre. Mais non évidemment. Mais je suis  en chimio depuis le mois de décembre et j'en ai marre pour le moment. Un repos peut être me ferait du bien. Ou du tort ? Je me sens ridicule de me plaindre de la fatigue mais c'est ainsi. Pas aussi fort que je le pensais. Hein !

• Un peu de nombrilisme monsieur?

Va chier ! Oui peut-être, mais bon c'est comme ça.  J'ai comme besoin d'un repos, mais je ne sais pas si le repos de la chimio me fera du tort ou pas. Qui le sait. Mais la doc ne pourra pas me dire les risques que j'encours en prenant un temps d'arrêt. C'est une situation déchirante. Mais une partie de moi me dis de faire ce que je veux, ce que j'ai besoin et au diable les conséquences. Mais d'un autre côté de quoi je me plains. La fatigue ? Ce n'est pas la fin du monde. Tu vois le combat interne continuel? As tu une solution?

• Oui je le vois et non je n'ai pas de solution pour toi. Mais toi tu l'as, tu vas la trouver. En temps et lieu, quand le moment sera propice. Demain tu parleras avec un techinicen en inforation de la société canadienne du cancer ?

Oui je ferai l'appel demain afin d'échanger un peu avec la personne qui s'y connaît en matière de cancer. J'espère avoir quelques réponses aidantes. Entéka nous verrons. Et jeudi je vois l'oncologue pour mes résultats de la résonance. Cela devrait aider aussi avec mes prises de décisions.

• Tu as été émotif en quittant l'hôpital avec Siméon.

Comme tu sais je n'aime pas me sentir vulnérable et plusieurs fois das ce blog j'ai mentionné que les larmes prennent le dessus quand je me sens épuisé. Alors en quittant j'ai demandé à Siméon de conduire car je sentais  la fatigue prendre le dessus et donc les larmes ont montés.

• Tu as fait une prise de conscience.

Oui j'ai réalisé que la fatigue, qui appel au repos, au sommeil me met face à face avec la mort. Dormir  fait mourir le moment en cours en le remplaçant, sonne l'arrêt de la rencontre, un peu comme la mort met fin à ce qui se passe dans le moment présent. Le sommeil comme la mort met fin à quelque chose. Contre ma volonté de surcroît. Cela suscite mes émotions et m'envahit de tristesse.

• Oui je comprends. Je pense que tu pourrais poursuivre cette réflexion. Les émotions révèlent un besoin. As-tu trouvé lesquels sont cachés derrière cette réaction à ta fatigue ?

Spontanément je répondrais le désir de vivre.  Dormir pour moi ce n'est pas vivre ! Mais je poursuivrai ma réflexion.


MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCXXIX(229) - LES DEUILS III

ENTRÉE CCXXIX

21-10-2016

LES DEUILS III

Je reviens sur la discussion du deuil de maman. Tu me disais, comme hypothèse, que ARNOLD m'avait volé mon deuil. En réflexion et en discussion avec des amis j'apporterais une certaine nuance. Quoi que je pense que ARNOLD a nuit beaucoup à la façon que j'ai vécu les funérailles de maman, je ne suis pas certain qu'il nuit vraiment à mon deuil. Je le vis mon deuil de façon particulière. J'ai pleuré l'annonce du décès de maman par ma soeur et j'ai pleuré abondamment quand je suis arrivé au salon. Le deuil est enclenché. Mais je ne pleurais pas le décès de maman. J'étais heureux pour elle que sa souffrance n'y était plus.

Je pleurais la tristesse qui m'habitait de ne pas avoir été là avec elle. De ne pas l'avoir accompagné. J'ai passé vingt ans à accompagner des étrangers et voilà que je suis absent pour ma mère. Voilà ce qu'ARNOLD m'a enlevé. La possibilité d'être là pour maman. Je sais que ma soeur et mon beau frère ont été à ses côtés et je suis certain qu'ils ont bien fait cela, mais moi je n'y étais pas.  Voilà ma profonde tristesse.

• Je vois que tu y as pensé pas mal ?

Avec mes amis j'ai fais du chemin dans ce labyrinthe. Bon j'ai laissé en blanc une question que tu m'avais posé.

• Je la reprendrai donc maintenant: L'autre jour tu disais vaciller entre le marchandage et l'étape dépressive. J'aimerais que tu me partages comment cela se vit chez toi ? Est-ce que le marchandage vient de la colère ou de la tristesse ? Est-ce que tu marchandes avec Dieu? 

SI je marchande ce n'est pas par colère, je n'en ressens pas. Ce serait nettement par tristesse. Car comme je le disais je vis beaucoup de tristesse. Et je ne marchande pas du tout avec Dieu. Je lui laisse "sa job" qui est de m'aimer et de me supporter, me soutenir et m'aider à rester fort et solide. Pour ce qui est du marchandage, je verrais que c'est plutôt avec ARNOLD et avec moi même. Si ARNOLD choisissais de me quitter je prendrai mieux soin de moi. Si je suis capable de faire un peu plus d'exercice je saurai être fier de moi même. Ce genre de "marchandage" si on peut appeler cela comme ça.

• Et l'étape dépressive ?

Je pense que j'en ai amplement consigné d'exemples dans ce blog. Je passe du sourire aux larmes constamment. Je suis affecté beaucoup par la tristesse qui m'habite, par ma perte d'autonomie, par les effets sur ma famille particulièrement Nycole qui elle aussi est envahi par la tristesse mais le cache mieux que moi, par un collègue de travail qui m'a complètement abandonné, etc.... . Donc je me trouve par moment presque paralysée par cette tristesse.  Je remarque que je pleure facilement devant des scènes tristes à la télé, devant des scènes de héroïsme, devant des scènes de reconnaissance, devant des scènes père fils,  quand je parle de ma maladie ou les deux voyages dans lesquels j'ai vécu la maladie ou la peur, etc... Oui je pleure souvent... Je vois cela comme l'étape dépressive. Je m'en remets assez rapidement et je ne me considère pas déprimé. C'est une nuance importante. 

• Et aujourd'hui comment vas-tu ?

Une excellente journée aujourd'hui malgré la fatigue. Mon frère Paul est venu me chercher pour dîner et j'ai beaucoup apprécié ce temps avec lui. Je n'ai pas dormi encore, il est 22h30, oui je suis sans voix encore une fois, ce qui est un signe indéniable que je suis fatigué. J'ai remarqué que quand je suis avec quelqu'un ou un groupe de personnes je suis stimulé par cela et j'ai tendance à ne pas me rendre compte de ma fatigue. C'est risqué pour moi car ne me rendant pas compte de ma fatigue je risque de m'épuiser pour le lendemain. Quand j'ai reçu mes amis à souper mercredi j'ai vécu cela, je n'avais pas de voix par la fin de la soirée, je n'avais pas pu dormir durant la journée, mais je ne me rendais pas compte de ma fatigue. Cependant, le lendemain je suis resté couché toute la journée. Mais je me dis que c'est pas grave j'ai bien profité de ma visite. Je me reposerai plus tard je n'ai rien que cela à faire.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXVIII(228) - LES DEUILS II

ENTRÉE CCXXVIII
19-10-2016
LES DEUILS II

• Et puis la résonance ?

Tout c'est bien passé. Aucun accrochage. En fait j'étais d'un calme inquiétant. Je me suis laissé faire et une fois attaché comme un saucisson on ma fourré dans la machine accompagné de BOB WALSH qui me chantait du bon blues. Trente minutes plus tard, plusieurs bruits bizarres plus tard et douleur au bras plus tard, je suis ressorti comme un petit four ! Hahaha quelle image.

• Douleur au bras ?

Oui j"ai opté pour garder un bras derrière ma tête afin de ne pas me sentir trop coincé dans le tunnel, mais pendant 30 minutes c'était un peu long... et douloureux.

• J'aimerais revenir sur notre sujet d'hier, les deuils, et comment tu vis cela? 

Bon ça y est ! Que veux tu savoir?

• D'abord j'aimerais savoir s'il y a d'autres deuils que tu vis et que tu n'as pas mentionné hier. Il me semblait que tu portais beaucoup de choses non?

Tu veux savoir pourquoi je n'ai pas mentionné le deuil de ma mère j'imagine ? C'est parce que je parlais de deuils causés par ARNOLD. Le décès de ma mère n'est pas lié à ARNOLD. C'est simple non ?

• Pas si vite p'tit fuyant. La mort de ta mère en effet n'est pas liée à ARNOLD. Mais ARNOLD a nuit pas mal à ta façon d'avoir vécu sa mort, non?

Oui en effet tu as raison, elle est décédée la journée que je suis sorti de l'hôpital, mais je ne vois toujours pas le lien que tu veux faire. La salon funéraire n'est qu'un vague souvenir dans ma tête comme les funérailles d'ailleurs. Et après ?

• C'est un deuil de plus que tu vis non?  Le deuil du deuil de ta mère ?

Je n'avais pas vu cela de cette façon. Tu m'intrigues. Je vais devoir y penser fatiguant!

• Hier tu as mentionné que l'émotion la plus forte est la tristesse, j'aimerais que tu m'en parles un peu plus.

C'est l'émotion qui me suit tous les jours. Je ne m'en défait jamais. Elle est omniprésente. Elle surgit chaque fois que je vois un des enfants et des petits enfants. Elle est là quand je pense à Nycole et l'avenir. À chaque fois que je suis épuisé et chaque fois que je dois dire non à quelque chose que j'aime faire par ce que je suis trop fatigué ou souffrant. Aujourd'hui j'ai dû mettre Matthieu dehors parce que j'étais trop fatigué. À chaque fois que je subis un examen ou ma chimio. À chaque fois que je suis avec mes ami-es et que le sujet  de l'avenir est abordé. Quand je vois ma soeur et mon beau frère. La tristesse est full présente à chaque fois que je pense à notre intimité de couple ou le fait que l'on doive penser à se préparer pour le pire. Chaque jour porte en lui la profonde tristesse qui m'habite. C'est un sentiment qui est profondément sombre et, sauf en certaines occasions, assez discret. Un sentiment noir, gros, laid et envahissant.

• Pas facile de vivre avec cela ? Comment fais-tu ?

Il est là, je ne le suscite pas, je ne le cherche pas, il est simplement là. Je l'accueille quand il se manifeste, mais je tente de ne pas lui laisser trop de pouvoir.  C'est un sentiment qui m'est familier de toute façon. Je n'ai pas de mérite, je ne me bats pas avec. Je l'accueille du mieux que je peux et contrôle ses manifestations du mieux que je peux. Pas très efficacement je l'avoue, une vraie Madeleine (désolé pour les Madeleines) mais bon that's life.

• Un sentiment familier ?

Oui un jour une psychologue m'a dit que je n'étais pas fait pour le bonheur.  Je l'ai cru, cela m'arrangeait faut croire et pendant des années je fus triste de ne pouvoir être heureux.

• Tu faisais le deuil de ton bonheur ?

Ah très bon lien ! Oui sûrement que je faisais le deuil de mon bonheur. Jusqu'au jour où j'ai décidé que la psy était dans les patates. Le bonheur m'est aussi accessible qu'à n'importe qui d'autre. Le deuil s'est terminé là haha!

• Mais pas la tristesse ?

Ben non, elle est revenue comme une vieille connaissance à cause d'ARNOLD. Mais je vis avec en concubinage (désolé Nycole). On fait un couple avec ses bons et mauvais moments. Est-ce qu'on a fait le tour COLOMBO ?

• Hier tu disais ne pas vivre de colère ni de déni, en parlant des étapes du deuil. Comment  expliques tu cela ?

Quand j'ai été malade en août dernier et traité avec des antibiotiques intraveineux pour une supposé diverticulite j'ai compris qu'il y avait quelque chose de plus sérieux. La microbiologiste m'a dit un jour "Mr Pepper il y a quelque chose d'autre, car les antibios ne fonctionnent pas'". Dès ce moment je savais que c'était un cancer. JE LE SAVAIS. Donc quand la chirurgienne nous l'a annoncé, je n'ai eu aucune surprise. Je le savais. Je crois que cela explique pourquoi je n'ai pas vécu l'étape du déni.

Et pour ce qui est de la colère, je crois vraiment que c'est mon expérience aux soins palliatifs. Toutes les expressions de colère je les ai entendu et répondu dans bien des cas. Les pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour mériter cela, je suis une bonne personne crisse alors que les crosseurs eux n'ont rien, si Dieu me guérit je ferais n'importe quoi, je viens de prendre ma retraite tabarnak, etc..... Mon travail était d'aidé les patients à cheminer là dedans. Alors tu imagines que je suis mal placé pour porter les mêmes questions, j'ai déjà les réponses. De toute façon, elles ne me sont jamais venues à l'idée. Oui je pense que mon expérience avec les mourants m'a bien préparé.

• Hier tu disais vaciller entre le marchandage et l'étape dépressive. J'aimerais que tu me partages comment cela se vit chez toi ? Est-ce que le marchandage vient de la colère ou de la tristesse ? Est-ce que tu marchandes avec Dieu ?

De bonnes questions, mais là je suis vanné alors j"y reviendrai peut être dans le prochain blog. Ouffff tout un chemin, mais un chemin de VIE,

MERCI LA VIE.

ENTRÉE CCXXVII(227) - LES DEUILS

ENTRÉE CCXXVII

17-10-2016

LES DEUILS

• Salut, cela fait longtemps que tu ne m'as pas adressé la parole!
  Oui en effet j'avais besoin d'un temps de pause.

• Temps de pause ?

Oui je trouvais que j'avais assez de questions par moi même, je n'avais pas besoin des questions de mon alter ego. 

• Que fuyais-tu ?

 Tu vois c'est ce genre de questions qui m'ont un peu épuisé. Peut être que je fuyais quelque chose. Si oui je ne l'ai pas identifié encore.

• Tu veux parler de deuils. Qu'est-ce qui te préoccupe ?

 Une récente discussion sur la colère m'a fait me questionner si peut-être je n'ai pas fait face aux nombreux deuils que je vis. Donc j'ai choisi de les énumérer.

• Tu es conscient des risques de faire cette énumération ?

Quels risques ? Me faire prendre conscience de mes pertes, je crois les connaître et les reconnaître. Prendre conscience des émotions qui m'habitent face à ces deuils ? C'est là mon intention finalement. Alors j'y vais.

Aujourd'hui j'ai pris une marche et je me suis rappelé le temps, pas si lointain, où je pratiquais la marche rapide presque tous les jours pour 45 minutes. Même un peu plus lointain où je faisais du jogging. Aujourd'hui j'ai pu marcher à peine 10 minutes et à un pas de tortue. C'est un deuil. La question de mon autonomie est vraiment mon plus gros deuil. Je dépends de gens, de médicaments, de personnel soignant, de secrétaires etc.... Je dépends énormément sur Nycole. Je suis dépendant. Juste penser à faire un petit nowhere seul de quelques jours devient compliqué et même anxiogène. Juste aller prendre une marche exige que je sois certain que je pourrai faire l'aller retour. Je dépends de mon fils pour faire les travaux sur le terrain. Je dois faire le deuil de mon passe temps préféré: le jardinage. Je dois faire le deuil de mon indépendance.

Un autre gros deuil se situe au niveau de ma sexualité. Voilà un sujet que je n'ai pas abordé beaucoup. Difficile à y faire face. Les personnes qui me connaissent savent à quel point ce sujet est important pour moi. Même l'intimité de dormir ensemble est plus difficile, car je choisi de dormir dans un fauteuil au salon pour des raisons liées à CACAHUÈTE. Aussi quand le corps est rempli de CHIMIVIE le sexe devient dangereux pour la partenaire. Plusieurs précautions doivent être prises. Pas de contact avec le sperme, condom obligatoire. Là je vous épargne la présence de CACAHUÈTE durant les rapports. Oui je pourrais porter un condom,  mais cela ne fait pas partie de notre vie depuis bien des années. Ce n'est pas facile de mettre de côté ces irritants et avoir une relation sexuelle spontanée et épanouissante pour les deux partenaires. Je ne dis pas impossible, mais difficile, compliqué. Alors je fais le deuil d'une sexualité amusante, spontanée, épanouissante et vivifiante pour les deux partenaires.

J'ai dû aussi évidemment arrêter de travailler. Un travail dans lequel je me suis investi énormément. Un nouveau dossier m'avait été confié l'année avant que je quitte qui me permettait de mettre mes compétences et ma vision au service de notre clientèle. Là je ne fais plus rien qui me donne un sentiment d'accomplissement.

J'ai aussi le deuil de mon ministère liturgique. Il est vrai que j'avais beaucoup diminué avant ARNOLD, mais là je n'en fais plus du tout. C'est un charisme que j'aimais mettre au profit de l'Église surtout en présidant les baptêmes.  Les rencontres avec les familles et les enfants me stimulaient beaucoup. Évidemment c'est souvent quand tu perds quelque chose que tu te rends compte à quel point tu aimais cela.

Le deuil de mon corps. Depuis l'opération évidemment mon corps a beaucoup changé. J'ai des cicatrices, j'ai CACAHUÈTE comme appendice permanent, j'ai mon portocath qui est apparent sous la peau. Je n'ai jamais eu un corps sexy, mais mon imaginaire me permettait de le penser et de le présenter ainsi à Nycole au besoin. Maintenant ce n'est plus possible, même mon imaginaire assez fertile ne peut faire une telle transition.

Je fais le deuil de vraiment pouvoir profiter d'événements et des personnes toute une journée. Je dois toujours me demander si cela va m'épuiser, si je vais en souffrir, si CACAHUÈTE va causer des problèmes. J'aimerais voir plus souvent mon fils humoriste (MATTHIEU PEPPER sur FACEBOOK) sur la scène, mais c'est toujours le soir et parfois tard. Quand on reçoit ou on est reçu serais-je capable de rester participatif sans que cela ne m'épuise, etc...

• Je t'arrête là. J'ai l'impression que tu pourrais continuer pendant longtemps. Comment te sens-tu?

Triste.

• Pas de colère ? Tu la fuis?

Pas vraiment.  Enfin je ne crois pas. Je sais que plusieurs pensent que je devrais être en colère, mais je ne le sens pas vraiment. Il est vrai cependant que je suis plus impatient (est-ce possible) et plus intolérant de petites choses plutôt insigifiantes. Quoi que moins pire maintenant, je crois que peut être ma colère passait de cette façon. Mais je suis probablement mauvais juge de tout cela. 

• C'est la deuxième étape du deuil comme tu le sais.

Oui évidemment je le sais, mais ce n'est pas une étape obligatoire comme toute les autres étapes. Je crois plutôt que je vacille entre l'étape de marchandage et l'étape dépressive. Je n'ai jamais vécu la première qui est le déni. Mais la colère? Je ne la vois pas actuellement. J'espère fortement que je ne la nie pas. C'est un peu le but de cet exercice que de voir un peu plus clair.

• Ok il est assez tard, tu as ta résonance magnétique tôt demain matin.

Oui en effet.

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCXXVI(226) - ÊTRE HEUREUX !

ENTRÉE CCXXVI

13-10-2016

ÊTRE HEUREUX !

Mardi j'ai eu un autre traitement de chimio, mon dix neuvième, et aujourd'hui il s'est terminé. Ce traitement était augmenté, plus d'avastin, plus de leucovorin et le 5FU demeure le même. Je sais c'est du chinois, mais c'est cela. Je me sens absolument moche aujourd'hui, physiquement je suis au ralenti et faiblard, maux de tête, instable. Psychologiquement je suis dans la brume encore. 

Parfois trop d'information c'est comme pas assez. Il faut savoir se distancier des informations qui peuvent nous causer de l'anxiété. En tout cas, moi je me rends compte que certaines informations ont cet effet sur moi. Je dois me discipliner à éviter ces informations. Par contre je suis curieux et j'aime savoir. Je n'aime pas les surprises. Alors un dilemme. Quand j'ai l'information je deviens plutôt triste et déprimé et quand j'ai la chance d'avoir de l'information je saute dessus. Je n'en suis pas à ma première incohérence. 

Aujourd'hui, ce qui me trottait dans la tête c'était la question : qu'est ce je VEUX faire avec le temps qu'il me reste. Pourquoi cette question ? Parce qu'aujourd'hui j'étais convaincu qu'il ne me restais plus beaucoup de temps, en tout cas moins de temps que je croyais. C'est ça trop d'informations. C'est cela la déprime liée au traitement. Alors je me posais donc cette question existentielle: Qu'est-ce que je VEUX faire du temps qu'il me reste? 

Je n'arrive pas à identifier et à nommer ce que je veux. Comment est-ce que je souhaite vivre le temps que j'ai encore? En y pensant aujourd'hui particulièrement. car c'est une une question qui me revient souvent depuis l'arrivée d'ARNOLD dans ma vie, je me demandais : Mais pourquoi voudrais tu vivre différemment? En effet la question est bonne. Après tout, je suis comblé par ma famille et choyé par la VIE d'une certaine façon, malgré ce qui m'arrive, ce qui nous arrive. Alors pourquoi vouloir changé. Pour moi, et je comprends que d'autres ne puissent saisir, il est important que le temps qui me reste soit FERTILE. Encore là, je ne peut définir adéquatement ce que veut dire ce mot. Qu'est-ce que cela implique que d'être FERTILE à mon âge et dans ma condition?  J'y réfléchis et par moment je trouve la question trop grosse, trop anxiogène. Les choix que j'aimerais faire, quand il y en a, qui se pointent sont rendus impossibles à cause de ma situation de santé, ma fragilité, les traitements que je dois suivre, etc....

Alors comment être heureux en ce temps ? Là aussi on peut dire de quoi as-tu à te plaindre? Je le mentionnais plus haut que je suis choyé et aimé. Aujourd'hui mon amie me demandait ce qui me rendrait PLUS heureux et j'ai répondu en boutade : ne plus avoir cette crisse de maladie. Évidemment, cela n'est pas possible et je dois apprendre à être heureux avec ARNOLD ou malgré ARNOLD. Le constat sombre est celui de me rendre compte que je ne sais pas ce qui me rendrait PLUS heureux en ce temps. Ces questions sont plus fortes quand je suis affaiblit,  ce qui explique qu'elles reviennent cycliquement.  Je sais bien que je suis heureux,  j'oublie cela quand je suis plus moche. J'ai peur de penser à ce que ce sera quand la malade sera plus agressive.

Je me suis questionner aussi, à cause de l'échange avec mon amie, si j'étais bloqué dans une émotion refoulée qui m'empêchait d'être PLUS heureux ou d'identifier ce qui me rendrait PLUS heureux durant le temps qu'il me reste. Par exemple, j'ai souvent mentionné que je ne ressens pas de colère. Est-ce une étape bloquée en moi ? Est-ce que je fuis la colère ? Le temps saura me le dire probablement. L'émotion la plus forte en moi est la TRISTESSE. Une profonde TRISTESSE et le sentiment/jugement de CULPABILITÉ. Oui si ma famille vit tout ce qu'ARNOLD leur impose, c'est probablement à cause de ma négligence. Je ne me suis jamais vraiment très préoccupé de ma santé. Mais je ne crois pas que je refoule de la COLÈRE. En tout cas pour le moment, et depuis le début de l'arrivée d'ARNOLD, la colère ne fait pas partie de mon parcours. Je ne me sens pas bloqué à cette étape.

Une phrase que j'ai lu d'ECKART TOLLE aujourd'hui m'a beaucoup rejoint et reflète un peu ce que je tente de vivre depuis le début de cette bataille:  "Accept – then act. Whatever the present moment contains, accept it as if you had chosen it. Always work with it, not against it." Je ne dis pas que c'est facile et, de toute évidence, je ne réussis pas tout le temps, mais je crois que cela explique pourquoi la colère n'a jamais fait surface. J'ajouterais que je crois cependant que le moment présent est influencé par nos désirs et nos aspirations.  Et donc, il ne me faut pas penser que je n'ai qu'à m'asseoir sur mon steak et attendre oisivement le présent. Je n'y crois pas ! D'où mon questionnement : Qu'est-ce que je veux vivre durant le temps qu'il me reste, quelque soit la durée de ce temps ? 

Je termine en disant que d'ici quelques jours je devrais aller mieux.

MERCI LA VIE !

CCXXV(225) - ACTION DE GRÂCES !

CCXXV

10-10-2016

ACTION DE GRÂCES !

Depuis l'arrivée d'ARNOLD dans ma vie, j'ai eu moult occasions de rendre grâce pour un tas de choses. Que ce soit pour l'air, les fleurs, les oiseaux, la nature quoi. Ou que ce soit pour les amours qui m'entourent, pour les gens même les inconnus qui prient pour moi, pour ma tribu  et pour Nycole ma fidèle compagne. Ou que ce soit pour mes amis Francine et Siméon, ou ma soeur et mon beau frère....  Des moments inédits et des moments bien ordinaires. Des moments de joie comme des moments tristes. Et combien d'autres choses. Je rends grâce pour la vie quoi !

J'ajoute que cette fête de l'action de grâce que nous venons de passer en famille m'a vraiment comblé. La journée a commencé tôt par une visite au verger où nous avons profiter de l'abondance de la nature. Que de pommes, que de belles couleurs, que de plaisirs pour moi de m'asseoir au coeur du verger pour admirer les enfants et petits enfants à la cueillette. Même moi j'en ai cueilli quelques unes. Nous avions prévu un pic nic, mais malheureusement, ou heureusement pour les proprios, il y avait abondance de monde et aucune table de libre. Nous avons donc opté pour revenir à la maison. Oui certains membres de la tribu sont antisociaux. hahaha. 

  

Ensuite, nous nous sommes mis à la cuisson des desserts. Encore là, quelle abondance comme en témoigne la photo. Mais surtout quel plaisir de voir toute la marmaille, ou presque - voir Patricia qui pose pour la caméra café à la main, s'affairer à leurs créations culinaires. Tartes, croustade, muffins, pommes au four, mini tartes, caramel, confits d'oignons aux pommes, couronne d'abondance et foulopomme (ces deux derniers cuisinés la veille). Ouffff. Le plus drôle c'est que nous, Nycole et moi, on s'est retrouvé avec aucun dessert. La marmaille s'est partagée tout cela après le souper et hop tout est partie. C'est peut-être mieux ainsi. Mais ce matin Nycole a eu la gentillesse de me faire une tarte aux pommes malgré sa fatigue et son mal de dent.

Une discussion avec mon grand petit-fils hier, sa copine et son ami d'enfance sur le sujet de l'abondance des pays riches et des riches et la pauvreté des pays du tiers monde fut intéressante. Le sujet tournait autour de la justice fiscale, la responsabilité sociale de partager notre abondance. Devrait-on le faire ou pas ?  Une longue discussion que j'ai apprécié, même si frustrante parfois, mais que j"ai trouvé à propos pour l'Action de grâce,  Aussi pendant que je supervisais les travaux culinaires et que je "coachais" ce même petit fils, il m'a dit "Je n'aime pas me faire dire quoi faire." Quoi que cela m'a attristé d'entendre cette phrase de la part d'un jeune de dix huit ans qui a tout à apprendre, j'étais heureux qu'il se sente à l'aise de me le dire. Ou était-ce de l'insouciance, de l'arrogance, de la défiance, Hahaha. Non je crois que ce n'était que de la vraie transparence.

Moi je vais bien aujourd'hui, même très bien, pas de dodo cet après midi. J'ai été très stimulé par la journée d'hier de toute évidence. Aussi, hier j'ai mis en pratique ma résolution d'être raisonnable avec mes besoins. Alors je ne me suis pas du tout occupé du souper ou du nettoyage par après. Heureusement les enfants ont tout pris cela en main et lorsqu'ils ont quitté tout était rangé et moi pas épuisé. Je ne me sens même pas coupable.  Comme je me sentais bien ce matin, je voulais sortir . On hésitait entre magasiner, ou prendre une belle marche, mais la fatigue aidant  nous sommes allés au cinéma finalement. Donc je rends grâce pour tout cela.

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCXXIV(224) - Une petite dernière

Enfin j'ai la date de la résonance magnétique et la date de mon prochain rendez-vous avec l'oncologue à la fin octobre. Je vois cette rencontre comme importante. Si tout va bien j'aimerais prendre un congé de la chimio. Je trouve de plus en plus difficile d'accepter mon état de fatigue. Évidemment, je sais qu'il y a pire et je l'ai dit souvent. Mais si je peux avoir congé pendant quelques mois je serais bien heureux. Tout dépendra de la résonance magnétique. Je ne veux pas risquer que les métastases reviennent évidemment. Mais ce congé me permettrait d'aller dans le sud pendant cet hiver ce que j'apprécierais énormément.

Mai bon je ne veux pas trop me projeter. On verra.

Aujourd'hui nous avions une invitation à dîner chez mon frère. Alors j'ai dormi en avant-midi. Cependant cette rencontre a duré plusieurs heures et je me suis beaucoup investi dans la discussion et les échanges, j'ai parlé beaucoup.... beaucoup trop vraiment.  Quand est venu le temps de quitter encore une fois au lieu d'écouter mon corps qui me disait de quitter j'ai resté une heure de plus, une heure de trop. Oh je me suis bien amusé mais c'était trop. 

Au moment de quitter j'ai eu beaucoup de difficulté à marcher et gérer les escaliers. Une fois dehors les larmes ont coulé et je fus envahi d'émotions. D'où venaient ces émotions ? Difficile à dire. La fatigue était grande et j'avais besoin de Nycole pour marcher convenablement. C'est humiliant. Peut-être là la source.

Bon je termine ici et je vous laisse pour la dernière fois (promis) un article répondant aux propos de Mme Josée Blanchette du Devoir. Je promets que je n'en parlerai plus.

Une autre riposte au propos de Mme Josée Blanchette dans son propre journal le Devoir. Ces ripostes me font du bien.

MERCI LA VIE!

Le dernier épisode de Tout le monde en parle a dû laisser un goût amer à bien des gens du domaine de la santé. Alors que Mme Josée Blanchette racontait son expérience avec son cancer du côlon, le système de santé et ses professionnels en prenaient pour leur rhume !

  Prenant le pouls de collègues, nombre d’entre nous avons sourcillé devant des propos qui étaient souvent simplistes et réducteurs, parfois désinformés et franchement dangereux. Qu’on se le dise tout de suite : la chimiothérapie est efficace, mais pas toujours et ni pour tous, évidemment.

  Grande est notre envie de défaire une à une toutes les affirmations trompeuses, mais il nous paraît encore plus critique de souligner les trois constats qui suivent.

  La santé étant actuellement de toutes les tribunes, il n’est pas surprenant que  TLMEP ait parlé d’autisme et de cancer. Mais ce qui peut surprendre, ce sont les personnes sous les projecteurs pour en parler : M. Louis T, un humoriste, et Mme Blanchette, une chroniqueuse.

  Les professionnels de la santé n’ont pas, et ne devraient pas, avoir l’exclusivité des discussions sur la santé. Les perspectives d’humoristes, de journalistes, surtout comme patients, apportent des éclairages essentiels.

  Mais, à la lumière de l’émission, le premier constat qui s’impose est que, dans ces deux segments totalisant une trentaine de minutes, une perspective du domaine de la santé aurait été nécessaire pour nuancer certaines affirmations et en corriger d’autres.

  Par exemple, il aurait fallu préciser que les autistes de haut niveau dont parlait Louis T. sont rarissimes. À Guy A. qui demandait s’il fallait « laisser mourir les personnes âgées » sans traitement, il aurait fallu répondre qu’une discipline entière, l’oncogériatrie, a pour mission d’adapter cas par cas les traitements oncologiques pour ces patients fragilisés, en fonction de leurs capacités et de leurs désirs.

  Sans user de l’argument d’autorité et sans corporatisme, les études en santé sont longues pour plusieurs raisons. D’abord, parce que le développement de l’expertise professionnelle ne se fait pas en écrivant un livre. Parce que l’anecdote personnelle et les témoignages anonymes ne sont pas une base de connaissances assez objectives et généralisables pour traiter des patients. Et aussi parce que la compréhension des statistiques, l’expérience clinique et les nuances qui viennent avec elle prennent du temps à acquérir.

  Mais il faut tirer une seconde leçon tout de suite. Comme professionnels de la santé, notre habileté à communiquer et à établir un lien de confiance avec les patients doit être améliorée. Car, si nous n’apprenons pas à mieux communiquer pour répondre aux interrogations des patients et de l’opinion publique, d’autres, meilleurs communicateurs, s’en chargeront.

  Au mieux, ces derniers feront un bon travail de sensibilisation, et, au pire, une dangereuse campagne de désinformation. Il est de notre devoir d’éviter une rupture définitive de la confiance entre la population et les soins que nous prodiguons.

  En troisième lieu, il faut se questionner sur la responsabilité factuelle et sociale de TLMEP, une des émissions québécoises les plus écoutées. De la part de notre diffuseur public, ne sommes-nous pas en droit de s’attendre à plus de rigueur pour éviter d’encourager la complaisance, le sensationnalisme et les déclarations à l’emporte-pièce, pour un sujet aussi chargé que la santé ?

  Mme Blanchette a soutenu que ceux qui savent ne parlent pas et que ceux qui parlent ne savent pas. Espérons, à l’avenir, que seuls ceux qui en sauront plus parleront autant. Tout le monde peut bien parler de santé, mais le vrai défi, c’est de bien en parler.

ENTRÉE CCXXIII(223) - MISE À JOUR

ENTREÉ CCXXIII

06-10-2016

MISE À JOUR

Juste une brève entrée pour rassurer tout le monde qu'aujourd'hui fut une meilleure journée. La brume est presque toute levée. Ma réflexion des dernières journées m'a aidé beaucoup.

Donc j'ai pu me mobiliser cet avant midi: lavage, époussetage, repassage et début de balayeuse. Rendu à la balayeuse, une fois le sous sol fait je n'avais plus d'énergies pour monter et faire le haut de la maison. Ce sera demain.

Malgré que ma psyché allait mieux, j'ai dû constater que mon corps lui ne suivait pas autant. Je devais sortir pour dîner, aller à la pharmacie et arrêter chez mon chum Siméon (qui a bien essayé de dîner avec moi cette semaine), mais une fois en haut, j'ai réalisé que je devais descendre à nouveau pour m'habiller et là j'ai réalisé que mon corps ne voulait plus. Alors j'ai décidé de rester à la maison. Sandwich pour dîner et j'ai dormi jusqu'à 17h30. Ce soir je n'ai plus de voix. Alors le corps me parle fort.

Mais au moins je ne suis plus dans la brume. Je peux vivre avec la fatigue même si par moment cela me frustre. Il y a pire dans la vie. Je reconnais que mon corps a ses limites et je dois les respecter. Demain est un autre jour. Cependant je dois apprendre que si je veux faire des sorties, voir du monde. faire mes commissions il faut que cela se fasse l'avant-midi ou sinon je dois me reposer l'avant-midi pour sortir en après midi. Si j'ai un avant-midi actif je ne peux penser faire des sorties en après midi pour le moment. C'est une question d'organisation et de respect de mes limites.

J'ai vécu une expérience ce matin de faire ce que je veux pour moi et non pas pour les autres. J'ai ri en me voyant me débattre avec ce que JE croyais que l'autre AURAIT voulu. Finalement je me suis demandé ce que MOI je voulais et j'ai pu prendre la bonne décision. Cela peut sembler égoïste et dieu sait que je me sens comme cela dans ces moments là. Mais il est essentiel que je focus sur moi, mes besoins, mes capacités. Ce qui ne veut pas dire que j'oublie les autres atour de moi évidemment. C'est possible et plutôt probable que cela me fasse plus de bien de réponde aux besoins des autres, mais c'est la question que je dois me poser.

Je réalise que depuis l'arrivée d'ARNOLD j'ai été beaucoup concentré à aider les miens à traverser les premiers mois suite au diagnostic. J'étais comme le CHEERLEADER (meneuse de claque) de la famille. Restons positif, continuons à vivre, garder certains détails pour moi sans les partager, etc... C'est bien ainsi et je pense que c'était mon rôle de le faire. Dans ce processus cependant, je me suis perdu un peu je pense. Même dans mon blog je n'écris pas tout, même si j'en écrit beaucoup. Alors il est temps que je me tourne vers ce côté sombre en moi causé par ARNOLD. J'y parviendrai je pense, mais mes mécanismes de défense sont forts.

Bon il est tard et je suis fatigué d'écrire... hahaha... mais pas de brume yesss.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXXII(222) - RÉFLEXION!

ENTRÉE CCXXII 

05-10-2016

RÉFLEXION

Je commence, je crois, à me sortir d'une brume pesante, grise foncée qui m'accable depuis trois jours. Pendant cette période mon corps a lâché, la fatigue m'a envahi et le moral positif m'a fait défaut. Pourquoi? Qu'est-ce qui s'est passé ?

Si je fais un peu de recul je peux constater que la veille de la brume, dimanche, j'ai pris connaissance de l'article de Mme Josée Blanchette, journaliste du Devoir, dont j'ai parlé dans cette chronique, (d'ailleurs plus bas je vous ajouterai la réplique de la part de plusieurs oncologues). Il est vrai que cette chronique m'a rentré dedans comme à chaque fois que je lis ou que l'on me parle  négativement contre la chimio. Ou encore que l'on parle des cancers comme impossibles à guérir. On s'entend, si je reprends un exemple de Mme Blanchette, que si un homme est en rémission pendant 22 ans on peut parler de guérison.  Mais dans ce cas ci, ma réaction à cet article a été beaucoup plus forte que d'habitude. J'en pleure depuis. 

Il serait donc facile de dire que mon état des derniers jours est lié à un certain bris psychologique et mon corps en a subi les conséquences suite à la lecture de cet article. Ce serait possible, je ne veux pas l'éliminer comme fait, mais je vais un peu plus loin dans ma réflexion (enfin je pense). La veille de cet article j'ai aussi publié une entrée dans mon blog qui portait sur la tension. La prise de conscience que je venais de faire cette journée là, alors que je me suis observé à attendre Nycole dans l'auto de façon très tendue. Mon hypothèse est que cette prise de conscience a fait monter à la surface tout ce que mon corps, ma tête et mon âme a enduré depuis plus d"un an. Cette prise de conscience m'a vraiment fait peur. Parce que c'est une conviction personnelle que certains cancers ont parfois à leur source la psyché.  Donc si je suis si tendu, c'est comme si tous mes efforts pour combattre ARNOLD à date seraient futiles car cette tension aurait un impact insoupçonnée sur mon cancer. Je sais intellectuellement que ce n'est pas tout à fait le cas, mais émotivement cela s'ancre facilement en moi.

Alors l'article de Blanchette est venu s'ajouter à cette réflexion inconsciente et m'a porté à mettre en doute tout ce que j'avais fait à date. Le fait que mon corps ne me portait plus, m'amenait à me demander si je devais tout arrêter mes traitements et juste vivre pleinement le temps qu'il me reste. Encore plus de tension et de confusion. c'était trop. Ce genre de remise en question a des effets extrêmement nocifs sur le oral et donc sur le corps et peut-être sur mon cancer.

Alors la brume c'est installée. lourde, sombre, agressante, écrasante. Elle m'a vraiment handicapée. Je n'arrivais pas à la secouer. Les larmes coulaient à rien, je n'avais aucune énergie. Alors je crois que la prise de conscience de la tension ajouté à cet article (et d'autres semblables dont j'ai pris connaissance) a causé mon état. Si c'est le cas cela voudrait donc dire que c'est réversible. Je pensais qu'aujourd'hui j'y arriverais, mais non pas vraiment. Mais je suis déterminé à me mobiliser demain et quitter mon fauteuil. J'espère y arriver.

Comprenant un peu plus ce qui s'est passé, je pense que je serai capable de laisser mon intellect prendre le dessus du partenariat avec mes émotions (sans les nier évidemment). Comment y arriver ? Bien je vais tenter quelques initiatives: premièrement je ne lirai plus ce genre d'article, donc merci de ne plus me les faire parvenir; aussi j'essaierai de prendre plus de temps chaque jour pour faire des exercices de relaxations, visualisations, méditations (comme quand je vais à l'acupuncture par exemple); aussi j'ai communiqué avec CANCER CANADA pour trouver une personne formée, et qui connais bien les cancers, avec qui je pourrais partager ce que je vis; aussi je vais tenter de faire ce que j'ai le goût de faire et non ce que mon entourage souhaite que je fasse. Je reconnais rapidement que ce n'est pas la faute de mon entourage, mais le mien. Je suis fait ainsi. Je souhaite que ces quelques initiatives, si maintenues, m'éviteront ce genre de léthargie physique et psychique.

MERCI LA VIE !

Réponse à Josée Blanchette publiée dans la PRESSE + d'hier.

OPINION
Anecdotes et fausses perceptions

En réponse à la journaliste Josée Blanchette et à ses propos tenus à l’émission Tout le monde en parle diffusée dimanche, sur les ondes de Radio-Canada
Denis Soulières Hémato-oncologue, CHUM et 11 autres signataires.

L’anecdote est une belle façon d’accrocher, même si elle n’est pas appuyée. Elle fait image et laisse dans l’esprit des perceptions qui peuvent être fausses et qui s’imprègnent longtemps… Nul ne remet en doute que la chimiothérapie ne donne pas un avantage à toute personne qui en reçoit, mais de prétendre que toute chimiothérapie est une supercherie constitue une mésinformation qui ne peut être laissée sans réplique.

La médecine, comme le système de santé, obéit à des principes fondateurs, visant à donner plus de vie, à ajouter de la santé et à fournir du bien-être. Mais aucune mesure n’est capable de fournir tout ceci à tous les individus qui souffrent dans la société. Aucune.

À l’instar de l’oncologie pédiatrique qui a su, en 40 ans, guérir plusieurs pathologies cancéreuses, bien qu’au prix d’effets secondaires non négligeables et de complications à long terme, l’oncologie adulte vise à fournir une survie prolongée à ceux qui sont atteints d’un cancer.

Cessons d’ailleurs de parler DU cancer, parce que ce sont DES cancers bien différents qui sont diagnostiqués chaque jour. Cette première généralisation empêche déjà de faire des distinctions nécessaires. Et l’offre de traitement qui est faite est généralement basée sur des études qui ont permis de prouver que pour une population de patients ayant des pathologies comparables, la majorité auront un avantage, et ce malgré et en tenant compte des effets toxiques aigus et chroniques potentiels qui peuvent réduire l’espérance de vie. Mais devant un patient, prédire que le traitement aura les effets positifs attendus et quels effets secondaires il pourrait expérimenter demeure impossible pour la plupart des cas.

Cependant, depuis 10 ans, les avancées en génétique ont ouvert la porte à une individualisation des traitements, favorisant une prédiction de la réponse adéquate de la pathologie cancéreuse et des effets secondaires qui pourraient survenir. Ces avancées sont encore bien préliminaires, mais elles sont un espoir qui n’existe que par le financement des soins oncologiques généraux et de la recherche. D’ici à ce que toutes les attentes de la recherche s’avèrent, plusieurs patients continueront à avoir un diagnostic de cancer et à subir des moments d’angoisse, mais aussi d’espoir.

Mme Blanchette semble avoir oublié de mentionner tous ceux qui ont fait le choix d’opter pour la chimiothérapie en toute connaissance de cause, avec le désir de vivre plus longtemps et l’ambition d’une qualité de vie préservée, voire améliorée.

Et les médicaments qui sont offerts le sont sur la base d’études solides, révisées par les autorités de la santé fédérale et provinciales. Il n’y a pas ici de lobby, de corporatisme, de collusion contre le bien-être des patients.

Par contre, il est vrai que le système de santé ne permet pas toujours une approche globale et intégrée des soins aux patients, faute de ressources. Et il est aussi vrai que dans certaines circonstances, l’organisation des soins a plus d’impact que de simplement ajouter des médicaments. Mais de prétendre que la chimiothérapie ne donne rien, est un jugement personnel qui ne peut être généralisé.

LE CHOIX DES TRAITEMENTS

Chaque oncologue a des patients qui ont refusé des traitements pour des raisons personnelles ou pour lesquels la discussion sur les options de traitement aura permis de dégager que les risques pour cet individu sont supérieurs aux bénéfices attendus. Sur la base des connaissances du médecin, de son évaluation du patient, des traitements que le gouvernement rend disponibles, il donne une opinion qu’il espère la plus éclairée possible pour le patient. Bien sûr, cette opinion influence souvent le patient, qui n’a jamais eu une telle décision à prendre et se sent mal outillé pour la prendre. Et l’oncologue qui donne son opinion espère que le choix du patient apportera plus d’avantages que d’inconvénients. Ce n’est pas toujours le cas, malheureusement.

Par contre, il y a des exemples qui font aussi image, comme celle d’une mère qui aura survécu pour voir son fils obtenir son diplôme universitaire, pour voir sa fille donner naissance à un enfant, ou encore celle d’un jeune homme traité il y a 10 ans avec de faibles chances de succès, qui a choisi le risque, et qui revient en suivi à l’hôpital avec son deuxième enfant… Comme oncologue, c’est cette image qui nous permet de continuer à traiter chaque jour.

L’anecdote peut servir les deux camps. Ainsi, pour débattre calmement des décisions sociales prises en ce qui a trait à la médecine et à l’oncologie spécifiquement, il faut tout présenter, tout regarder et justifier à la lumière de données réelles ou d’une opinion que l’on espère la plus experte possible. C’est ainsi que les patients seront mieux servis.

– Francine Aubin, Karl Bélanger, Normand Blais, Danielle Charpentier, Stéphane Doucet, Marie Florescu, Rahima Jamal, Bernard Lemieux, Harold J Olney, Mustapha Tehfé, Louise Yelle, hématologues et oncologues médicaux, CHUM

CCXXI(221) - LARMES!

CCXXI
04-10-2016
TENSION SUITE



Ma réaction émotive à l'entrevue de Josée Blanchette, journaliste du Devoir, s'est fait attendre. Hier j'ai réagi avec ma tête, mais ce matin ce sont les larmes qui coulent sans réserve. J'ai une pensée pour toutes les personnes atteintes du cancer qui ont entendus son entrevue, ou d'autres semblables, qui comme moi sont ébranlés par ces affirmations lapidaires contre la chimio alors que nous nous battons pour survivre. Les affirmations du genre, qui par ailleurs manquent de nuances,  ne font rien d'autre que de semer le doute dans nos esprits et bouleverser nos convictions qui sont si importantes pour la guérison. Il y a  guérison du corps, mais aussi la guérison du coeur et de l'âme qu'il ne faut pas négliger. Les exemples extrêmes dont elle fait mentions sont exactement cela, des exemples extrêmes. J'ai travaillé près de 20 ans en soins palliatifs et en oncologie, comme intervenant en soins spirituels, et peu rencontré de cas aussi extrême que celles dont elle fait mention. Par ailleurs je suis tout à fait d'accord avec le fait que  nous aurions avantage à inclure les médecines alternatives et développer la médecine intégrative dans notre réseau de santé. Nous avons beaucoup de retard dans ce domaine sur d'autres pays.

Alors aujourd'hui j'ai été sous l'influence de ces émotions. La  moindre chose me faisait pleurer quand je dis la moindre chose je suis séreux: par exemple un ongle brisé m'a fait éclaté en sanglots, Céline Dion m'a fait éclaté en sanglots ce soir, etc.... Heureusement que j'étais très occupé aujourd'hui cela m'a permis de contrôler (sic) mes émotions, en fait de ne pas y faire face . Sauf que la fatigue générée m'a aussi fait pleurer. Hier je parlais de tension, en voila une maudite. Toujours contrôler ses émotions. Je ne peux pas passer mon temps à pleurer. Je sens que je devrais  peut être considérer me joindre à un groupe de personnes atteintes de cancer chez CANCER AIDE, mais pour moi ce sera une tension de plus il me semble. Je ne suis pas pret à entendre toutes les histoires tragiques de tout le monde. Je pleure si on parle d'un chien malade. Je ne suis pas certain que je veuille me rendre aussi vulnérable si tôt dans mon cheminement avec la maladie. Par contre le débordement d'émotions à tout moment devient lourd aussi.

Le texte ci dessous m'a aussi fat pleurer pour différente raisons. Larmes de joie de constater le chemin parcouru  dans ma vie et larmes de tristesse devant le chemin à faire, les occasions manquées. Je vous invite à lire ce texte en faisant un petit bilan de vie en même temps.

Le jour où je me suis aimé pour vrai

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai compris qu’en toutes circonstances,
j’étais à la bonne place, au bon moment.
Et alors, j’ai pu me relaxer.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle
n’étaient rien d’autre qu’un signal
lorsque je vais à l’encontre de mes convictions.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité.


Le jour où je me suis aimé pour vrai,
J’ai cessé de vouloir une vie différente
et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive
contribue à ma croissance personnelle.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle…la Maturité.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,

j’ai commencé à percevoir l’abus
dans le fait de forcer une situation ou une personne,
dans le seul but d’obtenir ce que je veux,
sachant très bien que ni la personne ni moi-même
ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment…
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle…le Respect.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire,
personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie.
Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle…l’Amour propre.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai cessé d’avoir peur du temps libre
et j’ai arrêté de faire de grands plans,
j’ai abandonné les méga projets du futur.
Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime
quand cela me plait et à mon rythme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison,
et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé.
Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai cessé de revivre le passé
et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent,
là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois.
Et cela s’appelle…la Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir.
Mais si je la mets au service de mon cœur,
elle devient une alliée très précieuse !
Tout ceci, c’est… le Savoir vivre.

Ce texte a été écrit par Kim Mc Millen en 1996 et publié en 2001 par sa fille Allison.

Je termine en mentionnant que mon petit rayon de soleil Élizabeth est  malade et a dû subir des examens en pédiatrie aujourd'hui, incluant des prises de sang, pauvre cocotte. Prions pour elle afin que tout soit réglé rapidement, pour le moment les médecins ne peuvent expliquer son état. Si la fièvre revient ou si son état se détériore elle sera hospitalisée.