samedi 28 avril 2018

ENTRÉE 369 - ARNOLDDONNE SES DERNIERS COUPS

ENTRÉE 369
28-04-2018
ARNOLD DONNE SES DERNIERS COUPS!

Plusieurs jours de silence depuis ma dernière entrée.
Beaucoup d'eau sous le pont. Je vous parlerai de la dernière coulée. Ça concerne ARNOLD. Notre cher ARNOLD a décidé qu'il lançait ses derniers assauts. Ça m'a valu deux semaines à l'hôpital et un état très affaibli. Il n'y a pas de revenez-y! Alors le temps des roses est arrivé.

Transfert aux soins palliatifs, admission à la maison SERCAN, équipement pour faciliter mon soutien à la maison en attendant que je sois appelé pour entrer à SERCAN. Et voilà tout est chambardé, ma vie n'est plus la même. Elle ne sera plus la même, jusqu'à ce qu'elle ne soit plus.

Je me suis demandé si cette entrée était pour être ma dernière... je me suis demandé.... je me demande.... J'ai choisi de ne pas statuer sur cela ....je verrai ce que la vie m'offre comme énergie et comme créativité.

J'ai par contre eu un énorme plaisir à écrire ce blog. Il demeure pour les miens un testament de mes dernières année en plus d'une fenêtre dans ma vie. Mes petits-enfants un jour voudront peut être me connaître plus à fond.

Alors selon les médecins ARNOLD est en avancée. Et moi je suis en attente! Une attente active et respectueuse de la vie. Je pleure beaucoup... cela me questionne mais mon entourage y voit là un signe d'authenticité et de courage. J'aime leur vision ce n'est pas toujours la mienne. Je suis un émotif cependant alors il eut été surprenant que les larmes ne soient pas au rendez-vous.

À bientôt .... peut - être.

jeudi 29 mars 2018

ENTRÉE CCCVXLVIII(368) - LA FETE DE LA VIE!

ENTRÉE CCCLVXLVIII
29-03-2018
FÊTE DE LA VIE !

Voici ce que mon épouse publie dans le journal paroissial pour la grande fête de Pâques …. Fête de la VIE!

En m’émerveillant de chaque rayon de soleil, de chaque petite pousse, de chaque douceur, je choisis la VIE!
En rendant grâce pour la richesse du passé, du présent et de l’avenir, je choisis la VIE!
En laissant plein de place à des petits moments de bonheur et en profitant à plein de chacun d’eux, je choisis la VIE!
En continuant d’aimer jour après jour, en étant présente aux miens, en distribuant la joie et la paix autour de moi, je choisis la VIE!
En marchant ma route malgré les grands vents et même en laissant couler mes larmes, je choisis la VIE!
En acceptant les gestes de réconfort, de solidarité et de tendresse, je choisis la VIE!
En demeurant dans la confiance, dans l’espérance et en croyant en demain, je choisis la VIE!
En m’appuyant sur ma foi, sur l’amour de mon Père du Ciel et en m’abreuvant à la source de Sa Parole, je choisis la VIE!

             Nycole Pepper

À la veille de la grande fête de la Pâques, fête de la VIE s'il en est une, que peut on en tirer comme leçon nous les grands malades ? Je pense que Nycole le résume très bien dans son texte. Il nous faut CHOISIR la VIE. Je sais, je sais, je me répète c'est un thème que je reprends beaucoup et souvent. Pourquoi ? Parce que ce n'est pas facile de choisir le VIE quand on est malade, quand ça ne va pas bien, quand on reçoit des mauvaises nouvelles. Choisir l'Espérance de la Résurrection pas facile !

Mais j'en parle aussi parce que au restaurant l'autre jour deux conversations des tables avoisinantes m'ont un peu agacé. Oui oui ça arrive que je porte attention aux tables avoisinantes, mais je reste quand même connecté à la personne qui est avec moi (hihi même su je suis un homme je peux faire deux choses à la fois). Les personnes se plaignaient sur leur vie et à mon point de vue sur des insignifiances. Mais qui suis-je pour juger! J'avais presque le goût de leur dire que la vie passait pendant le temps qu'elles se plaignaient, que le moment présent de la rencontre, précieuse et sacrée, semblait passer en deuxième 

Depuis que je suis malade le plus grand défi auquel je suis confronté au quotidien est de choisir le VIE, quand ça fait mal, quand je me sens faible, quand je dois arrêter une activité parce que trop fatigué il n'est pas facile de rester dans la vie. Il est plus facile de s'appitoyer sur son sort.  Donc ne croyez pas que je porte un jugement sur les autres. Mais si je pouvais mettre en mot le bien être que m'apporte les fois où je choisis le VIE et vous incitez à moins focusser sur le négatif, je serais heureux.

Mais ce n'est pas facile de le mettre en mot.  Je ne sais pas trop pourquoi. Peut-être de peur de ne pas être fidèle au souffle de vie que donne ce choix. Pour moi me centrer sur la VIE, comme Nycole le partage ci-haut, me créé un espace de bien être et me ramène à ce qui est beau et grand dans ma vie. Un espace, j'ose le dire, de rencontre avec le sacré, le divin. On peut penser que j'exagère, mais dans mon cas j'ai l'impression que dans ces moments là je vis une certaine résurrection. D'un lieu de mort je me retrouve dans un lieu de vie. Et cette transformation a lieu à cause du choix que je fais. Un choix que n'importe qui peut faire. Cela prend de la pratique donc vaut mieux en profiter pour faire le choix quand on vit des petites choses difficiles. Quand les grandes arriveront ce sera peut être plus facile.

Malheureusement moi j'ai commencé sur le tard de ma vie à me pratiquer. Malgré que je vis avec Nycole depuis 45 ans qui a toujours pas mal porté dette pulsion vers la Vie. Son regard positif sur la vie et les gens auraient dû me transformer plus tôt. Mais bon, faut croire que ça a pris quelque chose de plus dramatique. C'est triste. C'est la preuve que chacun chemine à sa façon. 

Je nous souhaite un temps de Pâques qui nous permette de goûter la VIE malgré ce que nous et nos proches vivons au quotidien. Joyeuses Pâques!

Merci la VIE!

vendredi 23 mars 2018

ENTRÉE CCCLXVII(367) - AMOUR DE MA VIE

ENTRÉE CCCLXVII
23-03-2018
AMOUR DE MA VIE


Cette nuit je réfléchis à une conversation que nous avons eu récemment avec un de nos fils sur la durée, la continuité, l'endurance dans l'adversité. Cette réflexion m'amène à penser à quel point, certains diront, Nycole et moi sommes chanceux. Nous sommes mariés depuis 1972 donc 45 ans en septembre dernier. Nous nous sommes connus quatre ans avant. Donc nous sommes ensemble depuis presque 50 ans.

Chanceux ? Je ne crois pas qu'il s'agisse que de la chance. Nycole et moi venons de deux milieux très différents. Elle fille unique d'une famille de deux, dont les parents catholiques  sont séparés et r.engagés. Moi le cinquième d'une famille de sept, issus de parents dont la mère est catholique et le père juif.  Comme bien des couples nos différences avaient leurs avantages et leurs défis.
 
Chanceux ? Je ne crois pas. D'abord nous nous sommes rencontrées très jeunes et n'avions pas eu le temps de faire le tour de notre propre jardin qu'il fallait laisser l'autre y entrer. Cela a demandé beaucoup de travail, de persévérance, d'amour et de détermination.

Chanceux? je ne le crois pas. Nycole et moi avons dû accepter de "grandir" ensemble, de maturer ensemble. C'est ensemble que nous avons découvert l'autre dans ses belles et moins belles différences. Et c'est séparément que nous avons découvert le manque de l'un et l'autre. Ce ne fut pas toujours une ligne droite évidemment vous l'aurez compris, mais nous n'avons jamais lâchez prise, jamais abandonné, jamais jeté la serviette.

Ça mes amis c'est du travail et non pas de la chance. Du travail, comme cultiver son jardin est du travail. Si on veut qu'il soit beau on ne peut pas l'ignorer il faut y travailler. Dans ce travail il y a des tâches plus ou moins intéressantes, mais toutes aussi nécessaire pour obtenir de belles fleurs ou de beaux légumes. Avec le temps la terre devient plus aride il faut la nourrir, lui donner de l'engrais, la meubler, etc...

Je pense que la chance que nous avons eu c'est d'avoir la capacité de passer au travers les difficultés sachant qu'au bout il y aurait des belles fleurs. Ne pensez pas que notre jardin a toujours été beau. Je ne suis pas facile à vivre avec, je le reconnais. Nycole et moi portons nos blessures d'enfance qui ont pris beaucoup de place dans notre vie et nous ont beaucoup fait souffrir. Nous avons eu la capacité de labourer amoureusement notre terre, même si parfois de grosses pierres ralentissaient le travail.

Vivre à deux est un défi, un beau défi, mais un défi tout de même. Parfait notre jardin, notre couple? Loin de là, mais aujourd'hui je peux tellement me réjouir de finir ma vie avec l'amour de ma vie, la mère de mes enfants, celle qui m'a soutenu toute ma vie, qui a été le roc de notre famille en plus d'être une femme accomplie.

Nycole m'a appris l'amour, elle m'a appris la diaconie et le don de soi. Nycole a su faire route avec moi dans mes méandres et dans mes folies. Elle a su dans les moments où j'ai craqué tenir le fort et m'aider à redevenir celui que je devais être. Les grandes leçons de la vie c'est Nycole qui me les a apprises. En regardant les photos prises au lancement de mon  livre j'ai pu voir dans son regard l'admiration qu'elle a encore pour moi.  J'espère qu'elle sait que j'en ai tout autant pour elle. Je suis fier de la femme qu'elle est devenue, de la mère qu'elle est et de la cohérence avec laquelle elle aborde son travail en Église.

On pourrait dire que je suis chanceux de l'avoir dans ma vie, selon l'expression populaire, et ce ne serait pas faux. Mais si nous nous avons, ce n'est pas que par chance mais aussi par choix. Évidemment je sais bien que ce n'est pas suffisant de dire cela. Il y a des couples toxiques et donc impossibles à maintenir je le reconnais. En ce sens je suis chanceux que Nycole et moi n'ayons pas eu ce défi en plus des autres.

Chanceux? Oui d'une certaine façon. Chanceux que les étoiles se soient alignées pour que Nycole et moi nous rencontrions et que nous nous choisissions. Mais se re-choisir fois après fois est le résultat de travail de labour, de plantation, d'arrosage et de désherbages.

L'amour de ma vie,  c'est ma belle Nycole. Elle s'engage à mes côtés jour après jour, même dans ces moments difficiles. Je ne peux même pas imaginer ma vie sans ma "belle brume".  Je la vois avec nos enfants et petits enfants les yeux pleins d'amour. et de tendresse. Je la vois pleine de fierté de chaque parcours de leur vie et leur fidélité aux valeurs familiales. Nycole amour de ma vie, amour de toute une vie, amour plein de vie!

Merci la vie!

dimanche 18 mars 2018

ENTRÉE CCCLXVI(366) - LA MORT OUVERTE SUR LA VIE !

ENTRE CCCLXVI
18-03-2018
  LA MORT OUVERTE SUR LA VIE!

Ma conviction de foi en tant que catholique est que la mort n'est pas la fin de tout. Oui évidemment il y a une fin, en fait des fins, mais pas la fin de tout. Je crois profondément que la mort que nous connaissons mène vers une vie que nous ne connaissons pas. Une vie remplie de lumière et pleine de VÉRITÉ. Cette vie, selon certaines traditions porte des noms différents: le paradis, l'univers, la pleine conscience, l'élévation, le nirvana, etc... Dans la plupart des religions ou des spiritualités la mort n'est pas une étape négative pour le défunt.

En tant que catholique je crois que la mort est une étape qui mène à la rencontre des rencontres. Au face à face éternel avec l'AMOUR. Je ne peux l'expliquer et honnêtement je me tiens loin des multiples versions que j'entends prêcher au sein de mon Église. Je préfère simplement croire. C'est ça le sens de la foi, n'est-ce pas ? Croire sans savoir, croire sans toucher, croire sans voir. Sinon ce n'est pas la foi.

Pour moi la mort est l'occasion de réjouissance, de célébrer cette nouvelle vie qui commence. Vie sans douleur, sans nausées, sans médicaments, sans faiblesse, etc... Une VIE qui n'a rien à voir avec ce que j'ai vécu sur terre, aussi belle qu'ait été ma vie. Ainsi je ne nie pas la peine pour les proches, mais j'aimerais la conforter un peu dans cette conviction qu'est la mienne que la mort est une porte ouverte sur la VIE!

N'ayez crainte je ne tente pas de convaincre qui que ce soit, je ne fais que partager mes croyances. Mais en cohérence avec mes conviction s les funérailles sont l'occasion de souligner la vie et non la mort. Voilà pourquoi j'aimerais que mes proches, s'ils s'en sentent capables, porte du blanc. Le blanc qui est la couleur de la fête. Elle représente la lumière et l'espérance. On retrouve chez les Asiatiques et les Africains entre autre le blanc comme couleur de deuil. Ici le noir est la couleur de tradition. Mais je crois qu'elle passe à côté d'un aspect festif de notre foi face à la mort. Encore une fois je ne nie pas la tristesse que vivront les endeuillés, mais ma foi m'invite à vouloir mettre l'accent sur la VIE qui commence plutôt que celle qui se termine.

Nycole et moi sommes allés magasiné hier pour tester le triporteur que je me suis acheté. Ce fut l'occasion pour Nycole et moi de choisir des vêtements qu'elle pourrait porter à mes funérailles. Ils sont blancs ou crèmes. Je suis heureux qu'elle accepte cette orientation. Cela peut sembler drôle d'acheter d'avance, mais ce fut un beau moment pour nous deux de le faire ensemble.
C'EST GRAND LA MORT, C'EST PLEIN DE VIE DEDANS - Félix Leclerc. Sans vie il n'y aurait pas de mort. Célébrons la vie, celle qui se termine et celle qui commence!

MERCI LA VIE

jeudi 1 mars 2018

ENTRÉE CCCLXIV(364) - LANCE ET COMPTE

ENTRÉE CCCLXIV
29-02-2018
LANCE ET COMPTE

LANCE: Mes enfants m'ont organisé un lancement pour mon livre. Il a eu lieu lundi le 25 février au BORDEL COMÉDIE CLUB sur la rue Ontario à Montréal. D'ailleurs l'équipe du Bordel nous ont reçu comme de la royauté. Vraiment ils nous ont beaucoup gâté.

Des cartons avec des photos de moi et des citations de mon livre parsemaient la salle. Ma tribu avait pensé à tout. L'accueil était chaleureux et invitant, des bonnes bouchées spécialités du Bordel se promenaient dans la salle. Le champagne pour le toast. L'animation par Matthieu et introduction de l'auteur par Nathalie notre plus vieille. Les deux ont fait un excellent et émouvant travail. Ensuite j'ai pris la parole pour un moment assez émouvant. J'ai assez bien réussi à contrôler mes émotions pour ne pas trop prendre de temps. Surtout que nous avons commencé en retard alors j'ai sauté la section des présentations des personnes impliquées dans la production du livre. Une table des dédicaces était installé et m'a gardé occupé tout le restant de la soirée.

COMPTE: Ah voilà le clou de la soirée. Le plus important, sans diminuer l'importance de l'organisation ce fut les merveilleuses rencontres. Je suis encore sous le choc de voir combien de personnes sont venues au lancement. Chaque personne qui est venue pour moi ! Wow je n'en croyais pas mes yeux. C'est ce qui compte le plus. Quand j'ai pris la scène je dois avouer que j'ai senti une immense décharge d'amour qui a failli me jeter à terre, une chance que j'avais un banc pour m'accoter. Il y avait des gens que je n'avais pas vu depuis plusieurs années, et plusieurs de ces personnes ont été formé dans notre centre de formation. J'ai été touché particulièrement par les nombreux commentaires que les gens m'ont partagé. C'est difficile de recevoir tant d'amour sans se sentir un peu imposteur. Mais j'accueille chaque commentaire comme une bénédiction. Une bénédiction ne se mérite, on l'accueille. Ma famille élargie était présente. C'est rare que l'on se retrouve presque tout le monde ensemble. Malheureusement on a manqué de temps pour se parler mais c'est souvent le cas dans ce genre d'événement.

LANCE ET COMPTE: Cet événement m'a absolument comblé sur tout les points. Je rends grâce à la vie pour la détermination de Nathalie à tout mettre ne place pour que ça marche et à chacun de mes enfants et Nycole pour leur part dans son organisation. Je remercie chaque personne qui s'est déplacée pour moi. Connaissant mon type de personnalité nourri par une blessure d'abandon ma tendance serait de mettre le focus sur les absents. Mais non je m'y refuse, Certaines personnes m'ont informé de leur incapacité et je comprends très bien. Je CHOISIS de garder dans ma tête et dans mon coeur surtout tout l'amour que j'ai senti en cette soirée. Merci ma tribu et merci à vous toutes et tous qui m'avez rendu hommage par votre présence.  MERCI LA VIE !

dimanche 25 février 2018

ENTRÉE CCCLXIII (363) - GESTION DE DOULEUR

ENTRÉE CCCLXIII
25-02-2018
GESTION DE DOULEUR

Pendant mes 20 années en soins palliatifs j'ai souvent entendu les médecins et les infirmières discuter de la gestion de la douleur. Je trouvais cela beau de voir comment l'équipe de soins a à coeur le soulagement de la douleur. Eux soulagement physique et moi soulagement moral. Et parfois l'un affectait l'autre n'est-ce pas ?

Mon transfert en soins palliatifs me rassurait pare que je me disais au moins je serai soulagé de ma douleur physique. Cela me rassurait de savoir que le principal objectif en soins palliatifs est le confort et le soulagement des symptômes de la maladie et des effets secondaires des médicaments.

Il y a une différence évidemment entre être l'observateur et le sujet.  Cette différence se déplie de plusieurs façons dont la plus importante probablement c'est le vécu comme sujet avec la douleur. Vivre avec la douleur est un défi de chaque moment. Il faut le vivre pour le savoir. L'observer est une chose mais le vivre est tout autre chose. Il s'agit de penser à votre propre expérience avec un mal de dent, une migraine, une fracture, une chirurgie et vous aurez un début de compréhension. Vivre avec la douleur et l'espérance de la soulager jour après jour est une expérience semblable mais amplifié.

Amplifié parce qu'en plus de la douleur on porte l'inquiétude de sa source. C'est quoi cette douleur là? Le cancer qui avance ? Etc... Amplifié parce que l'attente que la douleur soit soulagée est déçue parfois. On a beau avoir accès à de la morphine sous différente forme, longue durée et entre dose, mais la douleur persiste. Cela prend un certain temps avant de parfaire le dosage pour un soulagement optimal. Inutile de préciser que dans mon cas on a pas encore trouver . Alors je vis au quotidien avec la douleur que je tente de soulager. La magnifique équipe médicale qui m'entoure le fait très bien durant cette période de recherche du soulagement.

Amplifié aussi cette expérience avec la douleur parce qu'il faudra être naïf de penser que le soulagement sera totale cent pour cent du temps. Donc il faut apprendre aussi à intégrer cette douleur dans la réalité du quotidien sans lui donner le pouvoir de tout ruiner sur son passage. C'est tout un défi. Comment faire ? Comment soulager et comment intégrer le non soulagement au besoin.

En premier lieu je commence à comprendre qu'il faut suivre les indications de l'équipe médicale et prendre la morphine tel qu'elle nous l'indique. Évidemment il y a des effets secondaires mais l'équipe saura gérer ses effets là au besoin. C'est important car cette gestion permet l'autre aspect de la gestion de la douleur et j'ai nommé l'activité. Je découvre que c'est une belle façon de gérer une douleur légère que de lui tenir tête en continuant quand même des activités. Par exemple recevoir de la visite, aller au resto, prendre une marche, magasiner etc... Quand on dit que c'est bon pour le moral, c'est vraiment cela.

J'ai eu la chance de vivre une très belle visite récemment d'un couple que j'aime beaucoup, Ce fut une rencontre profonde de sens et parsemé d'émotions. Elle m'a fait du bien au moral mais aussi à la douleur que j'avais à ce moment là.  Cela s'ajoute aux visites régulières qui me font un grand bien et qui me permettent d'oublier un tant soit peu la douleur. Elle est toujours là, mais j'y consent et ne la laisse pas tout ruiner. Pas toujours facile ou possible, mais l'ouverture au consentement est aussi une ouverture à la vie. Un ami m'envoie cette citation de Juan F. Carrillo  il y a quelques jours: "Le consentement est toujours un amour, non une résignation morose." Pourrait-on dire un amour envers les autres mais surtout un amour envoie soi même?

Demain c'est le lancement officiel de mon livre JE NE MOURRAI PAS, AVANT D'ÊTRE MORT (http://bit.ly/2FYUkQk) croyez moi que je ne laisserai pas la douleur m'enlever le plaisir de cette belle reconnaissance qu'ont organisé mes enfants. S'il faut que je sois "gelé" je le serai haha, mais j'ai l'intention de goûter au maximum à ce moment. Imaginez donc, le lancement de MON livre, qui l'eut cru! Entéka pas moi, pas à cette étape de ma vie. Récemment un journaliste local est venu m'interviewer entre autre pour mon livre et quand j'ai vu l'article dans le journal je n'en revenais pas moi-même. Cela m'a amené à faire un retour des deux dernières années et je suis assez d'accord avec les personnes qui trouvent que c'est tout un exploit d'avoir écrit un livre durant les pires moments des traitements de chimio et des effets secondaires.  Je comprends que mes enfants veulent le souligner, C'est une belle reconnaissance. Alors douleur ou pas je vais le vivre au maximum.

MERCI LA VIE.



jeudi 15 février 2018

ENTRÉE CCCLXII - JOURNÉE À L'HÖPITAL

ENTRÉE CCCLXII
15-02-2018
JOURNÉE À L'HÔPITAL

Même si je suis exténué je tiens à consigner cette entrée avant que je ne m'effondre de fatigue. Il est 17h23. Nous arrivons de l'hôpital où nous sommes depuis 10h15 ce matin. Je sais vous voulez décrier le système de santé, laissez moi plutôt en faire l'éloge.

Rendez-vous avec ma médecin de soins palliatifs. Je précise d'emblée que ce rendez vous avec ma médecin m'a été octroyé deux jours avant seulement suite à l'appel de son infirmière qui faisait un suivi auprès de moi pour prendre de mes nouvelles. Suis arrivé à 10h15, entré au bureau vers 10h45. Après un bon échange avec la doc, elle décide de me faire faire des prises de sang et passer des scans AVANT que je quitte l'hôpital.

Donc de son bureau je me rend au centre de prélèvement et passe immédiatement mes prises de sang afin de permettre aux technologues en imagerie de s'assurer que mes reins peuvent subir l'iode. Donc, après avoir jasé avec l'infirmière qui me reconnait et avec qui j'ai eu la chance d'échanger au sujet de sa mère qui est décédée de cancer, je me rends en imagerie. La secrétaire, qui me reconnait toujours (je me demande pourquoi ???), me fait signe qu'elle m'attendait en me  montrant une note manuscrite suite à l'appel de la doc annonçant mon arrivée. Alors je m'inscris en imagerie sachant que j'aurai un temps d'attente d'au moins deux heures, car c'est le temps nécessaire aux résultats sanguins.

Alors ça allait assez vite, à peine le temps de revirer de bord que toute la machine était en marche. Je m'attends à passer un scan des poumons, mais la doc m'a avisé que le scan pelvien, selon ce que la technicienne lui avait dit, devra être exécuté lors d'un autre rendez-vous dans quelques jours. J'avoue que j'étais déçu de devoir revenir. 

Pourquoi passer des examens en soins palliatifs pensez-vous? Vous avez raison. Alors la doc nous a bien expliqué, qu'après avoir échangé hier longuement avec mon oncologue que j'ai vu mardi, elles ont convenus de certains scénarios possibles sur lesquelles une réponse palliative pourrait réduire la 
douleur. Voilà pourquoi elle me proposait de passer ces tests.

Alors vers 15h00 je suis appelé pour mon examen. Quelle ne fut ma surprise alors que je suis couché sur la table, je vous rappelle pour un scan du poumon, d'entendre "va falloir baisser vos culottes monsieur". Je pars à rire et lui dit pour un scan du poumon je dois baisser mes culottes! Éclat de rire général, elle m'informe qu'elle va faire les deux examens demandés. Ouf pas besoin de revenir.

Trente minutes plus tard je retourne à la clinique externe, je demande qu'on appelle la doc car mes examens sont finis. Elle arrive assez rapidement. autre échange assez long pour convenir d'un plan d'action. Lecture express des imageries, demain elle aura un rapport détaillé, élimine la possibilité d'une embolie ou d'un anévrisme. Par contre confirme que les métastases ont grossi et se sont répandues. Donc on discute soulagement de la douleur.  Je quitte la doc sachant qu'elle me reviendra demain si une des métastases peut être traitée par radiothérapie palliative afin de soulager la douleur.

Vers 16h30 nous quittons l'hôpital, prescription en main et l'assurance que nos deux docs, oncologue et soins palliatifs, font une sapré bonne équipe et la satisfaction d'avoir été magnifiquement prise en charge par notre réseau de santé. On chiale assez, mais faut reconnaître aussi quand ça va bien.

MERCI LA VIE !

lundi 12 février 2018

Entrée CCCLXI(361) - MELIMELO

ENTRÉE CCCLXI
12-101-2018
MELIMELO

Il me semble qu'il y a longtemps que je n'ai pas écrit une entrée MELIMELO. C'est à dire qui comporte plusieurs sujets. Je commence celui-ci après plusieurs jours d'absence de mon blogue. La dernière entrée parlait de ma mère et de mon deuil. J'ai pris un temps d'arrêt principalement parce que je souffrais beaucoup. Cependant grâce à la morphine que je dose un peu mieux, je me sens moins abattu par la douleur et j'ai donc plus d'énergie et d'intérêt. Ce qui en soit me déçoit parce que cela me confirme que je donnais trop de pouvoir à ma douleur. Mais bon je suis aussi en apprentissage. Aujourd'hui dans la Presse, un article du Dr Gordon, chirurgien devenu patient,  explicitait très bien que devenir patient était tout un apprentissage pour celui qui croyait comme médecin avoir toutes les réponses. Parfois je me sens comme cela. Non pas que je croyais avoir toutes les réponses, mais celles que j'ai sont plus facile à proposer aux autres qu'à mettre en pratique moi même.

CONSENTIR:
Voilà un sujet qui est venu sur le tapis lors d'une visite d'un ami et collègue récemment. Nous parlions d'accepter, le fameux ACCEPTER. Son épouse est décédée du même cancer que moi. Nous avons convenu du mot consentir plutôt que d'accepter. Cela fait toute une différence n'est-ce pas ? Je consens à ce que la vie m'envoie, je consens que je dois vivre cela, je consens au fait que j'en ai assez enduré et que le temps est venu de cesser les traitements. J'y consens. Dans ce sens que je le reconnais, je l'observe, je le sens dans mon corps, ma tête, mon coeur et je ne m'y oppose pas. Non seulement je ne m'y oppose mais je fais avec. Je CHOISIS de faire avec. CONSENTIR nous met dans un état de plus grande liberté, enfin la liberté que j'ai de choisir. On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut choisir comment on va le vivre. Dans mon cas je consent de plus en plus au fait que mes traitements n'apportaient plus rien; je consent de plus en plus au fait que  mes douleurs doivent être soulagées car elles ne me quitteront plus; je consent de plus en plus au fait que les miens auront de la peine un jour (plus que déjà) et qu'il faut profiter de chaque occasion pour créer de beaux souvenirs. Sur ces choses j'ai ce seul contrôle que me donne le CONSENTIR. Je peux faire des choix pour soulager ma douleur, pour créer des occasions, pour vivre jusqu'à ma mort. Ça personne ne peut me l'enlever ! 

VISITES ET SORTIES
Après plusieurs jours souffrant et incapables de sortir je dois dire que j'apprécie énormément les visites que je reçois. Fidèlement mon chum Siméon vient dîner avec moi tous les mardis. Quand je me sens bien nous sortons, mais quand ça ne va pas comme la semaine dernière on s'organise un petit lunch à la maison. Ces moments sont précieux avec mon ami de plus de trente ans. Parfois on parle de tout et de rien, parfois on aborde des sujets plus délicats, plus sérieux et ma foi plus pertinents à ce que l'on vit ensemble. Toujours il écoute et moi je parle. Quand je suis chanceux j'écoute ce qu'il me partage. Toujours des moments à chérir précieusement. Et qui plus est, Francine son épouse, est aussi une amie et une personne importante dans ma vie, et qui plus encore plus c'est que nous sommes inséparables depuis plus de 30 ans comme couple. Ils sont nos poteaux, notre solidité à travers tout ce que nous vivons, avec qui les convenances sont devenues de moins en moins importantes dans nos vies. Ils sont là, toujours là, généreux, disponibles et aimants. Sans eux.... ah je n'ose y penser.

La semaine dernière donc j'ai eu la visite de Siméon mardi et Robert mercredi. Quel plaisir de retrouver Robert qui vit depuis plus d'un an le deuil de son épouse. Pas de temps perdu , on se dit les vraies affaires, on pleure et on rit ensemble. Une belle Visitation qui remplit mon coeur de chaleur. Jeudi c'est mon frère Ron qui vient me chercher, refusant que je le rejoigne à mi-chemin, pour me sortir à l'un de mes restos préférés à Laval. Ron fidèle à prendre des nouvelles, à venir me voir et à m'aider à me sentir important. Oui oui vous avez bien lu, c'est ce que font ces visites, ces prises de nouvelles, ces comment vas-tu ce jour, ils nous aident à nous sentir en VIE et important à quelqu'un. Et avec Ron le temps des larmes est passé et, comme il a toujours fait, il me fait rire et rire encore. C'est aussi ça être vivant, c'est à dire dépassé la maladie, le malade et reconnaître la vie qui court. Avec Ron j'ai toujours eu ce plaisir de rire, il est une des personnes les plus drôles que je connaisse (après mon fils HUMORISTE Matthieu Pepper qui se produit au BORDEL COMÉDIE CLUB, pour une troisième supplémentaire, le 12 mars si vous voulez le voir, en plus j'y serai).

 Et vendredi, sortie avec ma soeur et mon beau-frère qui nous invitaient Nycole te moi à un nouveau restaurant à Laval qui pourrait devenir un de mes favoris aussi, INDUSTRIA au carrefour. Avec eux, ma soeur et mon beau-frère, c'est la nudité, rien n'est caché entre nous, on se dit les vraies affaires et on vit les vraies émotions. C'est pas pour dire que je ne suis pas vrai avec les autres, moi je suis moi. Mais la relation privilégiée que nous avons les deux couples ensemble est un réel cadeau de VIE. Au coeur de notre relation la mort est toujours présente, cela parle de combien la VIE se bat pour que nous restions ensemble encore longtemps. Quand je dis la mort est présente je veux dire que la peur de se perdre est toujours là, mais ne nous paralyse pas au contraire, elle nous dynamise, elle nous propulse dans et vers la VIE. Avec eux on pleure, on rit, on re-pleure mais aussi on échange réciproquement sur nos vies, sur la vie, sur la mort.  Ma soeur est triste de savoir qu'elle me perdra, je pense que je peux dire qu'elle est inconsolable, Oh je sais que plusieurs personnes sont tristes, moi de même évidemment, mais ma soeur qui est généralement assez réservée sur ses émotions, ne les contient plus, elles débordent à chaque rencontre et cela me touche beaucoup. Quel signe d'amour, si j'en avais besoin d'un. il n'y en a pas de plus grand. Quand nous les quittons, les quatre en larmes souvent, parfois contenues parfois moins, il y a toujours comme une bataille entre un sentiment de plénitude en moi et un sentiment d'abandon. Heureux et privilégié que ces deux personnes aient été et sont encore sur ma route.

Dimanche, la visite de  trois de nos enfants pour un dîner cinq étoiles nous a comblé de joie! Je sais à quel point chacune des ces rencontres peut être pénible pour eux (comme pour moi) car là aussi la VIE menacée se fait sentir. J'avoue qu'ils et elles sont bien habiles à tout cacher. Me connaissant bien, ils savent à quel point je me sens coupable de leur causer, bien involontairement, cette peine et tristesse que la maladie apporte et mon éventuelle mort apportera. Sans mes enfants, sans ma tribu Nycole et moi ne passerions pas au travers. Ce qui me rend le plus heureux en ce moment c'est de voir que chacune et chacun de nos enfants continuent de vivre et de rire. Ne niant pas la peine ressentie ou anticipée, mais reconnaissant que la VIE est toujours là et elle mérite d'être célébrée. Je suis tellement fier de chacun de mes enfants. Ils ont, chacun à leur façon, relevé le défi de la vie avec détermination.

SOINS PALLIATIFS ET CHAPELET
Quelqu'un me disait récemment "quand j'ai lu soins palliatifs dans ton courriel je n'ai pas aimé cela". Moi j'ai passé 20 ans de ma vie aux soins palliatifs comme intervenant donc l'expression est devenu un peu routinier pour moi. Aussi, à cause de cette expérience,  au lieu de souligner la mort imminente, pour moi elle signifie plutôt soulagement de la douleur. Mais son commentaire m'a permis de prendre conscience que pour moi le fait qu'on m'a transféré en "soins palliatifs" à domicile cela a diminué d'une certaine façon le fardeau que je portais de prendre des décisions, de ne pas savoir où j'allais, de penser au prochain traitement ou protocole, une suite sans fin de réflexions ou décisions à prendre qui deviennent maintenant obsolètes. Soulagement d'un fardeau je dirais. Là je sais où, je vais. J'ai peu de décisions à prendre. Les plus importantes sont déjà toutes prises. Oufff. C'est fou à dire, non c'est bête à dire, mais le transfert au mode "soins palliatifs" me rend le quotidien plus léger. Aieeee je n'aime pas penser cela, encore moins l'écrire, mais c'est ça. Pas réfléchi plus que cela pour le moment.

Mon quotidien est devenu temps de préparation et non plus de combat. Ah ce damné mot ! Évidemment je me bat toujours pour rester fidèle à mon objectif de ne pas mourir avant d'être mort, mais honnêtement je ne le vis plus comme une bataille, plutôt comme un consentement. Je consent à vivre tout ce que je peux vivre, du mieux que je puisse le vivre jusqu'à ce qu'il n'y est plus de vie ! Ma vie je la vois plus actuellement comme un ruisseau qui se rend lentement vers la rivière qui l'attend patiemment pour l'amener au fleuve qui le conduira un jour à l'océan de la VIE! Tout me semble plus lent: mon rythme, mes pensées, mes actions, mes paroles (sic), mes attentes, même tomber endormi me prend plus de temps haha.

On dirait que je me sens comme Nycole quand l'accouchement approchait d'un de nos enfants en particulier. Je me souviens elle était sereine, calme, ralenti (par le surpoids sans doute) mais quand même. Et le matin même elle s'est levé à bonne heure, a pris son bain, a préparé ses choses et est venu me réveiller pour me dire bien calmement qu'elle pensait que nous devrions quitter pour l'hôpital. Cela m'avait frappé. Et honnêtement je suis frappé par ce lien que je fais en ce moment. Il est temps que je m'arrête je crois.

Ah oui le chapelet ! Depuis quelques semaines, un chapelet que Matthieu m'a remis cet été, est devenu le compagnon de mes nuits. Je le tiens en main, parfois pour réciter quelques dizaines et parfois juste pour l'avoir en main seulement. Je le retrouve à mon réveil. À chaque fois je pense à ma mère qui récitait deux chapelets par jour. Je l'agaçait parfois en lui disant qu'elle devait en commettre des péchés pour en dire deux par jour. Je la sens présente au moment où je prend le chapelet. Pourquoi le chapelet ? Pour le moment je n'ai pas la réponse à cette question, que des hypothèses.

CONCLUSION
Robert m'a partagé cette citation de Imre Kertèz : " J'ai compris que le bonheur, mon bonheur, est le contraire de la facilité. Le bonheur, mon bonheur, est la légèreté du fardeau." Je l'avais déjà lu sans en saisir toute la profondeur. Il m'a partagé que pour lui il a compris qu'il trouverait son bonheur en allégeant le fardeau de sa douce aux prises avec la maladie. Alléger le fardeau, cela me plaît et rejoint la parole d'évangile dans Matthieu 11, 28-30: Venez à moi, vous tous qui peinez sous le poids du fardeau, et moi, je vous procurerai le repos. Prenez sur vous mon joug, devenez mes disciples, car je suis doux et humble de cœur, et vous trouverez le repos. Oui, mon joug est facile à porter, et mon fardeau, léger.
   
Cette citation et cette Parole de Vie me confirme dans mon désir de tenter d'alléger le fardeau des miens en demeurant à l'écoute de leurs besoins. Ne niant pas les miens mais consentant , lorsque je le peux, à prioriser les leurs. Et je remercie toutes les personnes qui participent à l'allègement de notre fardeau à Nycole et moi de maintes façons. Vous êtes porteuses et porteurs d'évangile.

2e CONCLUSION
Clairement quand j'écris une entrée de mon blogue le jour, j'ai trop d'énergie et cela devient interminable. Aux lectrices et lecteurs encore présents à ce stade ci je suis désolé et je vous félicite haha.

MERCI LA VIE !

lundi 5 février 2018

ENTRÉE CCCLX - CHÈRE MAMAN

ENTRÉE CCCLX
05-02-2018
CHÈRE MAMAN

Hier soir en écoutant une émission je me suis éclaté en larmes. Je raconte. Une dame qui venait de subir une intervention chirurgicale pour un blocage au coeur choisit d'appeler sa mère. Après un long silence elle lui dit: "Maman je suis brisée, j'ai suis blessée et brisée."  Et voilà que les larmes ont coulés incontrolablement.

Alors j'ai porté cela avec moi chez ma rencontre avec la psychologue aujourd'hui. Ensemble nous avons exploré différentes dimensions de ma relation avec ma mère avant et depuis son décès. Ce fut intéressant et éclairant.

Ma mère et moi avons toujours eu une bonne relation. Maman était toujours là pour moi et moi pour elle. Mes parents avaient une excellente relation avec Nycole. Quand ça allait mal dans ma vie c'est souvent avec mère que j'échangeais. Quand j'ai eu de la difficulté à marcher ma mère venait tous les jours me pousser à sortir et faire quelques pas dehors avec elle. Maman toujours présente et disponible. Au moment où je vivais le pire défi de ma vie, l'annonce d'un cancer terminal, ma mère est décédée. Elle n'était pas là pour moi et moi je n'étais pas là pour elle étant donné que j'étais hospitalisé. 

Je prends donc conscience qu'au décès de maman j'étais beaucoup trop dans mes propres affaires, mes émotions liées au cancer, la protection des miens, la gestion des multiples rendez vous et examens médicaux, les traitements de chimio, les effets secondaires, etc.... C'est très compréhensible évidemment. Je me souviens à peine du salon funéraire, des funérailles. Je sais que j'ai pris la parole mais je ne me souviens pas ou peu de comment j'ai vécu cela.

C'est clair que mon deuil du décès de ma mère n'a pas été vécu. A-t-il même été commencé ?. La question se pose. Si on ajoute cela aux émotions de tristesse et de déception que je vis suite à la cessation des traitements qui je le croyais m'apporterait un peu de bon temps alors que je me sens pire, on peut dire que j'en porte lourd sur les épaules. Il est possible que cette lourdeur soit à la source de mon sentiment de dépression, de fatigue et ajoutons la douleur à cela et voilà le portrait de ce que je vis en ce moment.

Chère maman, je regrette de ne pas avoir été là pour toi. Comme j'aimerais que tu sois là pour que je puisse te dire moi aussi que je suis brisé. Comme ton absence me pèse ! Aujourd'hui je dois commencer à te laisser partir, à faire mon deuil, à reconnaître que les circonstances de la vie, hors de notre contrôle, ont créé un rendez-vous manqué. Tu es parti au moment où moi j'avais le plus besoin. Je suis tombé malade au moment où toi tu avais plus besoin de moi. C'est triste mais c'est ainsi et rien ne peut y changer. 

Je t'ai écris un poème pour tes funérailles, le vieux chêne est tombé. La psychologue m'a fait remarqué aujourd'hui que ma réticence à prendre de la morphine et accepter l'aide était un peu ma façon de vouloir aussi  être fort comme un chêne. Imagine ! À nous deux on est un début de forêt. Mais moi je pense que je ne suis qu'une pousse de chêne encore très fragile. Haha.

Merci la VIE!

vendredi 2 février 2018

ENTREÉE CCCLIX(359) - LA DOULEUR QUI TUE

ENTRÉE CCCLIX
02-02-2018
LA DOULEUR QUI TUE!

D'entrée de jeu je précise que le mot TUE dans le titre est au sens figuratif et non littéraire. Il y a à peu près une vingtaine d'année j'ai fais connaissance avec la douleur chronique. J'ai souffert pendant une dizaine d'années de fatigue chronique et de douleurs assez fortes et j'ai été diagnostiqué avec de la fibromyalgie. Vous en voulez de la douleur, il y en a en masse ! Mon corps vieillit de vingt ans en quelques mois. Douleurs aux jambes, aux bras, aux jointures aux muscles, me coucher sur des charbons ardents n'auraient pas été pire.

Pendant cette période mes activités consistaient à aller travailler, de peine et de misère et de souffrir.Je n'avais de la force pour rien d'autre tellement la douleur m'épuisait. Je disais souvent à ce moment que la douleur tue. Elle tu mes désirs, mes envies, mes capacités de fonctionner. C'était un combat continuel pour ne pas tomber dans le "cercle de la douleur-fatigue- inactivité-douleur-fatigue etc..." Je me souviens avec émotions de ces semaines, mois, années en quête d'un peu de répit.

Me voilà encore avec la douleur comme compagne de route. Elle est intense, c'est  comme si quelqu'un appuyait de toutes ses forces sur mon ventre. "Pas de problème" me dit la doc voici de la morphine longue action pour ajouter à la courte action que je prenais déjà avec plus ou moins de succès. Me voilà rassuré ! Je pourrai contrôler ma douleur. Et bien NON ! Je ne la contrôle pas, c'est plutôt elle qui me contrôle. À cinq heures j'ai pris une morphine, à 5h30 j'ai ajouté deux acétaminophène 500mg, Il est 5h49 aucun soulagement.

"Pas assez patient"  dites vous ? "Donne le temps aux médicaments de fonctionner" pensez-vous ? Sûrement que vous avez raison. Mais c'est le propre de la douleur n'est-ce pas de nous dénuer de toute logique et nous mettre en mode réactif. On veut que ça cesse. La douleur tue la raison, elle tue la motivation, elle tue l'intérêt et elle tue le plaisir.

"Est-ce inévitable ?" je vous entends le penser. Il y a beaucoup de théorie sur la gestion de la douleur par d'autres moyens que la médication ou en complémentarité à celle-ci: acupuncture, hypnose, méditation, respiration profonde, l'exercice physique etc.... Mais comme la douleur tue la motivation et la capacité de mobilisation c'est tout un contrat d'entreprendre les démarches pour commencer l'une ou l'autre de ces méthodes.

La seule chose dont je n'avais pas peur avec les soins palliatifs, parce que je suis en soins palliatifs en ce moment c'est à dire soigné par un médecin spécialisé en soins palliatifs en externe, suivi par une infirmière du CLSC en soutien à domicile (SAD) en soins palliatifs etc..., la seule chose dis-je qui ne me faisait pas peur c'était de souffrir. Mon expérience est que les soins palliatifs soulagent assez bien la douleur. Bien me voilà souffrant!

Bon bon bon.... je me plains trop vite pensez-vous? Vous auriez raison. On ne fait que commencer le traitement de la douleur. Mais je dois reconnaître les mêmes effets de celle-ci sur ma motivation et ma détermination qu'ont eu les douleurs de fibromyalgie. Je reconnais que j'aurai du travail à faire pour demeurer "en charge" et ne pas laisser la douleur me contrôler. Mais je suis une MOUMOUNE, je le dis depuis le début, je n'aime pas et je n'endure pas bien la douleur. Vraiment qui aime la douleur? En cela je ne suis pas unique n'est-ce pas ?

Alors voici ce que je vous demande lectrices et lecteurs de ce blog. Envoyez-moi toutes les ondes positives que vous avez encore de disponibles après vous être occupés de vos besoins. Si vous êtres croyants ajoutez-moi à votre liste de prière (je sais que plusieurs le font déjà). Je demande à la VIE que la douleur ne tue pas la VIE en moi. C'est toute une commande ! Mais ensemble nous sommes capables d'y arriver. "YES WE CAN!"

Invictus – Nelson Mandela

Dans la nuit qui m'environne,
Dans les ténèbres qui m'enserrent,
Je loue les dieux qui me donnent une âme
À la fois, noble et fière.

Prisonnier de ma situation,
Je ne veux pas me rebeller.
Meurtri par les tribulations,
Je suis debout, bien que blessé.

En ce lieu d'opprobre et de pleurs,
Je ne vois qu'horreur et ombres.
Les années s'annoncent sombres,
Mais je ne connaîtrai pas la peur.

Aussi étroit que soit le chemin,
Bien qu'on m'accuse et qu'on me blâme;
Je suis le maître de mon destin,
Je suis le capitaine de mon âme.

William Ernest Henley ( 1849-1903 ) 
 
MERCI LA VIE !