ENTRÉE CCLXXXVIII(288) - MELI MELO

ENTRÉE CCLXXXVIII

28-02-2017

MELI MELO

•  Tu penses à quoi ce soir ?

Entre autres, je pense à la fête de seize ans de Zachary qu'on a souligné dimanche au resto, Ce fut un réel beau moment. Tout le monde y était et nous avons eu beaucoup de plaisir. Et je me suis senti encore une fois privilégié de voir la tribu rassemblé. Mais je me suis surtout senti fier de mon petit fils qui a grandi en sagesse et en bonté. Comme papi je me sens chanceux d'avoir cinq beaux petits-enfant et une sixième en route. Et comme papa, je suis extrêmement choyé. Je pense à cela parce que j'ai besoin de me changer les idées.

• Ah de quoi ?

Des maudites nausées et sacrés malaises que je ressens suite au traitement de chimio d'aujourd'hui. J'ai presque honte de le dire, mais je suis assommé par ces quelques effets secondaires. J'ai la tête lourde et je me sens ultra moche. Je cherche à meubler ma tête de pensées positives. De me convaincre que tout cela en vaut la peine. Je sais je sais, j'y reviens presqu'à chaque traitement, mais bon c'est comme cela. J'ai beau me dire que ce n'est pas la fin du monde et qu'il y a pire que cela, mais chaque fois que je me sens aussi moche, je questionne. Je "perds" une semaine par deux semaines. Je vis des moments de découragements et de lassitude. Je revis à chaque fois malgré moi l'anxiété de la décision. 

• Malgré toi ?

Oui j'aimerais arrêter de me poser la question, mais honnêtement j'en suis incapable. De plus en plus je vais aux traitements de chimio avec beaucoup d'anxiété. J'ai beau tenter de mettre la focus sur la bataille contre ARNOLD, mais mon confort immédiat me questionne. Entéka, je dois faire mon deuil de me sentir bien pendant quelques jours et mettre de côté certains projets.

• Des projets ?

Oui, comme j'ai terminé ma révision et la transcription des entrées de mon blog je veux me tourner vers mon livre. Je veux relire ce que j'ai de fait actuellement, corriger et bonifier avant de le faire parvenir à  un lecteur du blog, ex éditeur, qui pourra me donner son opinion sur la faisabilité d'un livre avec ce contenu. Aussi je pars un atelier de partage CANCER ET FOI  pour personnes  atteintes du cancer. J'ai commencé à recevoir certaines inscriptions et donc je devrai préparer les éléments structurants de ce groupe. J'ai besoin de six inscriptions pour partir le groupe et j'en ai trois actuellement. Alors j'y reviendrai quand je me sentirai mieux. 

• Tu pars un groupe ? Qu'est-ce qui te prends ?

Oui c'est un projet auquel je pensais depuis plusieurs mois et je tente de le mettre en place. Nous verrons si cela fonctionne. Ce qui me prends ? J'ai besoin de me sentir utile et impliqué dans quelque chose d'autre que moi. En même temps je crois que cela m'aidera d'écouter les partages et les cheminements individuels des personnes participantes. C'est un projet modeste et sans trop d'ambition autre que de libérer la parole, Comme le disait Paul Ricoeur "la narration libère." C'est tout ce que je souhaite accomplir. Je vais essayer de me tenir en forme pour accomplir ce projet et d'autres qui s'en viennent.

•  Parlant de la forme ou en es tu ?

 Haha bonne question. Ce matin tentative de QI QONG, mais pas capable de le faire, trop de douleurs dans mes épaules,  Aussi j'étais trop fatigué , je me suis épuisé rapidement. Déception. Mais bon je verrai pour la suite c'est certain que je tente d'adapter à mes capacités. Je n'ai pas repris la marche ni commencer la natation encore. C'est un projet en devenir. Mais malgré mes déceptions sur ma forme, je suis quand même capable de vivre de beaux et bons moments avec les miens, recevoir de la visite qui me fait du bien, sortir au resto de temps en temps pour dîner. Alors petit train va loin ... enfin il essaie d'aller loin.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXXVII(287) - DÉCEPTION

ENTRÉE CCLXXXVII

25-02-2017

DÉCEPTION

•  Ah que se passe-t-il ? Tu as eu des bonnes nouvelles cette semaine ?

 Oui en effet j'ai eu des bonnes nouvelles en lien avec le résultat de mes scans.

• Alors qu'est-ce qui te déçoit ?

 Mon état général de fatigue. Je suis de plus en plus frustré par le fait que je ne réussi pas à me débarrasser de cette fatigue. Cela peut sembler banale, même puérile, mais il faut le vivre pour prendre conscience de combien c'est handicapant de toujours être fatigué. J'avais espérance qu'avec les traitements d'acupuncture en complément de ma chimio j'aurais des bénéfices plus grands.

• De toute évidence ce n'est pas le cas ?

 NON! Je suis toujours fatigué. Quand je l'ai mentionné au médecin elle m'a juste regardé. En fait, elle a détourné le regard sans mot dire car j'avais les yeux plein d'eau (maudites émotions). J'en comprends qu'il n'y a rien à y faire, la fatigue vient avec CHIMIVIE.

• Comme tu dis, ça vient avec !

 Ben oui je le sais bien. Je sais aussi que ce n'est pas la fin du monde. Je me sens ridicule de me sentir ainsi. Mais bon c'est le cas. Je ne peux me fier sur mon état, je ne peux rien prévoir d'avance. Je peux me sentir en forme et entreprendre quelque chose, mais la fatigue prend rapidement le dessus. C'est un cercle vicieux. La fatigue me mène et je me déconditionne, je me déconditionne et la fatigue a le dessus. Même aller prendre une marche exige une bonne réflexion. Serai-je capable de revenir ? Pourrai-je rester debout ou est-ce que mes jambes vont me lâcher ? 

• L'anxiété augmente ?

 En effet, on dirait que je suis toujours en train de me jauger et cela peut être anxiogène. À l'heure où je me réveille je suis en grande forme, mais rien à faire à 5 heures du matin quand la maison dors encore ! Par le temps que c'est le temps de bouger la fatigue s'installe. Sur les deux dernières semaines, j'ai eu deux très bonnes journées. Les autres boffff !

• Pourtant le médecin t'a demandé si tu avais quand même une bonne qualité de vie  et tu as répondu oui ?

 Ben oui en effet, je ne peux pas me plaindre que j'ai de la douleur intolérable, que je vomis sans arrêt etc... rien de cela. Je suis juste fatigué. Ce n'est pas une raison pour cesser la chimio. Tu trouves que je me plains pour rien?

• Honnêtement un peu !

 Alors tu rejoins là ma déception de me sentir ainsi. Moi aussi je trouve que je ne devrais pas me plaindre et j'essaie de ne pas m'y adonner ouvertement. Mais ici je peux tout partager et c'est ainsi que je me sens. Je lis sur PARLONS CANCER des situations bien pire que la mienne, alors de quoi se plaindre non ?

• Que peux tu faire pour contrer ce déconditionnement ?

Je prends des traitement d'acupuncture tous les lundis; je viens de m'acheter un DVD de QI QONG comme moyen de m'énergiser le système; j'ai l'intention d'entreprendre la natation quelques fois par semaine; reprendre mes marches et rester actif dans la maison. Ce ne sont pas les intentions qui manquent. Mais contrer les limites n'est pas facile.

• Pas facile mais pas impossible non ?

 Ben non je sais, mais j'ai l"impression que chaque fois que j'essaie j'essuie un échec. 

• Peut-être que tes attentes ne sont pas réalistes ?

 Celle là je te la donne. Donc il me faudra diminuer mes attentes si je ne veux pas me décourager. Honnêtement il me semble les avoir diminuées pas mal, c'est cela qui est décourageant. Bon bon assez le pleurnichage, Je mettrai en oeuvre mes résolutions et je verrai le résultat.

Malgré mon chialage MERCI LA VIE car aujourd'hui je vais magasiner (en triporteur) avec ma petite fille Éloize pour sa fête. 

 

ENTRÉE CCLXXXVI(286) - PARESSEUX

ENTRÉE CCLXXXVI

22-02-2017

PARESSEUX

• Tu essaies de nous convaincre que tu es paresseux ?

Pas moi, mais ARNOLD. Bonnes nouvelles ! Les métastases non pas seulement rester stables, mais elles auraient même régressées un peu encore lorsque comparées aux dernières imageries. Le CEA, l'indicateur de cancer dans le sang, aurait diminué de 118 à 72 indiquant une diminution de cellules cancéreuses dans le sang. La doc est d'avis que le cancer est peu agressif et semble évoluer lentement, Après tout, j'ai pris deux mois de congé de chimio et le résultat est tel, c'est un bon signe.  Seul élément un peu inquiétant la nodule sur le poumon aurait augmenté un peu. Mais il faut dire que la comparaison est entre deux scans d'hôpitaux différents donc de radiologistes différents. Alors rien de vraiment certain de ce côté. Il faudra attendre les prochains scans pour valider.

• J'imagine que tu es satisfait des résultats malgré que tu n'avais pas d'attente ?

Oui évidemment je suis satisfait. De plus nous avons eu un bon échange sur plusieurs questions que je portais depuis un certain temps. Je lui ai rappelé qu'elle doit vérifier un protocole dont je lui avais parlé il y a quelques mois. Elle le fera et m'en reparlera au prochain rendez-vous. On a clarifié pourquoi je n'étais pas éligible pour l'approche ciblée par radiothérapie. Et elle me confirme qu'il n'est pas possible d'évaluer l'impact que le fait de réduire la dose de chimio à 75% aura sur la progression du cancer. Mais comme ARNOLD semble être paresseux je ne m'inquiète pas. Nos objectifs de JUIN et OCTOBRE demeurent plus que plausibles sans problème.

• Quels objectifs ?

Je lui avais mentionné qu'en juin Mélissa accouche, je présiderai le baptême et qu'en octobre je bénis son mariage. Donc je veux être en forme pour ses trois événements. Alors en discutant des options j'ai demandé si j'arrêtais la chimio, étant donné les résultats suite a deux mois de congé, est-ce que je peux penser qu'ARNOLD n'avancerait pas trop rapidement. Elle ne pouvait me garantir  que j'atteindrais mes objectifs sans CHIMIVIE ! Évidemment, ce n'était qu'une conversation exploratoire. Je n'ai pas l'intention de cesser CHIMIVIE pour le moment, même si parfois j'en fantasme.

• Pourtant cette deuxième semaine s'annonce un peu décevante à date ? 

Oui en effet, sauf pour lundi, je suis un peu déçu des effets de fatigue et de nausées qui me rendent mes journées difficiles cette semaine. Mais bon c'est loin d'être intolérable, il y a pire dans la vie. La doc m'aide à exprimer mon ressenti et me demande clairement si je veux arrêter la chimio ou si les effets sont tolérables. Elle valide que j'ai encore une qualité de vie acceptable. 

• C'est un peu gaussant non ?

 Non au contraire, il me semble que cela fait partie de la démarche logique  que de vérifier et valider que le patient soit encore "satisfait" de sa qualité de vie. Sinon le traitement coûteux de chimio est donné pour rien dans le sens que le bénéfice pour le patient n'en vaudrait pas la peine.  Aussi cela m'aide à me situer avec l'équipe soignante sur ce que moi je trouve tolérable ou non.

J'arrête ici je ne me sens pas bien et suis passablement fatigué. Alors pour toutes ces bonnes nouvelles reçues aujourd'hui je dis.... MERCI LA VIE !

Ajout à cinq heures du matin... je tiens à remercier sincèrement TOUTES les personnes qui, d'une façon ou d'une autre me soutiennent depuis qu'ARNOLD est dans ma vie. Je sais que vous êtes beaucoup plus nombreux que je ne peux l'imaginer. Vos prières, vos pensées positives dirigées vers une SOURCE de vie en mon nom, me donne VIE au quotidien.  Le pouvoir de la prière j'y crois, j'y ai toujours cru. Il n'est pas possible de le contrôler ce pouvoir, ni de savoir dans quelle direction il agira ni comment il se déploiera, mais il se déploiera. Merci à vous bien humblement et MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXXV(285) - LA VITA E BELLA !

ENTRÉE CCLXXXV

21-02-2017 

LA VITA E BELLA !

• Oh monsieur sort son espagnol à 3h00 du matin !

Tu me fais rire. D'abord c'est de l'italien et ça veut dire LA VIE EST BELLE !

•  Double OH !!!! Qu'est ce qui nous vaut cette affirmation on ne peut plus positive et pleine de VIE ? 

Plusieurs choses en fait. Demain j'irai reconduire des amis à l'aéroport. Ils partent pour Rome et la Sicile Je les envie gros ce départ vers le beau pays qui a vu naître l'Empire Romain (oui je suis encore dans la série SPARTACUS). Je suis remplie de doux et bons souvenirs de notre voyage en Italie pour notre 35e anniversaire de  mariage. C'était notre premier voyage en Europe ensemble pour Nycole et moi (oui oui ça nous a pris trente cinq ans avant de voyager). J'étais déjà allé en BELGIQUE avec mon frère et beau-père comme jeune homme, mais sans Nycole (elle m'en veut encore d'ailleurs haha).

• Donc tu es rempli de ces souvenirs ?

Oh que oui ! Les nombreuses images et odeurs de l'Italie, les doux et romantiques sons de cette belle langue très vivante, l'amour du café et le goût du VINO ainsi que les vestiges d'un temps passés m'habitent beaucoup ces jours-ci ! Ce fut un grand moment dans ma vie que de marcher St-Pierre de Rome, de prier aux tombes de St-Pierre et de Jean XXIII, de revivre l'histoire dans les FIORI et le Colisée de ROME. 

• Tu disais que plusieurs raisons nous valait LA VITA E BELLA.

Oui la deuxième raison est qu'hier fut une super belle journée pour moi. Je me sentais en pleine possession (ou presque) de tous mes moyens. Je suis allé en acupuncture, ensuite acheter des produits pour CACAHUÈTE, ensuite magasiner au Carrefour Laval (ce qui me permet de marcher un peu) et finalement je suis allé voir un film. Je suis revenu fatigué, mais combien heureux de ma journée. La semaine précédente fut meilleure que les autres, mais quand même limitative. Alors hier je me sentais comme au printemps et au printemps la VIE est belle !

• Autres raisons ?

Oui j'ai vécu un beau et bon moment avec mon frère et ma belle-soeur dimanche que j'avais invités pour le brunch. Nous nous sommes rappelés de bons souvenirs et je crois en créons de nouveaux. J'apprécie que nous sommes capables d'aborder des sujets délicats et avoir des moments de fou rires en même temps. Et de plus Nycole et moi avions préparé un bon brunch. 

Nous avons aussi parler de mon rendez-vous avec l'oncologue demain, après l'aéroport,  pour le résultat de mes deux scans. Je ne m'attends rien de négatif ni positif. En fait, je n'ai aucune attente. QUE SERA SERA ! Je ne suis ni  inquiet ni anxieux de ces résultats. 

• Et en terminant ... après tout il est 3h45 du matin, j'aimerais que tu te recouches.

Le film que je suis allé voir hier HIDDEN FIGURES me rappelle, et combien pertinent en ces temps où le mot racisme est si présent, que nos sociétés, malgré qu'il reste du progrès à faire, ont heureusement évolué d'un temps où la couleur de la peau dictait la valeur d'un être humain. C'est un beau et bon film à voir, il révèle une vérité que je ne connaissais pas en lien avec la NASA et les femmes noires qu'on appelait des COMPUTERS. Un vrai bon moment de cinéma pour moi. Et un vrai bon moment de lucidité ! Que jamais nous tentions de justifier le racisme ou l'intolérance envers d'autres êtres humains. 

Donc tu comprends que tous ces éléments justifient grandement LA VITA E BELLA !

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXXIV(284) - MOCHE

ENTRÉE CCLXXXIV

18-02-2017

MOCHE

• Ah je pensais que ça allait bien ?

Oui mais hier fut une mauvaise journée. La quatrième suivant ma chimio, comme je le mentionnais, n'est généralement pas une bonne journée. Eh bien les premières tentatives de me mobiliser m'ont rapidement rappeler que CHIMIVIE est à l'oeuvre en moi, même si la dose est diminuée. 

D'abord j'avais peu dormi, alors je pensais que ce n'était que de la fatigue. Mais rapidement je me suis rendu compte que le corps ne voulait pas suivre. Maux de tête, douleurs au pied (???), un peu la tête lourde. Alors j'ai décrété une journée de repos total pour moi. Pas de sortie, pas de travaux, rien d'exigeant, Ainsi faisant, je souhaitais que samedi serait une meilleure journée et que nous pourrions sortir un peu. Nycole en a profité pour visiter sa mère.... moi j'ai dormi.

• Tu espérais que l'acupuncture t'évite cela, tu devais être déçu ?

Non je n'étais pas déçu parce que, selon moi, ma journée d'hier m'a semblé, malgré tout, beaucoup moins pire que la quatrième journée de mon dernier traitement.  Je ne me sentais pas autant dans la brume, ni aussi perdu ou faible même. Il me semble que j'avais plus d'énergie et plus de contrôle sur mon corps.

Je continue de penser que l'acupuncture participe grandement à cet état.

• Tu as donc vécu cela différemment psychologiquement si je comprends bien ?

Absolument ! Aucune hésitation à accepter le besoin de repos. Pas de mauvaise pensée, pas d'inquiétude, pas de découragement. Évidemment le fait que physiquement je n'étais pas aussi mal en point a grandement aidé à ce bien être psychologique.Les deux vont main dans la main qu'on le veuille ou pas.

• Pourtant tu es réveillé et il n'est que 1h30 du matin?

 Ouin ça c'est moins cool. Je ne comprends pas pourquoi le sommeil vient en petite bouffée. Mais bon cela ne me dérange pas trop. Normalement cela dure quelques journées et ensuite revient à la normale. La nuit quand je suis réveillé j'en profite pour écrire un peu, corriger quelques textes, lire  ou écouter un peu de télé et ensuite je tente de me rendormir. Parfois je réussi, d'autres fois non. 

• La nuit ne t'angoisse pas ?

Plus maintenant. Au début de mon cheminement avec ARNOLD j'ai fait énormément d'insomnie. Une insomnie qui générait beaucoup d'anxiété. Mais j'en suis venu à apprivoiser la nuit et éventuellement, comme j'apprivoisais tout ce qui m'arrivait,  l'anxiété nocturne a diminuée beaucoup.

• Tu vois une symbolique entre la nuit (noirceur- fin de la clarté) et ton anxiété ?

Intéressante question ! Je n'y avais pas pensé. Aujourd'hui je pense qu'en effet la nuit représentait à ce moment là, la fin de la clarté, comme ARNOLD représentait la fin de ma vie. La nuit générait beaucoup d'anxiété, parce qu'ARNOLD en générait beaucoup en moi. La nuit était comme une cape envahissante qui m'entourait et me tenait prisonnier. Vous aurez compris que c'est différent pour moi maintenant. En tout cas pour le moment c'est différent. Dieu merci.

Bon assez ... il est 2h42 je vais tenter de me recoucher. Aujourd'hui, je souhaite sortir un peu, nous avons des courses à faire. J'aimerais aussi aller au cinéma, Nous verrons. Dimanche nous recevons mon frère et ma belle soeur pour le brunch.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXXIII(283) - CHIMIO ET ACUPUCTURE

ENTRÉE CCLXXXIII

16-02-2017

CHIMIO ET ACUPUNCTURE

• Un mélange souhaitable ?

Pour moi depuis que je complémente mes traitements de chimio avec de l'acupuncture je ressens vraiment une différence.  Il me semble que mon niveau d'énergie est meilleure et mes effets secondaires, surtout les nausées, sont diminués. L'an dernier cela a beaucoup diminué mes neuropathies dans les mains. La semaine dernière j'avais des douleurs au ventre au moment de mon traitement d'acupuncture et l'acupunctrice a traité efficacement ces douleurs.

•  Alors cette fois-ci, tu as eu ton traitement de chimio mardi ?

Oui, mais je me suis fait donné un traitement d'acupuncture lundi en prévision de la chimio. À date tout va bien. Niveau d'énergie assez élevé, peu de nausées, pas trop de brouillard. J'ose penser que l'acupuncture a quelque chose à y voir. Alors peut être que j'investirai dans l'acupuncture chaque semaine au lieu d'au deux semaines.

• C'est dispendieux !

Oui mais j'ai la chance d'avoir des assurances qui en paient une petite partie et la balance est un bon investissement.  Ce qui est important c'est de me donner les moyens de VIVRE le plus confortablement possible. Quand je n'aurai plus les moyens on révisera. Je suis très satisfait de l'acupunctrice qui s'occupe de moi Dre Maning Lai. Elle me semble très compétente et connais bien les effets de la CHIMIO et comment l'acupuncture peut aider. Cette fois-ci presqu'aucune nausée d'anticipation avant mon traitement de chimio. Habituellement j'en ai dès la veille et le matin du traitement en masse. Alors je suis bien satisfait. Évidemment ce sera dans la durée que tout cela se validera étant donné que c'est la première fois que j'ai l'acupuncture la veille de ma chimio.

• Tu as vécu quelque chose de fort lors de ton traitement, ça te trotte encore dans la tête ?

Oui je dois avouer. Quand je suis arrivé à la salle de traitement tout en moi criait SAUVE TOI !!!! C'EST ASSEZ ! ÇA SUFFIT !  Ça m'a pris par surprise et m'a franchement ébranlé et je pense que je le suis encore. Je ne veux pas vivre cela à chaque traitement. 

• D'où venait cette réaction ?

Du plus profond de mon être je pense. Je me suis retenu pour ne pas crier et surtout ne pas courir. Je vis un peu d'anxiété face à cette réaction. Une partie de moi en avait assez. Plus de traitement !

• Qu'as tu fait ?

Ma réaction a été de dire à Siméon je n'aime pas ce fauteuil là ! J'ai focussé sur le fauteuil pour ne pas donner libre cour à mes réactions émotives. Heureusement, je me suis assis et j'ai reçu mon traitement comme un bon petit patient impatient. Que voulais-tu que je fasse d'autre ? Ai-je un choix vraiment ? 

• Tu as toujours un choix !

Oui et la conséquence qui vient avec, selon les médecins évidemment. Aurai-je le courage de prendre le risque d'arrêter les traitements, surtout que je semble les  tolérer un peu mieux. C'est drôle parce que normalement je suis anxieux la veille du traitement, mais là l'acupuncture semble avoir  aidé à me calmer. Alors je fus réellement pris par surprise face à ma réaction en arrivant. Mais bon il y a pire que cela dans la vie ! J'en parlerai à la psychologue lors de  mon prochain rendez-vous.

Alors pour le fait que je me sente bien ces jours-ci...

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCLXXXII(282) - HÉSITATION - ABANDON

ENTRÉE CCLXXXII

13-02-2017

HÉSITATION - ABANDON

• Tu hésites d'abandonner qui ?

Non non, j'hésite simplement d'aborder le sujet de l'abandon.  Certains membre d'un site de personnes atteintes du cancer auquel j'appartiens ont abordé le sujet de l'abandon. En lisant certains commentaires je me suis surpris à vivre certaines réactions émotives lesquelles je réalise, je retiens intérieurement depuis un bon moment.

• Tu te retiens pourquoi ?

Différentes raisons je pense, mais les deux plus importantes sont la peur de paraître nécessiteux et la peur de blesser les gens. En parler c'est comme dire aux distants venez me dire que vous m'aimez en prenant du temps avec moi. C'est la raison principale qui a fait que j'ai peu aborder ce sujet.

• Es-tu nécessiteux ?

Qui n'aime pas se faire dire je t'aime par les gens autour de lui ? Ou encore, simplement se faire dire je pense à toi, tu es important pour moi, je te soutiens... ! En ce sens, je dirais que oui je suis nécessiteux, mais beaucoup moins que je ne l'ai déjà été. J'ai beaucoup travaillé cela dans ma vie et dans cette dernière année particulièrement. Aussi, j'ai appris à me centrer sur les personnes de mon entourage qui sont importantes dans ma vie et qui, elles, donnent sens à ma vie. Voilà ce qui compte. Tant mieux si d'autres sont présents sur ma route, mais je n'ai jamais chercher à avoir un entourage très nombreux et ce,  pour différentes raisons qu'un jour j'aborderai peut-être.  En ce sens, je n'ai probablement que moi à blâmer pour la solitude ressentie parfois. J'avoue ressentir cette solitude plus envers les absences de présence de personnes qui ont tendus une main, mais sans lendemain.

• D'où ta peur de blesser en parlant de ce sujet ?

Oui. En lisant sur le site en question certains commentaires sur ce sujet, je me suis retrouvé en pays de connaissance. Sentiment d'avoir été abandonné par des amis, des collègues, des membres de leur famille etc.... Je me suis permis de faire un bout de réflexion sur mon parcours des derniers mois et reconnaître ma peine ou ma tristesse  liée à ces "abandons." Combien de personnes m'ont tendu la main en disant j'aimerais aller te voir, je vais t'appeler, je prendrai de tes nouvelles etc... et ne rien faire ! C'est blessant. Je pense que ces personnes n'ont pas souffert dans leur vie de ce genre "d'abandon" pour le faire subir à un autre être humain. Mais honnêtement ce qui est encore plus souffrant ce sont les personnes qui  ont entrepris la démarche de prendre contact soit en visitant, en écrivant ou en appelant et qui tout d'un coup ont disparu. Il y eut un moment quelques mois après mon opération que j'avais peine à gérer les demandes de visite. Maintenant plus rien ! À la blague je lance parfois en boutade "faut croire que je ne meurs pas assez vite."

• As-tu une idée pourquoi c'est comme cela ?

Bofff. Il y en a plusieurs je pense. Ce n'est pas facile de regarder la mort en face. Même si moi je suis dans la VIE je peux comprendre que les gens qui me fréquentent pensent à la mort. Même si j'ai peu de signe de la maladie encore, un malaise peut s'installer chez certaines personnes: "Qu'est-ce que je vais dire ?" " De quoi allons-nous parler ?' "Parfois il pleure et cela me fait mal . " " Je vais pleurer si la conversation vient sur sa maladie. " Plusieurs inquiétudes du genre peuvent empêcher la relation. Aussi une autre que j'entends beaucoup "Je ne veux pas te déranger."  Il y a aussi la responsabilité de la personne malade. Moi je me souviens bien qu'au début de ma maladie je ne voulais voir personne. Je voulais prendre le temps de vivre cela avec ma garde rapprochée. J'ai probablement envoyé ce message à plusieurs personnes qui ne s'en sont pas remis encore.  Parfois ça prend pas grand chose. Aussi j'ai créé mon blog qui informe les intéressés au quotidien ou presque de ma santé, alors c'est facile de justifier ne pas prendre contact.

• Donc tu es responsable de cette distance ?

Certainement que j'ai ma part de responsabilité. Cependant, j'inviterais les gens qui ont une personne malade dans leur entourage de garder en tête la notion de "solitude du malade." La personne qui est atteinte d'une maladie terminale vit énormément de solitude. Tout ce que vous pouvez faire pour atténuer cette solitude serait certainement grandement apprécié par la personne malade, mais aussi de son entourage qui porte tout le fardeau. Faites confiance que vous aurez les mots. Sachez qu'écouter est plus important que de parler. La personne malade peut avoir besoin de parler de sa maladie, mais croyez-moi elle peut aussi avoir besoin de parler de bien d'autres choses afin d'être distraite de sa maladie. Mais attention de ne pas ignorez sa maladie. N'ayez pas peur de la déranger, elle n'a rien d'autre à faire que d'être dérangée.  Surtout quand elle n'est pas très malade encore. Elle saura vous le dire si vous la dérangez.

• Comment vis-tu cet "abandon" personnellement ?

Honnêtement, je travaille fort pour ne pas me laisser trop abattre par cela et surtout de ne pas trop juger les personnes distantes. Chaque personne a sa vie à vivre et certainement que le rythme effréné de celle-ci peut justifier une certaine distance. Je suis un solitaire de nature et donc je ne ressens pas nécessairement le besoin d'un va et vient constant. 

• Belles rationalisations cher Marc, ta peur de blesser est évidente dans tes mots. Mais toi tu vis cela comment cet abandon ?

Hahaha ! De toute évidence difficilement sinon je n'en parlerais pas. Encore une fois quand quelqu'un te dit je vais passer te voir,  je vais t'appeler, restons en contact et ne donne pas suite, c'est très souffrant. Quand certaines personnes prennent contact et ensuite t'ignorent, c'est évidemment blessant. Bon es tu content ? Ceci étant dit je reconnais que ce que je disais plus haut vient nuancer ce sentiment d'abandon.

MERCI LA VIE !

ENTR"E CCLXXXI(281) - DEBOUT

ENTRÉE CCLXXXI

12-02-2017

DEBOUT !

DEBOUT ET EN MARCHE C'EST LA DÉFINITION DU BONHEUR CHEZ LES JUIFS! Albert Jacquard.

• Toute une citation !

Oui en effet, je l'ai entendu dans une entrevue avec Albert Jacquard et elle m'a rejoint profondément. J'ai senti un quelque chose, un je ne sais quoi exactement dans mon coeur et dans mon âme. 

• Sais tu pourquoi ?

D'abord je pense que le DEBOUT seul ou le EN MARCHE seul n'aurait pas eu cet effet, mais les deux ensembles me rejoignent dans mes convictions de croyant et d'intervenant en soins spirituels. Depuis l'arrivée d'ARNOLD, j'ai choisi d'être DEBOUT. ËTRE DEBOUT n'est pas facile quand la vie nous sert un plat comme ARNOLD. Quand tu sais qu'à l'intérieur de toi tu as une bibitte qui te mange, qui ne cherche qu'à te détruire, il peut devenir facile de s'écraser. Moi, sans idée de grandeur et bien humblement, j'ai choisi à cause de ma famille principalement, de me tenir DEBOUT.  J'ai CHOISI que je ne VOULAIS pas m'écraser. Je ne veux pas les abandonner. Ce qui n'exclut pas mes moments de découragement, de grande solitude (la solitude du malade), de tristesse etc...

• Je sens qu'il y a un mais ...

Bien le mais c'est que de rester EN MARCHE est un plus gros défi que de rester DEBOUT. Parce que rester DEBOUT, POSITIF et SEREIN peut se faire assis dans son fauteuil en marge de la VIE d'une certaine façon ! Enfin je le pense, pour en avoir vécu des moments assez intenses.  Mais d'être EN MARCHE exige une certaine volonté dynamique de participer activement à la VIE selon ses moyens, ses capacités, ses goûts et ses limites. En d'autres mots dire oui au quotidien à VIVRE. Vivre ses joies, ses peines, ses inquiétudes, ses doutes et si possible vivre du dépassement. Alors DEBOUT et EN MARCHE est pour moi un réel objectif de vie. Dans ma vie j'ai fait quelques thérapies, j'ai appris la profession d'intervenant en soins spirituels et d'accompagnateur psycho/spirituel afin de rester DEBOUT et EN MARCHE et d'aider les autres à atteindre leur potentiel de marcheur. 

• D’où le fait que celte affirmation t'a beaucoup touché ?

Oui, mais aussi à cause du lien avec la foi de mon père qui était de descendance juive. Cela  m'a ému profondément.

• Pourtant toi tu es catholique ?

Oui, mais le lien  entre nos deux religions est très fort l'un étant la source de l'autre. N'oublie pas que Jésus était un juif. Pour moi la foi de l'autre, qu'elle que soit cette foi, est une occasion de découverte d'un autre visage de Dieu.

• Alors cette citation tu la reçois comme un double défi ?

Je ne sais pas, mais elle m'aide à rester focus sur mes objectifs de vie pour cette année qui sont sous le signe de l'ESPÉRANCE. Rester DEBOUT et EN MARCHE, pour moi, veux dire profiter au maximum des occasions qui me sont données quotidiennement de rendre grâce pour ma vie. 

• Ça sonne comme une phrase d'intervenant ta dernière affirmation !

Non plutôt comme une phrase de croyant. Je crois profondément que de rendre grâce tous les jours donne VIE ! Alors pour moi rendre grâce est une manière de rester EN MARCHE, en VIE ! Je me souviens d'une dame de 82 ans, alitée depuis plusieurs années, que j'ai reçue aux soins palliatifs qui m'a appris ce qu'est l'action de grâce. De son lit, cette dame savait dire MERCI pour toutes sortes de petits clin d’œil que la vie lui faisait. Un jour je fus ce clin d’œil et je ne l'ai jamais oublié.

• Alors tu rends grâce pour quoi aujourd'hui ?

Ah je savais que tu irais là. Aujourd'hui je rends grâce pour la sagesse que j'ai eu de me reposer. J'étais extrêmement fatigué. Je rends grâce pour les talents de négociatrice de Nycole qui a travaillé fort pour me négocier un nouveau téléphone et forfait. Je rends grâce pour le temps passé avec mes deux cocottes de St-Eustache samedi. Alycia et nous, pendant qu'Élizabeth faisait son dodo, avons concocté une superbe sauce à spaghetti. Ensuite, pendant que papi faisait son dodo, mamie et Alycia ont concocté des carrés au rice krispies. Une fois tout le monde réveillé nous avons parlé mariage avec  les parents de ces deux beautés et avons tous souper ensemble: veau parmesan et spaghetti. De beaux et bons moments ensemble. Mais ils justifient mon besoin de me reposer ce jour. Alors même si j'ai été beaucoup assis aujourd'hui je me suis senti pleinement DEBOUT.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXX(280) - MÉNAGE, MÉDITATION ET CORRECTIONS !

ENTRÉE CCLXXX

09-02-2017

MÉNAGE, MÉDITATION ET CORRECTIONS !

• Tout une macédoine, y-a-t-il un lien entre les trois sujets en titre ?

Les deux premiers oui le troisième non. Depuis quelques semaines j'ai entrepris le grand ménage. Vous savez comme dans le temps. On lave tout ! Comme nos parents et grands-parents faisaient au moins deux fois par an, généralement avant Noël et avant Pâques. Évidemment, je le fais en étape quand je file bien. Ça avance à pas de tortue je dois l'avouer. À date, j'ai réussi à faire la salle à manger presque au complet; la salle de bain est finie et j'ai commencé la cuisine, mais là le défi est grand. Chaque étape est parsemé de plusieurs pauses afin de refaire un peu les énergies au fur et à mesure qu'elles me quittent. 

• Tu t'en demandes beaucoup non ?

 Il faut que je me garde occupé, sinon je viens fou. Occupé avec quelque chose de physique. Vivre avec CHIMIVIE me limite énormément dans mes activités. Quand je peux faire quelque chose je me sens utile (je sais je sais, ÊTRE est plus important que FAIRE.). Mais pour moi FAIRE demeure important aussi. Pas pour me donner de la valeur, mais pour me faire bouger, me décentrer de mes malaises, me stimuler et me rendre utile. Aujourd'hui, je travaillais à la cuisine à sortir de la vaisselle d'une armoire pour mettre au lave vaisselle afin de bien la nettoyer et ensuite laver les tablettes pour rafraîchir l'armoire. J'avais en tête des images de ma mère faisant la même chose année après année. Sauf au lieu du lave-vaisselle elle lavait à la main chaque morceau.  Parfois j'étais présent et pouvais l'aider. J'ai vu ma mère encore faire ce grand ménage de sa cuisine passé 80 ans. Je l'avais d'ailleurs chicané et avais pris la relève. Aujourd'hui j'avais l'impression que c'étaitt elle qui était présente avec moi.

•   Le lien avec la méditation ?

Il y a des gens qui détestent faire du ménage pour toutes sortes de raisons et d'autres qui aiment le faire pour toutes sortes de raison. Je dois avouer que je n'ai jamais compris les amoureux du ménage. Cependant, depuis que je suis malade et donc à la maison en congé,  je fais le ménage régulièrement. Sans dire que j'aime faire le ménage, je dois dire que je découvre que le temps passé à nettoyer la maison peut aussi devenir un temps de méditation, d'introspection, de réflexion. Surtout pendant l'époussetage, la balayeuse et le repassage.  Des mouvements répétitifs, monotones, exigeant peu de concentration sont propices à la méditation. Je trouve que cela rend le ménage attrayant et agréable. De plus j'en ressors parfois avec une meilleure conscience de mon état intérieur.  Pour y arriver cependant,  il faut que je me respecte et ne dépasse pas mes limites.

• Sinon tu reçois une correction ?

Hahaha ...  mon troisième sujet  se veut simplement des excuses aux personnes qui lisent ce blog. Comme je l'ai déjà mentionné récemment j'ai entrepris un travail de rapatriement et de relecture de mes entrées depuis le début, à date 280 pour plus de 600 pages (j'avais 723 pages mais le travail de mise en page a réduit ce nombre). En faisant ce travail je découvre avec gêne le nombre incroyable d'erreurs de frappes ou de français. Je vous remercie pour votre indulgence.

MERCI LA VIE !

p.s. Heureux de vous dire que c'est une bonne semaine ...  DEO GRATIAS !

p.s.2 Aujourd'hui un correspondant français, aussi atteint du cancer, annonçait sur son blog qu'il avait été accepté pour un protocole de recherche avec une approche ciblée très prometteur. Je suis heureux pour lui, mais je l'avoue aussi envieux.

ENTRÉE CCLXXIX(279) - ÉMERVEILLÉ !

ENTRÉE CCLXXIX

07-02-2017

ÉMERVEILLÉ !

 

·         Dis donc qu’est-ce qui t’émerveille autant ?

Moi voyons ! Hahaha… En fait comme je l’ai mentionné dans une entrée précédente je suis à rassembler toutes les entrées de mon blog ARNOLD MON CANCER dans un dossier WORD. J’y travaille par étape : d’abord retrouver toutes les entrées, celles dans WORD et celles dans BLOGGER afin d’Avoir la continuité; ensuite j’ai travaillé à une mise une page commune; actuellement je travaille à la correction des erreurs décelés par le correcteur. Et finalement je devrai relire chaque entrée pour ajuster et améliorer le français. C’est cette partie qui me pèse un peu lourdement et en même temps qui m’émerveille.

·         Tu aimes te relire ? Pourquoi ne suis-je pas surpris ?

Non je n’aime pas particulièrement me relire, surtout pour corriger. Je n’ai pas cette patience. Cependant, cet exercice me fascine car il m’aide à prendre conscience du volume des écrits à date et de la variété des sujets abordés. Il me permet de revivre un peu les étapes parcourus à ce jour avec ARNOLD. Voilà ce qui m’émerveille ! Je n’ai relu qu’une petite partie des entrées, des commentaires des personnes qui me lisent et de mes proches, ceci sans compter les nombreuses communications via le courriel ou le site PARLONS CANCER.

·         Tu t’impressionnes ?

Non pas moi particulièrement, j’en fais partie évidemment. Mais c’est le parcours, le cheminement qui me fascine. Malheureusement on oublie rapidement ce qui est vécu et derrière nous. Je suis fasciné par tout ce que j’ai oublié et avec lequel je reprends contact. Je suis fasciné de constater ce que cela éveille en moi de réminiscence. Cette nuit, je relisais des commentaires reçus au début de mes entrées qui parlait de la profondeur de mes réflexions et du bien qu’elles suscitaient chez ces lectrices. J’avais presqu’oublié cela. J’en fus touché profondément à nouveau, me rappelant que je l’avais été beaucoup cette fois-là Comme une reconnaissance que mon blog, ma vie sert encore à aider quelqu’un d’autre (ou en tout cas servait à cela au début). Je reprends contact avec des étapes difficiles parcourues, avec des joies vécues, avec des moments touchants.

·         La reconnaissance est importante ?

Elle l’a toujours été dans ma vie pour des raisons que j’ai maintes fois explicités dans mon blog. Récemment dans une conversation avec un ami qui me partageait ne pas apprécier la reconnaissance qu’il percevait comme un « jugement » qui quoi que positif parfois pourrait également être négatif parfois.  Évidemment, moi, j’avais de la misère à comprendre cela tel mon besoin de reconnaissance était grand dans ma vie. Mais ici, dans la situation de la relecture de mes entrées, il n’est pas autant question de reconnaissance que de cheminement. Voilà ce qui m’émerveille.

·         Oufff j’avais peur d’avoir affaire avec un narcissique !

Oh je reconnais mon côté narcissique, mais grâce à Donald Trump je suis rassuré que finalement je ne suis pas si narcissique que cela. Hahaha.

·         Finalement, cet exercice qui te pesait lourd devient un baume au cœur du cheminement avec ARNOLD qui lui est parfois assez difficile ?

Oui on peut dire cela. Disons que pour le moment c’est une expérience plutôt positive et qui me donne le goût de revenir au livre que j’avais commencé à écrire sur mon expérience avec les personnes en fin de vie. À suivre.

·         Que feras-tu avec ces entrées de ton blog ? Tu vas les imprimer pour quoi et pour qui ?

Ah la question que tout le monde me demande. Honnêtement je ne sais pas. On me propose de les laisser sur clé de mémoire pour mes enfants et petits-enfants. On me propose aussi d’en faire une biographie en reprenant les étapes de ma vie pré ARNOLD (honnêtement je ne crois pas ma vie être si intéressante). Mais quelque chose en moi, pour le moment, souhaite laisser une version papier. Je verrai. Pour le moment j’avance un peu à l’aveugle. Mais quelle expérience.

MERCI LA VIE !