ENTRÉE CCXCV(295) - ÉMOTIONS

ENTRÉE CCXCV

29-02-2017

ÉMOTIONS

• Tu veux parler de tes émotions ?

Bien en fait je veux partager des moments émouvants que j'ai vécu dernièrement. D'abord mon amie Michèle me partageait que certaines personnes s'inquiètent quand je passe quelques jours sans rien écrire dans mon blog. Cela m'a touché et ému de voir que malgré que je suis partie de Joliette depuis 19 mois je ne suis pas oublié. C'est touchant. Évidemment il m'est difficile d'écrire quelque choses de pertinents tous les jours. Je réitère que le blog est mon lieu de verbalisation de mon quotidien, lieu de consignation des événements et réflexions qui cheminent au fil du temps. Mais je peux comprendre que l'absence d'entrées peut nourrir un questionnement sur ma santé. Désolé de causer ces inquiétudes.

• Tu as eu une mauvaise nouvelle ?

Oui il y a quelques semaines j'ai appris que quelqu'une que je connais bien est atteinte du cancer du sein.  Malgré que le médecin l'assure que la chirurgie a bien fonctionné et qu'il est certain qu'il n'y aura pas de séquelles importantes, l'inquiétude demeure en attente de résultats des tests pour le confirmer. Elle devra subir probablement de la radiothérapie et peut être de la chimiothérapie. Je suis triste pour elle et sa famille, mais confiant que tout va bien aller. Le médecin lui a dit que "si tu dois avoir un cancer c'est celui-ci que tu veux." C'est rassurant. 

• Tu as eu une conversation qui t'a aussi touché ?

J'en ai eu quelques unes dans les dernières journées, Celle-ci est une conversation que j'ai eue avec mon ami Stéfan, D'abord sa fidélité de maintenir le contact avec moi malgré que je suis absent depuis si longtemps me touche beaucoup. Nos conversations sont toujours des moments privilégiés. Cette fois-ci, je lui partageais ma crainte de créer un sentiment d'abandon chez mes enfants et Nycole si je choisissais de cesser mes traitements un jour. Stéfan m'a expliqué que même si ils se sentaient abandonnés ce ne serait pas la même profondeur de blessure que ce que moi je vis dans ma blessure d'enfance qui est celle d'abandon. Mes proches comprendraient qu'il n'y avait aucune intention de les abandonner, mais plutôt de VIVRE de beau moments avec eux plutôt que de végéter isolément chez moi. Cette réflexion m'a beaucoup déculpabiliser. Aussi son reflet que les choix que je fais depuis le début de mon parcours avec ARNOLD sont des choix de VIE et non de mort. Et de toute façon dans notre foi, et j'y crois entièrement et depuis longtemps, la mort n'est qu'un passage vers la VIE!

• Tu as parlé d"autres conversations ?

Oui trois autres conversations m'ont touché beaucoup cette semaine. Une intensément avec mon ami Siméon qui me racontait leur voyage en Italie en me montrant des photos. Nous avions voyagé ensemble il y a une dizaine d'années en Italie et en avons gardé de bons souvenirs et particulièrement deux soupers absolument inoubliables (même si j'aimerais en oublier quelques moments trop arrosés haha). Évidemment, je m'attendais à ce qu'ils soient retournés à ces endroits. Son aveu qu'ils en ont été incapables car ces endroits et leurs souvenirs nous appartenaient à nous quatre m'a profondément touché, aux larmes. Dans ce même esprit mon amie Michèle avec qui je partage une relation privilégiée depuis des années m'a affirmé alors que je l'encourageais de prendre la théière et les tasses de mon bureau pour faire son thé, me soulignait qu'elle trouverait cela trop difficile. J'avais l'habitude de l'inviter de temps en temps pour le thé à mon bureau. "Cela était comme un petit rituel à nous." Et finalement, j'ai eu un échange avec ma nouvelle patronne cette semaine. Dans le courriel final elle m'affirme qu'elle apprend à connaître toute la pertinence du Service des soins spirituels et qu'elle reconnaît  la part que j'ai eu dans la mise sur pied et l'élaboration de ce Service de qualité. Cela m'a fait un grand bien et m'a touché. 

• Ces conversations ont flatté ton égo ?

Entre autres oui je l'avoue. Mais aussi cela me démontrent que, moi qui croyait avoir beaucoup négligé les relations dans ma vie,  que minimalement j'en ai créé des durables. Cela me touche, car non seulement ils sont durables, mais signifiants. Et que les relations qui non pas survécu ne sont pas nécessairement à cause de ma faute ou de ma négligence, quoiqu'il y en a sûrement. Mais je me centre sur le présent et j'affirme haut et fort malgré mes petits malaises de post traitement....

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCXCIV(294) - TES BESOINS/ MES BESOINS

ENTRÉE CCXCIV

24-03-2017

TES BESOINS/MES BESOINS

• Une discussion de besoins aujourd'hui ?

Mais en fait c'est une suite de discussion déjà abordé dans ce blog et la dernière fois avec la psy. Comment prendre des décisions pour MOI. C'est une difficulté qui m'a suivi pendant toute ma vie. J'ai souvent l,habitude de passer les besoins des autres avant les miens. Donc devant la situation actuelle il est difficile pour moi de ne penser qu'à moi. Ça c'est du connu.

• J'allais dire justement. Donc ce qu'il y a de neuf c'est ?

C'est difficile à expliquer et surtout il faut mettre cette réflexion continue dans un contexte plus large que juste une question de choisir ses besoins. Aussi il faut faire la différence entre conscientiser intellectuellement une notion et l'intégrer émotivement.

• Ceci étant dit, la question des besoins ?

Ce que j'ai plus conscientiser aujourd'hui c'est que j'avais l'impression que mes besoins et ceux de mon entourage étaient plutôt contradictoires. Et je me sentais obligé de choisir entre un et l'autre.  Cependant en identifiant un peu plus précisément ce que je souhaite vivre pour ma fin de vie je constate que certains des besoins sont partagés par moi et mon entourage.

• Mais cela semble évident ?

 Au plan intellectuel oui tu as raison. Mais l'intégrer émotivement dans ma réalité c'est autre chose. L'intégrer dans mon besoin que ma vie soit "valorisée", "reconnue", "respectée". L'intégrer dans la crainte de créer un sentiment d'abandon chez les miens... enfin tu vois c'est complexe. Comment choisir quand il est même difficile d'identifier mes besoins, mes désirs. C'est facile et grandiloquent de dire que je veux continuer le plus longtemps possible pour mes enfants, pour Nycole mais quand les médecins m'ont suggéré aujourd'hui de diminuer encore une fois la dose pour atténuer les effets secondaires et améliorer ma qualité de vie, j'ai quand même dit non. L'ai je fait pour moi ou pour les miens ? Maudite bonne question.

• Tu n'as pas la réponse ?

Oh que non.  C'est la réflexion que je dois poursuivre en toute franchise. La psy m'a aidé à prendre conscience de comment mon expérience en soins palliatifs et en accompagnement est une force pour moi. Mais elle m'a aussi fait remarquer que à cause de mon expérience j'ai des préconceptions de ce qu'est la fn de vie. Mais celles-ci sont celles d'un observateur. Alors que maintenant c'est moi le malade et c'est à moi de valider ces préconceptions pour mon propre cheminement.  Comme bien des choses, ce qui est vrai pour un peut être faux pour l'autre. 

• Donc une grosse journée rencontre avec psy et deux oncologues ... qu'en retiens-tu ?

 La psychologue m'invite à me donner comme objectif non seulement l'identification de mes besoins mais le respect de ceux ci. Tenant compte que de répondre aux besoins des autres peut aussi faire partie de mes besoins. La discussion avec la résidente oncologue m'a confronté un peu car elle a présumé que je  ne pouvais tolérer la qualité de vie actuelle et a d'emblée proposé la diminution du dosage de la chimio. Je l'ai rappelé à l'ordre pour lui dire que là elle allait un peu vite, que moi je n'étais pas rendu là encore. Évidemment, depuis mardi ça va bien. Si je l'avais rencontré il y a deux semaines j'aurais peut être accepté. Mon oncologue s'est jointe à nous et m'a donné raison dans ma réflexion d'attendre le scan et de voir comment je réagis au prochain traitement.

• C'est comme si tu ne peux te libérer de cette réflexion. Elle est reportée de deux semaines en deux semaines. C'est gaussant non ?

Tu aimerais que ça finisse plus vite quoi ?  Cela m'apparaît normal qu'il en soit ainsi, malgré le fait que je suis d'accord que c'est gaussant. De semaine en semaine mon corps accuse les attaques et s'affaiblit, je ne me fais pas d'illusion. Même si ARNOLD  est "contrôlé" actuellement CHIMIVIE fait ses ravages. Dans nos discussions aujourd'hui la résidente disait "si seulement on avait une boule de cristal pour nous dire si diminuer le dosage continuerait de bien contrôler" ARNOLD. C'est un risque à prendre. Diminuer la dose et possiblement laisser libre cours à ARNOLD. Maintenir la dose et me voir "dépérir" de traitements en traitements. Clairement si mon état d'affaiblissement s'empire. de traitement en traitement, il faudra de toute évidence choisir de diminuer la dose. Ou même de cesser entièrement. Pour le moment je constate que mon temps où je vais bien semble diminuer. Quoi que cette semaine, encore une fois, ce n'est pas si pire. Donc quand c'est pas si pire, je ne vois pas pourquoi prendre le risque.

• Ouin cela me semble compliqué. Est-ce que tu te sens tiré en dehors du moment présent ?

Le risque y est tu penses bien. Mais non je me maintiens généralement dans le moment présent. Ce qui explique pourquoi je ne projette pas trop loin mes prises de décisions sur ces questions.  De toute façon les enjeux changent de jour en jour ou presque. Surtout avec moi et mon indécision légendaire.

Dans le moment présent ce soir, malgré m'être réveillé à 19heures je suis encore fatigué, j'ai mal à la gorge, j'ai une blessure à ma stomie qui est très douloureuse alors je mets fin à ce déluge de mots. En terminant je précise que l'oncologue a éliminé une approche de traitement que je lui avais demandé d'étudier. On a abordé la question de la nutrition comme impact sur le cancer et ses paroles " dans votre cas vous l'avez déjà, alors pourquoi vous priver en plus" ont résonné fort. 

• Ça sonne final !

Hahaha oui exactement, On a beau le savoir, mais à chaque fois qu'on l'entend ça ébranle un peu. Mais bon devant les nombreuses affirmations que le cancer se nourrit du sucre elle m'a affirmé qu'aucune étude prouve cela. Mais évidemment si je perdais du poids cela aurait peut être un impact sur mon niveau d'énergie. Mais est-ce que je veux ajouter cette pression sur le tas que j'endure actuellement? Oh que .... je ne sais pas, je vais sérieusement y penser.

MERCI LA VIE !

p.s. demain soir steaks sur le BBQ et VINO... on fête ... la VIE !

ENTRÉE CCXCIII(293) - PINK PANTHER

ENTRÉE CCXCIII

22-03-2017

PINK PANTHER

• Qu'est-ce que la PANTHÈRE ROSE vient faire ici ?

 Aha intriguant hein ? Bien il faut que je reconnaisse que certaines personnes, et je les en remercie, ont tenté de me remonter le moral après l'expression de mon écoeurantite aiguë l'autre jour. Mais le plus drôle c'est ce matin que je l'ai eu. Au réveil de ma sieste matinale, oui oui je me suis rendormi ce matin vers 9 heures et réveillé vers 11 heures, j'avais un courriel de  mon frère qui m'envoie un montage YOUTUBE de scènes hilarantes des différents films de la PANTHÈRE ROSE. 

• Tu es un indéniable fan de la PANTHÈRE ROSE.

Oui en effet et j'ai éclaté de rire dès les premières secondes. Je me suis bien bidonné. Je dois dire que j'allais déjà mieux car mardi j'ai eu une super belle journée. J'ai eu une belle visitation d'un couple que j'aime beaucoup avec qui j'ai eu un bel échange et de plus qui avait apporté d'excellents carrés aux dates haha.  Ensuite Matthieu est venu dîner avec moi et nous avons  passé l'après midi à placoter. Encore une fois je réalise à quel point notre "bébé" vieillit en sagesse, malgré sa folle passion d'humoriste. Une vraie belle journée.

• Une grosse journée il me semble non ?

Oui en effet, vers 16 heures j'étais épuisé. Mais nous avons continué à parler et j'ai perdu toute ma fatigue et par le temps qu'Il est partie vers 18h30 j'étais en pleine forme. Je me suis finalement couché vers 23h30.(cela explique ma sieste matinale haha). Grosse journée oui, fatigue oui, mais je me sentais en VIE ! La PANTHÈRE ROSE de ce matin a ajouté à ma bonne humeur. J'étais en forme finalement pour mon dîner avec SIMÉON qui s'est terminé vers 16h30 hahaha.... on en fait du placotage,

• Ah oui ?

Ok ok je placote plus, mais quand même.  J'ai encore l'urgence de dire, de nommer, de raconter. Aujourd'hui j'en ai compris un bout lors d'une discussion au sujet de mes funérailles. Oui oui je sais. On ne se souvient plus comment on y est arrivé, mais bon. Durant cette discussion j'ai eu beaucoup d'émotions autour de l'expression que je voulais que mes funérailles célèbrent ma vie.parce que ma vie avait de la valeur. Alors je fais le lien que c'est comme si je tiens à raconter pour laisser des bouts de ma vie un peu partout pour qu'elle prenne racine encore plus dans la vie des autres. Entéka c'est mon hypothèse. Ma vie n'a pas été insignifiante, bien au contraire, et j'y tiens. De la prétention ? Probablement mais c'est ainsi.

• Tu veux en parler plus de ta vie ?

Haha Je pense que j'en parle pas mal dans mon blog.  Mais quelqu'un m'a dit récemment que peut-être mon livre devrait porter sur MA vie. J'ai ri en entendant cela en disant que ma vie n'est pas quelque chose de spéciale. Mais aujourd'hui j'ai pris conscience que pour moi ma vie est spéciale, signifiante, importante et je ne veux pas qu'elle soit balayée sous le tapis. Je ne veux pas que des paroles creuses, des gestes sans saveurs, un rituel banal souligne mon passage lors de mon décès.  Cela m'a donné une piste pour comprendre ce besoin de raconter que je n'avais pas pleinement compris. Ceci étant dit tu vois que je suis quand même pas mal en forme.

• Qu'est-ce qui explique cela selon toi ?

J'ai eu un traitement d'acupuncture lundi et je pense que c'est cela qui m'a donné du PEP ! En tout cas je vois toute une différence entre lundi et ces deux dernières journées. Je ne me fais pas d'illusion, je sais que je suis déconditionné physiquement. Mais au moins de me sentir mieux, plus en VIE, me fait du grand bien même si je demeure limité dans ce que je peux accomplir. Aussi ma discussion avec mes amis mardi m'a aussi aidé à conscientiser tout le cheminement que j'ai fais depuis la dernière année avec l'angoisse et l'anticipation. J'en suis vraiment fier quand même. C'est drôle comment d'une journée à l'autre ça peux changer.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXCII(292) - LA COMPLAINTE DU CANCÉREUX

ENTRÉE CCXCII

19-03-2017

LA COMPLAINTE DU CANCÉREUX

• Oh oh ... je sens que ça va fesser !

Pour paraphraser un autre homme atteint du cancer de qui j'ai lu quelques lignes cette semaine: Je suis saturé, écoeuré et tanné de me sentir comme de la guenille. Il me semble que le temps où je me sens bien devient de moins en moins long. Aujourd'hui sur mon FB j'ai simplement écrit JE SUIS ÉCOEURÉ D'ËTRE ÉCOEURÉ !

• Ça t'a fait du bien ?

Oui d'une certaine façon parce que j'exprimais sans censure, sans rationalisation ou banalisation ce que je ressentais à ce moment. Ce que je ressens en ce moment même où j'écris ces lignes. Je pourrais mettre en contexte mes malaises et les comparer à d'autres qui souffrent plus que moi. Mais je n'ai pas le goût de faire cela, de comparer. Je veux juste regarder ma souffrance et l'accueillir tel qu'elle est. Remarque que j'ai commencé cette entrée hier soir par un poème, une vraie complainte que j'ai finalement biffée.

• Parce que ?

Parce que je trouvais cela trop négatif et pas dans ma ligne de rester dans le moment présent et rester positif. Mais le fait que j'ai encouragé ce monsieur, mentionné plus haut, en lui disant qu'il avait bien le droit de se plaindre et d'exprimer sa colère semble m'avoir donné la "permission"  d'exprimer mon écoeurantite aigue.

• Qu'est-ce qui est si difficile ?

Tu sais quoi ? Cela ne me donne rien  de l'expliquer parce que je vais trouver le moyen de le banaliser ou le minimiser. Il faut vivre cette situation jour après jour pour en comprendre vraiment les  impacts réels sur le corps, l'esprit et la psyché. Aussi quand je l'explique je me sens "moumoune". Là je veux juste exprimer que je suis écœuré de me sentir aussi faible et inutile. On dirait qu'au moment où je souhaite entreprendre un programme de remise en forme le corps me lâche encore plus. Alors qu'est-ce qui est si difficile ? TOUT ! J'en ai ras le pompon pour le moment. Cela passera je pense bien mais là c'est cela !

• Tu vois l'oncologue quand ?

Vendredi prochain après la psychologue. Ensuite j'aurai un scan le 3 avril qui devrait nous renseigner sur l'évolution ou régression de mes métastases.  J'ai différents sujets è aborder avec la psy et l'oncologue. La psy j'aimerais qu'elle m'aide à comprendre comment mon expérience en soins palliatifs nuit à mon cheminement personnel. Je veux aussi aborder avec elle la notion du SACRÉ de la vie qui m'habite. Avec l'oncologue je veux aborder les autres options de traitement pour moi, la recherche autour de PHOTODYNAMIC ACIDIFICATION THERAPY, IMMUNOCAL, etc... 

• Donc tu ne lâches pas ?

Ben non je ne lâches pas ! J'ai le droit d'exprimer ma frustration  sans nécessairement en déduire que je baisse les bras. Mais je comprends que de nommer haut et fort son écoeurantite peut donner l'impression que je suis à bout. Je le suis aujourd'hui, cela ne veut pas dire que je le serai demain, être à bout et être au bout de ses ressources c'est deux réalités. Tu vois j'ai trouvé le moyen de minimiser l'impact sur moi... c'est fou hein ! Mais c'est peut être ce qui me maintient combattif, en esprit au moins si pas physiquement.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCXCI(291) - LA TEMPÊTE

 ENTRÉE CCXCI

15-03-2017

LA TEMPÊTE

• Tu deviens MISS MÉTÉO tout d'un coup ?

Pas du tout, mais comme on a attendu depuis lundi soir la tempête tant annoncée et ses dommages collatéraux, le jour de mon traitement il me semble que je suis aussi dans cette attente. Je reçois ma chimio et je tombre en mode attente des effets secondaires. Quels seront-ils ? Quand commenceront-ils ? Serait-ce la même chose que la dernière fois ou différent cette fois-ci ?

• Ouin tu cherches une route différente à prendre pour éviter le trafic ?

 Je sais bien qu'aucune route m'évitera les effets secondaires. Mais oui j"aimerais bien les atténuer. L'acupuncture m'a aidé cette fois-ci avec es nausées d'anticipation ayant eu un traitement d'acupuncture la veille de mon traitement de chimio. Avant et durant le traitement pas de nausées. Donc une amélioration. Mais l'attente se poursuit. Première nuit sans sommeil ou avec quelques heures seulement, Cette nuit ce fut quelques heures. de 1h30 à 4h30 . Mieux que mon attente car souvent je ne ferme pas l'oeil la première nuit. Colette MISS MÉTÉO n'est pas là pour  me l'annoncer d'avance. 

• Ce ne sont pas toujours les mêmes effets ?

Généralement oui. mais avec certaines variantes. Par exemple. quand va commencer la diarrhée ? Parfois plus vite que d'autres. La première nuit généralement je ressens un déséquilibre à la mobilisation qui peut même causer  un chute si je ne fais pas attention, Combien de temps cela va-t-il durer ? Ce n'est pas toujours pareil. La fatigue sera de quelle intensité ? Serai-je cloué sur place ou capable d'avancer un peu ?

• C'est anxiogène ?

Non par exemple car je m'abandonne dans la première semaine aux effets secondaires sans trop m'inquiéter. Je les connais, donc je n'ai plus de surprises vraiment. C'est comme la neige l'hiver, on sait tous qu'on va en avoir, la tempête est annoncée et on doit s'y  engager, par exemple, si on a un déplacement obligatoire. Sans être anxiogène la tempête me causera des désagréments et je le sais. C'est pareil pour CHIMIVIE. Je sais que j'aurai des désagréments que je ne peux éviter. Maux de ventre, étourdissements, diarrhée, fatigue à degrés variables.Ces effets dureront entre quatre et six jours ou parfois même plus longtemps. Je demeure en attente et ça, c'est PLATE!

• Pourquoi c'est PLATE ?

 Parce que mon effort de tous les jours c'est de rester dans le moment PRÉSENT. Le seul moment qui m'appartient vraiment n'est-ce pas? Alors d'être en attente, la minute que je reçois le traitement, veut dire que j'anticipe l'avenir et cela me titille un peu beaucoup. Mais bon, si je n'ai pas réussi à date, après plus de quinze mois de chimio, à ne pas anticiper je crois bien que je dois m'y faire. Comme s'engager dans la tempête il faut s'y faire.  La bonne nouvelle, comme après la tempête la charnue passe, les effets secondaires cèderont leur place éventuellement et la route sera plus praticable....

MERCI LA VIE...

ENTRÉE CCXC(290) - NANOROBOTS

ENTRÉE CCXC

08-03-2017

NANOROBOTS

• Mon Dieu tu fais dans la science fiction ?

Pas du tout je fais référence à la recherche du Dr Sylvain Martel dont on  a parlé à TOUT LE MONDE EN PARLE dimanche. C'était fascinant à entendre et encourageant pour le traitement du cancer dans le futur. Pour faire bref je dirai simplement que la nanorobotique permettrait d'envoyer dans le système des "bactéries" porteuse de chimio qui se rendrait directement aux métastases ou aux tumeurs. L'effet serait beaucoup plus agissant sur les cellules cancéreuses et moins sur le reste du corps. Les expériences sur les souris sont très prometteuses. La prochaine étape serait sur les primates. Il attend l'autorisation du ministère et des fonds pour poursuivre la recherche.

• Tu y crois ?

Absolument et j'accepterais facilement d'être son premier primate. La logique des approches ciblées me font tellement sens. Celle-ci après les explications du Dr Martel et la réaction du monde scientifique me parle beaucoup. Je veux y croire. Pour moi il sera peut être trop tard, mais ce serait une façon éventuellement d'assurer la survie et la qualité de vie des survivants surtout. Alors bravo pour les nanorobots. 

• Je te sens envieux ?

Bien évidemment je suis envieux J'aimerais que la recherche sois déjà là et que je puisse être éligible pour tester le protocole en question. Au moins j'aurais une chance de plus. Mais bon je suis ici en ce moment et non là en ce moment là.

• Le moment présent ?

Oui celui-ci même. J'apprécie mes avant-midi cette semaine. Je me sens vivant ces jours-ci pendant quelques heures au moins. Je dors beaucoup l'après midi, mais au moins le matin je me sens passablement bien. Ce mot devient de plus en plus relatif. Me sentir bien aujourd'hui n'a plus la même portée que cela avait même il y a quelques mois. Cette dernière année me force a réévaluer cette expression qui vient souvent en réponse au COMMENT ÇA VA ? Quelqu'un écrivait récemment qu'il aime mieux l'expression COMMENT TE SENS-TU? Je suis d'accord. Aujourd'hui, ce matin je me sentais "bien" et j'ai profité de la présence de Matthieu pour aller au concessionnaire. Il me fait toujours du bien avec son humour spontanée. Nous avons ri un bon coup. Évidemment au bout de deux heures j'étais épuisé, mais content de ce que nous avons vécu.

• Un dernier mot ?

Juste un mot pour dire combien je suis privilégié d'avoir Nycole dans ma vie. Cette femme est exceptionnellement forte et courageuse. Elle tient le fort. Sa mère est malade et hospitalisée ces jours-ci, je suis malade, elle travaille à temps plein  et s'occupe de nous, de moi de façon incroyable. Elle ne gagnera pas de médailles ou de prix en cette journée internationale des femmes, mais pour moi elle est la meilleure, la plus grande et la plus forte.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCLXXXIX(289) - BANALISER

ENTRÉE CCLXXXIX

05-03-2017

BANALISER

• Qu'est-ce qui est banal ?

C'est à dire qu'une amie m'a fait remarquer que j'ai tendance à banaliser mes états d'âme: "il y a pire que ça dans la vie"; "ce n'est pas la fin du monde"; "si je me compare aux autres je suis quand même chanceux".  

• Y a rien de mal là dedans il me semble, c'est une façon positive de voir les choses non?

 Oui d'une certaine façon, mais son commentaire m'a aussi fait réaliser que cette façon de toujours minimiser l'impact qu'ont les effets secondaires sur moi envoie aussi un message ambigu. C'est comme si j'essaie de me convaincre que les effets secondaires ne sont pas si graves que cela et pourtant je les vis assez difficilement. Alors sont-ils graves ou pas ? Doit-on s'en préoccuper ou les ignorer ? Est-ce que je me plains pour rien ? Est-ce que mes proches doivent s'en faire ou pas ? Je ne sais pas si je l'exprime bien, mais c'est comme parler des effets secondaires et ensuite les minimiser ou banaliser peut envoyer un message réducteur de ce que je vis vraiment.

• C'est grave cela ?

Je ne sais pas ! Mais je me pose la question pourquoi je fais cela. Ce que j'ai compris de mon amie, c'est que quand j'exprime mon désarroi ou le fait que je remet en question mes traitements elle demeure surprise. Je pense qu'elle se demande d'où vient ce sentiment ? Voilà l’ambiguïté du message.  Si les effets secondaires ne sont pas si pire, pourquoi est-ce que je remettrais en question les traitements. 

• Oui je vois en effet l’ambiguïté. Es-tu en train de dire que les effets secondaires sont pires que ce que tu nous laisse croire ?

Pas nécessairement. Je crois honnêtement que mes effets secondaires, si je les compare à d'autres effets vécus par d'autres patients, ne sont pas "aussi" pires que les leurs. Mais ayant dit cela je n'ai rien dit vraiment n'est-ce pas ? J'ai toujours dit à mes patients et leurs familles que la douleur de l'un ne diminue ps la douleur de l'autre. On ne peut comparer les douleurs. La douleur physique est très subjective et est très liée à l'expérience individuelle de la douleur. Une douleur modérée chez l'un peut être une douleur aiguë pour l'autre. C'est pourquoi l'échelle numérique de la douleur est utilisée dans les soins de la douleur. Une douleur à 3 pour un peut être une douleur à 7 pour un autre et elle doit être traitée ainsi.

• Donc si tu avais à nous partager comment tu vis les effets secondaires, sans les qualifier, tu dirais quoi?

Que je suis écœuré de les vivre hahaha ! Peut être que ma tolérance n'est pas très forte, mais je viens de passer quatre jours à dormir et à absolument ne rien faire. La fatigue prenant toute la place. Des maux têtes et de ventre s'ajoutent parfois et quelques nausées, quoique cette fois ci j'en ai pas eu beaucoup. J'ai sorti aujourd'hui pour aller diner avec mon frère pour ses 60 ans. Au retour j'ai dormi 3 heures, je me suis réveillé avec des maux de tête assez forts. La  moindre activité exige que  je me repose avant et après. En soi et à première vue cela semble un peu banal, pas grave, pas si pire que cela et objectivement en effet ce n'est pas si pire. Mais le vivre au quotidien, jour après jour, semaine après semaine, mois après mois, devient réellement une croix à porter. 

• Mais le sachant ne t'aide pas à l'accueillir ?

C'est vrai, je m'y attends maintenant donc je sais que la semaine de mon traitement risque d'être une semaine perdue à partir du mardi jusqu'au samedi ou dimanche. Ce n'est plus une surprise. Mais qu'est-ce que cela change ? Je les vis quand même, même si je les attends. C'est comme les maladies chroniques, on a beau connaître les effets au quotidien, mais cela ne les rends pas plus faciles à vivre.  Aussi je me rends compte que même si je le sais, j'ai toujours l'attente que ce sera moins pire cette fois-ci, que la deuxième semaine sera moins pire, que j'aurai plus d'énergies. Et à chaque fois je vis de la déception et de là mon questionnement sur la pertinence de vivre ainsi revient.

• Et accepter une fois pour toute que c'est ainsi que ta vie se déroule désormais, pas possible?

Oh que ça c'est facile à dire pour quelqu'un qui n'a pas à subir ces attaques quotidiennes. La douleur, l'inconfort, les limites ne deviennent jamais des habitudes, des compagnons de route acceptées. Au mieux on les tolère, au pire les hais. Mais a tolérance a aussi ses limites.

• On dirait que tu remets en question tes traitements et leur pertinence ?

Pas vraiment. Mais je questionne  ma vie actuelle. Quelle sera la ligne, la limite, la frontière qui m'indiquera que j'en ai assez. Comme je rationalise, je minimise et banalise je redéfinis cette frontière à chaque fois. J'ai toujours dit qu'on accepte de mourir quand vivre devient plus difficile que de mourir. Je ne suis assurément pas rendu là.  Il est vrai que je ne sais pas comment je me sentirais si je cessais les traitements. Certains diront de l'essayer, d'autres diront non reste sur CHIMIVIE c'est ta meilleure chance. Qui sait ce qu'est la meilleure route à suivre. Celle que je choisi est la meilleure, Même si je dois la re-choisir à chaque traitement. Mais une chose certaine c'est que je suis encore capable de dire MERCI LA VIE!