ENTRÉE CCCVII(307) - ACCEPTER

ENTRÉE CCCVII

28-05-2017

ACCEPTER

• Ah une autre photo ?

Oui de bons souvenirs du mois passé au lac l'été dernier. Malheureusement cet année cela n'arrivera pas. Mais ce n'est pas grave il faut savoir accepter les choses telles qu'elles sont !

• Accepter semble être le mot d'ordre aujourd'hui ? 

Il est 2h30 du matin, je me suis réveillé à 2h00 me demandant si Matthieu était venu chercher les chaises ???  Je regarde dehors et me dit ah non elles sont là. Je vais à la toilette et revient tente de dormir ... impossible. Donc je m'installe pour écouter un peu de télé et travailler un peu à l'ordi. Je regarde à nouveau dehors et les chaises ne sont plus là... Est-il venu le temps que j"étais à la toilette ou ai-je mal vue ???? Je crois que je dois accepter que j'ai mal vue ! Et que je suis bien réveillé !

• C'est à cela que tu faisais illusion dans ton titre ?

Non non pas du tout.... Je voulais faire référence à ma sortie d'hier à St-Sauveur dans les Laurentides. Je tenais à faire une activité pour ne pas rester à la maison et aussi m'acheter une paire de chaussure. Nycole et moi avons une certaine "routine" quand on va à St-Sauvuer. Cela n'a pas été long que je me suis rendu compte que ce serait impossible de marcher le chemin habituel. Entêté j'ai poussé un peu plus loin que je n'aurais dû et vlan le corps ne voulait plus. C'est cela que je devais accepter: Le corps ne veut plus Marc !!! Arrête, repose toi, donne toi du temps, accepte ta limite. Ce que nous avons fait à quelques reprises, aussitôt qu'il y avait un banc je m'arrêtais, me reposais, laissais Nycole faire un bout seule, acceptais qu'elle devait par moment me soutenir etc.... ACCEPTER.... un mot qui me donne un peu la diarrhée, mais qui est vraiment essentiel dans mon cheminement avec ARNOLD depuis le début.

• Tu en as accepté des affaires depuis le mois d'août 2015?

Oh que oui ! Les antibiotiques intraveineuses, la douleur, l'opération,  la colostomie (CACAHUÈTE), le cancer (ARNOLD), les traitements de chimio (CHIMIVIE), les effets secondaires, les nombreuses incertitudes et la TRISTESSE ! Je me dis que mon brouillard intense des dernières semaines est certainement dû au fait que je n'ai pas ACCEPTÉ certaines choses... entre autre la TRISTESSE qui m'habite. 

• Tu trouves difficile d'accepter ?

Bien disons que je trouve difficile d'accepter  ce qui me limite et ce qui m'est imposé de désagréable. Comme quand je marche tranquillement et que mes jambes me lâchent et que je dois ^"être soutenu" par une canne, un banc ou encore une personne. D'abord c'est souffrant et humiliant ! Oh j"entends déjà les commentaires: C'est pas de ta faute tu es malade, ben oui, mais humiliant quand même. Cependant, si je n'accepte pas cette réalité je vais être malheureux et l'activité ne sera pas source de réjouissance, D'ailleurs me connaissant cela servirait à m'isoler encore plus. J'accepte que  certaines activités me sont impossibles et que d'autres me sont difficiles (presque toutes). Je reconnais aussi que même si je dois les adapter ou plutôt m'adapter certaines activités me sont encore possibles et celles là me permettent de me sentir VIVANT. Comme la sortie adaptée, écourtée à St-Sauvuer. D'ailleurs elle devait être suivi d'une autre activité à Mirabel  mais NON pas possible. La fatigue avait fait son oeuvre. J'ai plutôt dormi de 14h20 à 17h05. J'ai manqué la visite de nos filles qui sont toutes passées par la maison. Que voulez-vous.... une autre limite qu'il faut accepter.

• C'est une nouvelle réalisation ?

Non pas du tout. Les personnes qui me lisent depuis le début savent que ce sujet revient périodiquement. Comme quoi ACCEPTER dans la vie n'est pas chose facile. Et avant d'accepter il me semble qu'il faille confronter ses limites et tenter de les dépasser, Mais un moment donné il faut se résigner et ACCEPTER. 

• Est-ce la même chose RÉSIGNER et ACCEPTER ?

Un peut sembler plus défaitiste que l'autre. Mais je pense que pour ACCEPTER l'inacceptable il faut se résigner. Enfin je ne suis pas certain de ce que j'avance mais je vais aller chercher la définition du dictionnaire de résigner: "Accepter sans protestation ni révolte quelque chose de pénible, de fâcheux, qui paraît inéluctable." Donc les deux mots veulent dire la même chose à la base. Pour moi se résiner sonne plus comme une conséquence qu'une décision mais bon... qu'en sais-je ?

• L'heure avance il faudrait dormir non ?

Oui tu as bien raison.... d'autant plus que j'ai le CLSC à 8h30. Je pense à mes enfants qui ont eux aussi besoin d'ACCEPTER différentes réalités dans leur vie, J'espère que cela se vivra plus sereinement que moi je ne les vit parfois,  Au coucher Mélisssa avait des contractions !!! Donc nous sommes sur le qui vive !

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCVI(306) - BROUILLARD

ENTRÉE CCCVI

25-05-2017

BROUILLARD

• Ah la barbe est de retour ?

Sur photo seulement, je m'ennuie de ma belle barbe. Mais malheureusement aucun poil ne résiste à CHIMIVIE.  Je suis déçu car on m'avait dit que je ne perdrais pas mes poils. Je n'ai même plus de sourcils maintenant.

• Cela te dérange ?

Étant un esthète amateur oui en effet, ne plus avoir de poils me dérange un peu, Je ne trouve pas cela terriblement beau. Mais bon ce n'est pas grave, il y a pire que cela dans la vie. Mais disons que je m'ennuie de ma pilosité plus que de mes cheveux.

• C'est un drôle de sujet ?

Aimerais-tu mieux que je te parle de CACAHUÈTE, parlant de pas beau ? Au deux jours je vais au CLSC pour me faire jouer dans le trou du cul qui n'est plus situé à son endroit habituel. La plaie guérit de jour en jour mais la collerette que je dois porter fuit et donc les selles se retrouvent sur la peau. Cela deviendra un "catch 22" comme on dit nous les vieux. Les selles sur la peau risque d'aggraver la plaie ou d'en créer de nouvelles etc.... Je dois dire, qu'actuellement c'est pour moi excessivement anxiogène de porter cette collerette à laquelle je ne fais pas confiance du tout. Quand ma plaie sera guérie je devrai reprendre en charge CACAHUÈTE, mais moi je ne sais pas comment faire tous les petits trucs que les infirmières font sur CACAHUÈTE pour minimiser les dégâts.

• Ouin je peux comprendre. Tu sors de ton brouillard de tristesse un peu ?

Oui je pense bien, Après quelques bonnes brailles parsemées au travers de beaux moments de famille, comme la plantation des fleurs et la fête de ma belle mère je sens que le brouillard se lève. Ma tristesse reprend une place plus "respectable". Je sais bien qu'il est normal de vivre de la tristesse, mais là elle était trop envahissante et prenait trop de place. Je lui ai parlé fort et j'ai prié, mais une prière de désespoir et non de confiance. Cela m'a déçu, mais bon. Je reconnais qu'au travers cette tristesse c'est exprimée beaucoup de colère,  Une colère de trop plein, une colère de "la cour est pleine n'en jetez plus". Avec l'inquiétude et l'attente de mes CEA et la possibilité qu'ARNOLD reprenne des forces; les travaux dans la maison qui ne finissaient plus de finir; mauvaises nouvelles par dessus mauvaises nouvelles pour les enfants; ma plaie et les nombreux rendez-vous presqu'humiliants qu'elle nécessite; les maudits effets secondaires de CHIMIVIE.... enfin tout était trop en plus de ma sacrée sensibilité à fleur de peau qui me faisait pleurer à tout moment, un vraie saule pleureur. Il me semblait que le brouillard ne se dissiperait jamais.

• Et là tu vois le soleil un peu?

Bofff! Je le reconnais tout au moins. Je suis dans une période d"écoeurantite aiguë moins aiguë disons. Je dirais que je travaille fort à mettre le cap sur l'essentiel. Sur le fait que je suis bien entouré, que j'ai la chance d'avoir une épouse et une famille exceptionnelles et des amis généreux et présents. Aussi ma dernière entrée a généré beaucoup de commentaires d'encouragement (même si je n'étais pas très réceptif)  et a suscité plus de 500 vues. Tout ces gens qui prient et pensent à moi que je ne connais même pas. Je crois que par moment je perds tout cela de vue. Heureusement que je suis encore capable de profiter de beaux et bons moments comme m'asseoir au  feu de foyer dehors tôt le matin, boire un bon verre de vin, admirer les oiseaux à la mangeoire ou le lièvre qui broute dans la cour ou les canards dans la piscine et m'émerveiller encore. L'émerveillement est tellement important pour moi. Parfois je perds tout cela de vue et je risque de perdre ma capacité de m'émerveiller. L'émerveillement est une belle qualité spirituelle, en fait chez certains auteurs c'est un indicateur de bien être ou détresse spirituelle.

• L'émerveillement de l'enfant ?

On pourrait dire oui. Pour moi je me sens un peu comme un enfant quand je m'émerveille devant quelque chose, Je retrouve une certaine innocence et un plaisir profond de vivre ce sentiment. J'avoue que depuis l'arrivée d'ARNOLD je l'apprécie encore plus cette capacité de m'émerveiller. Je crois qu'elle m'aide énormément à garder le cap au travers des multiples deuils que je vis au quotidien. C'est beau dire qu'il faille adapter ta vie et tes attentes à ta nouvelle réalité. Et c'est vrai ! Mais les deuils aussi font partie de ta nouvelle réalité.

• Quel est le plus grand deuil ou celui qui est plus difficile pour toi en ce moment ?

C'est une question indiscrète ça ! Je refuse de répondre sur la base que cela pourrait m'incriminer, hahaha. C'est très intime disons. 

• Je sens que tu veux mettre fin à l'échange ?

Tu sens bien disons. Aussi il est 4h30 et j'aimerais dormir un peu. Moins de brouillard, plus de soleil je peux donc dire MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCV(305) - ÉCOEURÉ

ENTRÉE CCCV

17-05-2017

ÉCOEURÉ

• Ça s'annonce pas bien encore aujourd'hui ?

Je me suis réveillé tôt et comme il faisait doux dehors j'ai décidé de faire un feu et m'asseoir pour profiter du calme du début de journée. C'était agréable et le calme était habité du chant des oiseaux, les flammes du feu dansaient allègrement. Un bon début de journée quoi!

• Voilà qui est bien....

Sauf que le cafard a pris le dessus et ce ne fut pas long que pôvre Nycole (et une partie du voisinage, nous étions dans la cour) a dû faire face à une crise de larmes et d'écoeurantite aiguë de ma part comme ça fait longtemps que j'en avais fait. La tristesse était rendu à ras bord, la douleur me rendait impatient et intolérant (ok ok je sais je le suis habituellement mais c'était pire). l'anticipation du rendez-vous avec la stomothérapeute était  de trop,  TOUT était de trop et j'ai flanché. Envahi totalement par les larmes, le découragement et la colère ... oui oui pour toutes celles et tous ceux qui me souhaitent de la colère depuis deux ans eh bien elle est arrivée. Je suis en crisse!!!!

• Ouin c'est un parcours difficile ces jours-ci.

Ce n'est rien. Alors que le chantier était toujours en cours chez nous, Je suis allé à mon rendez-vous avec la stomothérapeute sachant qu'elle me picosserait la plaie, tellement énervé que j'avais oublié mon appareillage et dû revenir à la maison et retourner, pour apprendre que j'avais une sérieuse plaie de pression ulcérée causé par une HERNIE qui poussait vers le haut  contre ma collerette qui elle poussait vers le bas. C'est tellement moi d'aller en directions opposées comme ça! Donc traitement de plaie aux deux jours au CLSC youpi!!!! Ben oui c'est une bonne nouvelle je sais maintenant pourquoi j'avais ces plaies, ben oui je n'ai que cela à faire après tout je suis en congé de maladie, ben oui j'aime ça me faire jouer dans une plaie béante assez grande pour engloutir le Québec mais pas ma tristesse.  De plus, là je dois ré-apprendre comment fonctionner avec un nouvel appareillage. Ben oui je vais y arriver, je ne suis pas la moitié d'un imbécile comme disait feu mon beau-père, pis ben oui la plaie va guérir et le soleil va sortir et la vie va être belle à nouveau BEN OUI je le sais.... mais là, là là en ce moment, je m'en crisse !!!

• Monsieur le curé votre langage !

Ça aussi je m'en crisse, entends tu ? Entends-tu ce que je suis en train de dire ? Je me sens écrasé, abattu, incapable de me relever, désespéré et en plus je pue " le yâble." Oui oui le nouveau CACAHUÈTE que la stomothérapeute m'a proposé, retient l'odeur à peu près autant qu'un baril troué retiendrait l'eau. Ça fait pour du bon voisinage ça hein! Écoeuré je vous dis. En plus pour me défouler j'ai mangé une poutine. Savez-vous combien de gaz que ça génère une putain de poutine  bordel? 

• J'imagine que tu ne veux pas des paroles d'encouragement ?

NON ! Merci tout de même, mais j'en ai rien à ciré de tes paroles d'encouragement. Je les connais toutes, je les ai dites si souvent.

• Tu sais, malgré tout tu es très drôle ...

Ben oui, je continue de rire et de sourire, de faire le cloune, on appelle ça survivre. Puis je suis juste sur le bord de dire ma fameuse phrase, IL Y A PIRE QUE CELA DANS LA VIE.... Évidemment je sais que je vais m'en sortir,  évidemment que je suis raisonnable, que je me calme et revient à de "meilleurs" sentiments . Hier j'ai pleurniché à Nycole que je suis tanné d'être triste. Je la cache bien cette tristesse, mais je la ressens néanmoins. Je ne la cache pas par orgueil, mais par instinct de survie. Et ne me sortez pas toutes " c'est préférable d'y faire face, faut regarder ses émotions en face, c'est important de bien les identifier et trouver la source, " etc.... Je n'en ai que faire! Il faut survivre, je VEUX survivre. C'est drôle comment ce mot peut prendre un tout autre sens selon le contexte, n'est-ce pas?

• Donc aujourd'hui encore ce sera moi qui aura le dernier mot et qui affirmera à ta place MERCI LA VIE !

Non bout de marde! c'est moi qui aura le dernier mot. MERCI LA VIE !

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ENTRÉE CCCIV(304) - TRISTESSE

ENTRÉE CCCIV
17-05-2017
TRISTESSE

• Oh oh ! Que se passe-t-il ?

Je ne sais pas vraiment comment l'expliquer. Depuis un certain temps je ressens une profonde tristesse. Elle semble située au coeur de ma personne, dans le fond, loin loin près de mon centre il me semble.  Elle est là simplement. 

• Elle est là simplement. 

Répéter ma dernière phrase vraiment? Accompagnement 101.... tu me fais rire. Pensais tu que je ne m'en rendrais pas compte ?

• Non, comme je me rends compte que tu fuis le sujet en ce moment. Aussi je sens un peu de colère.

 Peut-être oui. La tristesse est là simplement, dans le sens qu'elle ne me cause pas trop de problème. Je ne pleure pas, je fonctionne bien et je me sens généralement bien. Je me souviens au début de mon parcours avec ARNOLD, je ressentais cette tristesse fortement et elle me causait vraiment des défis sur le plan psychologique et émotif. Cette fois-ci c'est différent. Je sens cette tristesse, je suis capable de la contrôler et elle ne me dérange pas trop.

• La contrôler ?

Oui en effet. Je ne la laisse pas monter pour le moment et je n'ai pas de difficulté à le faire. Je crains d'être envahi si elle monte. Elle me fait un peu peur, comme l'arrivée d'un gros nuage gris foncé qui laisse présager le pire, comme une tornade, ou un ouragan. Je préfère continuer à la contrôler. En faisant l'exercice de la mentionner ici, c'est la première fois que j'en parle, j'espère la dédramatiser un peu.

• D'où vient-elle ? 

  Euhhhh dahhhh ! 

• La colère encore ?

Haha oui en effet. Je la ressens cette colère, mais je ne sais pas si c'est dû à cette tristesse ou au fait que je me sens envahi par toutes sortes de situations que je ne VEUX pas: j'ai une sérieuse plaie à ma stomie et elle est douloureuse; demain je dois voir la stomothérapeute qui va jouer la dedans et me faire mal; c'est encore un chantier dans la maison, c'est interminable (en fait ça devrait se terminer demain); je n'ai pas d'énergie pour mener à bien mes projets; je ne peux presque plus rien faire de façon spontanée; je dois combattre le reflex croissant de m'isoler; j'ai mal aux pieds; je dois commencer à penser au triporteur si je veux arriver à faire des activités qui durent un peu; je prends de plus en plus conscience des deuils qui m'habitent et je pourrais continuer comme cela ....

• Rien de positif ?

Mais oui évidemment il y a du positif dans ma vie et je rends grâce pour cela et c'est sur ce positif que je bâti mon quotidien. Mais l'un n'empêche pas ou n'invalide pas l'autre comme tu sais. 

• Toujours à pic !

Je sais, je me suis pogné avec le chef de chantier aujourd'hui parce que je trouve que les travaux n'avancent pas au rythme que l'on m'avait dit au début. Hahaha... je me suis permis de nommer ma frustration de me faire dire une chose et que dans les faits c'est autre chose qui se passe. Par contre, je suis fier de moi de ne pas lui avoir arraché les yeux quand il a senti le besoin de me faire la leçon sur les imprévus des travaux. Il n'y en a pas eu d'imprévus twittt! Mais je suis resté calme et poli.

• Cette colère et cette tristesse c'est lourd à porter....

Oui oui... tu sais je ne les veux pas, j'aimerais bien te les donner, en fait non je ne souhaite pas à personne de vivre ce que je vis, même si je reconnais que ce n'est pas la fin du monde et qu'il y en a des pires que moi. N'empêche j'en ai marre..... aujourd'hui c'est comme cela. 

• Alors je prends ta place pour terminer en disant MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCIII(303) - RÉSEAU SANTÉ QUI MARCHE

ENTRÉE CCCIII

10-052017

RÉSEAU SANTÉ QUI MARCHE

• Ouin titre très positif. Qu'est qui le motive ?

Eh bien mon cher alter ego,  j'ai finalement cédé à la pression de mon entourage et décidé de demander un rendez-vous d'urgence avec mon médecin de famille (cette expression me fais rire, est-ce que cela existe encore des médecins de famille).

• Pour quelle raison cette insistance?

Malgré une alimentation surveillée mon taux de sucre était très élevé depuis deux semaines. Avec le décadron que je reçois à mon traitement de chimio qui fait monter encore plus mon sucre, il y a avait raison de s'inquiéter. Hier soir vers 22h00 j'étais à 28,8 et à trois heures ce matin mon lecteur indiquait HI ce qui veut dire qu'il ne pouvait me donner une lecture car j'étais trop haut. Mon taux cible est de 10 et moins.

• Donc ?

Un peu la chienne je l'avoue de voir des chiffres aussi haut, je me suis dit un problème sous-jacent  aurait peut être besoin d'être  identifié. Donc à huit heures ce matin j'appelle mon Unité de médecine familiale où j'ai mon médecin de famille. Médecin pas là aujourd'hui, mais on m'offre de voir un autre médecin. (Ah ouin quand me disai-je). Pouvez-vous être ici pour 9h00 ? Ben oui lui répondis-je enthousiasmé, Alors 8h55 j'arrive, 9H05 je suis appelé pour rencontrer une résidente. On échange pendant une vingtaine de minutes. Je la quitte soulagé, rassuré, avec une nouvelle prescription pour un de mes médicaments et avec un suivi régulier par une infirmière. 9h30 je quittais. Wow quelle efficacité et compétence ( ma sous personnalité était heureuse). 

• Oui j'imagine, mais y-a-t-il lieu d'être inquiet ?

Bien c'est encore  une bonne nouvelle. La doc m'a fait remarquer que mes glycémies élevés pouvaient avoir plusieurs causes: mauvaise nutrition (dahhh), résultat de recevoir de la cortisone depuis si longtemps, réaction à la chimio long terme,  etc... Mais elle a ajouté bien candidement et honnêtement, que je ne devrais pas m'en faire car le diabète cause de sérieux troubles après 20 ou 30 ans du diagnotic. " Dans votre cas  cela ne s'appliquera pas. Vous n'avez pas suffisamment de temps (comme si je n'avais pas compris la première énoncée). C'est bien la première fois que je suis heureux de savoir que je vais mourir hâtivement. hahaha. Mais sérieux cela ma soulagé et rassuré de ne pas m'inquiéter outre mesure.

• Alors tu es satisfait.

Oui j'ai quitté la doc en lui faisant deux commentaires. Son  accueil et son écoute du patient sont exceptionnels.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCII (302) - INQUIÉTUDE

ENTRÉE CCCII 

09-05-2017

INQUIÉTUDE

• Tu as une nouvelle inquiétude ?

Bien en fait je la porte depuis la dernière visite chez l'oncologue jeudi dernier. J'ai beau tenter de ne pas y penser, mais c'est plus fort que moi. La discussion que nous avons eue cette journée là remonte de temps en temps. Mais je la gardais pour moi car je ne voulais pas inquiéter les miens. Mais ce n'est pas fidèle à l'engagement que j'ai pris envers eux de tout leur dire.

• Qu'as-tu appris de nouveau ?

J'ai appris que mes CEA (indicateurs du cancer dans le sang) avaient doublé. Lors de ma dernière vérification j'étais à 71 et là je suis à 154. En soi le chiffre lui-même ne veut rien dire, mais le fait qu'il a doublé inquiète l'oncologue donc nous aussi.

• Qu'est-ce que cela pourrait vouloir dire ?

Peut-être que le cancer développe une résistance au traitement.

• Tu as déjà eu une telle peur avec les CEA non ?

Oui oui en effet. Mes CEA ont souvent été contredits par les imageries. Ce sont elles qui comptent en bout de ligne. Mais les CEA n'ont jamais doublé.

• Alors tu vis des inquiétudes ?

Disons que le fait d'entendre le médecin réagir m'a un peu foutu la trouille. Mais une légère trouille qui remonte de temps en temps. En fait, je ne me suis jamais si bien senti depuis que j'ai commencé mes traitements, donc il serait très surprenant que le cancer aurait progressé. Évidemment la fatigue est très présente et l'énergie n'est pas au rendez-vous, mais tout cela est très normal suite à autant de traitements de chimio.

• Quelle est la suite ?

Le 2 juin je revois l'oncologue et nous regarderons le dernier résultat de mes CEA et une décision sera prise d'hâter un scan et dépendant du résultat passer une résonance magnétique.

• Est-ce que le moral en prend un coup ?

Non pas vraiment, je demeure confiant que les CEA sont confus. J'ai espérance que mes traitements d'acupuncture hebdomadaire aide CHIMIVIE à contrôler ARNOLD. Je me sens bien généralement alors pourquoi avoir peur.

• Facile à dire n'est-ce pas?

Oui en effet.... je ne peux contrôler le fait que la peur remonte de temps en temps quand la conversation avec l'oncologue me revient en tête. Cependant, je lui laisse peu de place, peu d'emprise. Je souhaite demeurer dans le moment présent et ne pas trop projeter au 2 juin. En le consignant dans mon blog je m'en libère peut être encore un peu plus et cela m'aidera à me concentrer sur demain mon dixième traitement du nouveau protocole commencé en janvier. Je continue à penser que chaque traitement donne du fil à tordre à ARNOLD.

MERCI LA VIE !