ENTRÉE CCCLXIII (363) - GESTION DE DOULEUR

ENTRÉE CCCLXIII

25-02-2018

GESTION DE DOULEUR

Pendant mes 20 années en soins palliatifs j'ai souvent entendu les médecins et les infirmières discuter de la gestion de la douleur. Je trouvais cela beau de voir comment l'équipe de soins a à coeur le soulagement de la douleur. Eux soulagement physique et moi soulagement moral. Et parfois l'un affectait l'autre n'est-ce pas ?

Mon transfert en soins palliatifs me rassurait pare que je me disais au moins je serai soulagé de ma douleur physique. Cela me rassurait de savoir que le principal objectif en soins palliatifs est le confort et le soulagement des symptômes de la maladie et des effets secondaires des médicaments.

Il y a une différence évidemment entre être l'observateur et le sujet.  Cette différence se déplie de plusieurs façons dont la plus importante probablement c'est le vécu comme sujet avec la douleur. Vivre avec la douleur est un défi de chaque moment. Il faut le vivre pour le savoir. L'observer est une chose mais le vivre est tout autre chose. Il s'agit de penser à votre propre expérience avec un mal de dent, une migraine, une fracture, une chirurgie et vous aurez un début de compréhension. Vivre avec la douleur et l'espérance de la soulager jour après jour est une expérience semblable mais amplifié.

Amplifié parce qu'en plus de la douleur on porte l'inquiétude de sa source. C'est quoi cette douleur là? Le cancer qui avance ? Etc... Amplifié parce que l'attente que la douleur soit soulagée est déçue parfois. On a beau avoir accès à de la morphine sous différente forme, longue durée et entre dose, mais la douleur persiste. Cela prend un certain temps avant de parfaire le dosage pour un soulagement optimal. Inutile de préciser que dans mon cas on a pas encore trouver . Alors je vis au quotidien avec la douleur que je tente de soulager. La magnifique équipe médicale qui m'entoure le fait très bien durant cette période de recherche du soulagement.

Amplifié aussi cette expérience avec la douleur parce qu'il faudra être naïf de penser que le soulagement sera totale cent pour cent du temps. Donc il faut apprendre aussi à intégrer cette douleur dans la réalité du quotidien sans lui donner le pouvoir de tout ruiner sur son passage. C'est tout un défi. Comment faire ? Comment soulager et comment intégrer le non soulagement au besoin.

En premier lieu je commence à comprendre qu'il faut suivre les indications de l'équipe médicale et prendre la morphine tel qu'elle nous l'indique. Évidemment il y a des effets secondaires mais l'équipe saura gérer ses effets là au besoin. C'est important car cette gestion permet l'autre aspect de la gestion de la douleur et j'ai nommé l'activité. Je découvre que c'est une belle façon de gérer une douleur légère que de lui tenir tête en continuant quand même des activités. Par exemple recevoir de la visite, aller au resto, prendre une marche, magasiner etc... Quand on dit que c'est bon pour le moral, c'est vraiment cela.

J'ai eu la chance de vivre une très belle visite récemment d'un couple que j'aime beaucoup, Ce fut une rencontre profonde de sens et parsemé d'émotions. Elle m'a fait du bien au moral mais aussi à la douleur que j'avais à ce moment là.  Cela s'ajoute aux visites régulières qui me font un grand bien et qui me permettent d'oublier un tant soit peu la douleur. Elle est toujours là, mais j'y consent et ne la laisse pas tout ruiner. Pas toujours facile ou possible, mais l'ouverture au consentement est aussi une ouverture à la vie. Un ami m'envoie cette citation de Juan F. Carrillo  il y a quelques jours: "Le consentement est toujours un amour, non une résignation morose." Pourrait-on dire un amour envers les autres mais surtout un amour envoie soi même?

Demain c'est le lancement officiel de mon livre JE NE MOURRAI PAS, AVANT D'ÊTRE MORT (http://bit.ly/2FYUkQk) croyez moi que je ne laisserai pas la douleur m'enlever le plaisir de cette belle reconnaissance qu'ont organisé mes enfants. S'il faut que je sois "gelé" je le serai haha, mais j'ai l'intention de goûter au maximum à ce moment. Imaginez donc, le lancement de MON livre, qui l'eut cru! Entéka pas moi, pas à cette étape de ma vie. Récemment un journaliste local est venu m'interviewer entre autre pour mon livre et quand j'ai vu l'article dans le journal je n'en revenais pas moi-même. Cela m'a amené à faire un retour des deux dernières années et je suis assez d'accord avec les personnes qui trouvent que c'est tout un exploit d'avoir écrit un livre durant les pires moments des traitements de chimio et des effets secondaires.  Je comprends que mes enfants veulent le souligner, C'est une belle reconnaissance. Alors douleur ou pas je vais le vivre au maximum.

MERCI LA VIE.

ENTRÉE CCCLXII - JOURNÉE À L'HÖPITAL

ENTRÉE CCCLXII

15-02-2018

JOURNÉE À L'HÔPITAL

Même si je suis exténué je tiens à consigner cette entrée avant que je ne m'effondre de fatigue. Il est 17h23. Nous arrivons de l'hôpital où nous sommes depuis 10h15 ce matin. Je sais vous voulez décrier le système de santé, laissez moi plutôt en faire l'éloge.

Rendez-vous avec ma médecin de soins palliatifs. Je précise d'emblée que ce rendez vous avec ma médecin m'a été octroyé deux jours avant seulement suite à l'appel de son infirmière qui faisait un suivi auprès de moi pour prendre de mes nouvelles. Suis arrivé à 10h15, entré au bureau vers 10h45. Après un bon échange avec la doc, elle décide de me faire faire des prises de sang et passer des scans AVANT que je quitte l'hôpital.

Donc de son bureau je me rend au centre de prélèvement et passe immédiatement mes prises de sang afin de permettre aux technologues en imagerie de s'assurer que mes reins peuvent subir l'iode. Donc, après avoir jasé avec l'infirmière qui me reconnait et avec qui j'ai eu la chance d'échanger au sujet de sa mère qui est décédée de cancer, je me rends en imagerie. La secrétaire, qui me reconnait toujours (je me demande pourquoi ???), me fait signe qu'elle m'attendait en me  montrant une note manuscrite suite à l'appel de la doc annonçant mon arrivée. Alors je m'inscris en imagerie sachant que j'aurai un temps d'attente d'au moins deux heures, car c'est le temps nécessaire aux résultats sanguins.

Alors ça allait assez vite, à peine le temps de revirer de bord que toute la machine était en marche. Je m'attends à passer un scan des poumons, mais la doc m'a avisé que le scan pelvien, selon ce que la technicienne lui avait dit, devra être exécuté lors d'un autre rendez-vous dans quelques jours. J'avoue que j'étais déçu de devoir revenir. 

Pourquoi passer des examens en soins palliatifs pensez-vous? Vous avez raison. Alors la doc nous a bien expliqué, qu'après avoir échangé hier longuement avec mon oncologue que j'ai vu mardi, elles ont convenus de certains scénarios possibles sur lesquelles une réponse palliative pourrait réduire la 

douleur. Voilà pourquoi elle me proposait de passer ces tests.

Alors vers 15h00 je suis appelé pour mon examen. Quelle ne fut ma surprise alors que je suis couché sur la table, je vous rappelle pour un scan du poumon, d'entendre "va falloir baisser vos culottes monsieur". Je pars à rire et lui dit pour un scan du poumon je dois baisser mes culottes! Éclat de rire général, elle m'informe qu'elle va faire les deux examens demandés. Ouf pas besoin de revenir.

Trente minutes plus tard je retourne à la clinique externe, je demande qu'on appelle la doc car mes examens sont finis. Elle arrive assez rapidement. autre échange assez long pour convenir d'un plan d'action. Lecture express des imageries, demain elle aura un rapport détaillé, élimine la possibilité d'une embolie ou d'un anévrisme. Par contre confirme que les métastases ont grossi et se sont répandues. Donc on discute soulagement de la douleur.  Je quitte la doc sachant qu'elle me reviendra demain si une des métastases peut être traitée par radiothérapie palliative afin de soulager la douleur.

Vers 16h30 nous quittons l'hôpital, prescription en main et l'assurance que nos deux docs, oncologue et soins palliatifs, font une sapré bonne équipe et la satisfaction d'avoir été magnifiquement prise en charge par notre réseau de santé. On chiale assez, mais faut reconnaître aussi quand ça va bien.

MERCI LA VIE !

Entrée CCCLXI(361) - MELIMELO

ENTRÉE CCCLXI

12-101-2018

MELIMELO

Il me semble qu'il y a longtemps que je n'ai pas écrit une entrée MELIMELO. C'est à dire qui comporte plusieurs sujets. Je commence celui-ci après plusieurs jours d'absence de mon blogue. La dernière entrée parlait de ma mère et de mon deuil. J'ai pris un temps d'arrêt principalement parce que je souffrais beaucoup. Cependant grâce à la morphine que je dose un peu mieux, je me sens moins abattu par la douleur et j'ai donc plus d'énergie et d'intérêt. Ce qui en soit me déçoit parce que cela me confirme que je donnais trop de pouvoir à ma douleur. Mais bon je suis aussi en apprentissage. Aujourd'hui dans la Presse, un article du Dr Gordon, chirurgien devenu patient,  explicitait très bien que devenir patient était tout un apprentissage pour celui qui croyait comme médecin avoir toutes les réponses. Parfois je me sens comme cela. Non pas que je croyais avoir toutes les réponses, mais celles que j'ai sont plus facile à proposer aux autres qu'à mettre en pratique moi même.

CONSENTIR:

Voilà un sujet qui est venu sur le tapis lors d'une visite d'un ami et collègue récemment. Nous parlions d'accepter, le fameux ACCEPTER. Son épouse est décédée du même cancer que moi. Nous avons convenu du mot consentir plutôt que d'accepter. Cela fait toute une différence n'est-ce pas ? Je consens à ce que la vie m'envoie, je consens que je dois vivre cela, je consens au fait que j'en ai assez enduré et que le temps est venu de cesser les traitements. J'y consens. Dans ce sens que je le reconnais, je l'observe, je le sens dans mon corps, ma tête, mon coeur et je ne m'y oppose pas. Non seulement je ne m'y oppose mais je fais avec. Je CHOISIS de faire avec. CONSENTIR nous met dans un état de plus grande liberté, enfin la liberté que j'ai de choisir. On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut choisir comment on va le vivre. Dans mon cas je consent de plus en plus au fait que mes traitements n'apportaient plus rien; je consent de plus en plus au fait que  mes douleurs doivent être soulagées car elles ne me quitteront plus; je consent de plus en plus au fait que les miens auront de la peine un jour (plus que déjà) et qu'il faut profiter de chaque occasion pour créer de beaux souvenirs. Sur ces choses j'ai ce seul contrôle que me donne le CONSENTIR. Je peux faire des choix pour soulager ma douleur, pour créer des occasions, pour vivre jusqu'à ma mort. Ça personne ne peut me l'enlever ! 

VISITES ET SORTIES

Après plusieurs jours souffrant et incapables de sortir je dois dire que j'apprécie énormément les visites que je reçois. Fidèlement mon chum Siméon vient dîner avec moi tous les mardis. Quand je me sens bien nous sortons, mais quand ça ne va pas comme la semaine dernière on s'organise un petit lunch à la maison. Ces moments sont précieux avec mon ami de plus de trente ans. Parfois on parle de tout et de rien, parfois on aborde des sujets plus délicats, plus sérieux et ma foi plus pertinents à ce que l'on vit ensemble. Toujours il écoute et moi je parle. Quand je suis chanceux j'écoute ce qu'il me partage. Toujours des moments à chérir précieusement. Et qui plus est, Francine son épouse, est aussi une amie et une personne importante dans ma vie, et qui plus encore plus c'est que nous sommes inséparables depuis plus de 30 ans comme couple. Ils sont nos poteaux, notre solidité à travers tout ce que nous vivons, avec qui les convenances sont devenues de moins en moins importantes dans nos vies. Ils sont là, toujours là, généreux, disponibles et aimants. Sans eux.... ah je n'ose y penser.

La semaine dernière donc j'ai eu la visite de Siméon mardi et Robert mercredi. Quel plaisir de retrouver Robert qui vit depuis plus d'un an le deuil de son épouse. Pas de temps perdu , on se dit les vraies affaires, on pleure et on rit ensemble. Une belle Visitation qui remplit mon coeur de chaleur. Jeudi c'est mon frère Ron qui vient me chercher, refusant que je le rejoigne à mi-chemin, pour me sortir à l'un de mes restos préférés à Laval. Ron fidèle à prendre des nouvelles, à venir me voir et à m'aider à me sentir important. Oui oui vous avez bien lu, c'est ce que font ces visites, ces prises de nouvelles, ces comment vas-tu ce jour, ils nous aident à nous sentir en VIE et important à quelqu'un. Et avec Ron le temps des larmes est passé et, comme il a toujours fait, il me fait rire et rire encore. C'est aussi ça être vivant, c'est à dire dépassé la maladie, le malade et reconnaître la vie qui court. Avec Ron j'ai toujours eu ce plaisir de rire, il est une des personnes les plus drôles que je connaisse (après mon fils HUMORISTE Matthieu Pepper qui se produit au BORDEL COMÉDIE CLUB, pour une troisième supplémentaire, le 12 mars si vous voulez le voir, en plus j'y serai).

 Et vendredi, sortie avec ma soeur et mon beau-frère qui nous invitaient Nycole te moi à un nouveau restaurant à Laval qui pourrait devenir un de mes favoris aussi, INDUSTRIA au carrefour. Avec eux, ma soeur et mon beau-frère, c'est la nudité, rien n'est caché entre nous, on se dit les vraies affaires et on vit les vraies émotions. C'est pas pour dire que je ne suis pas vrai avec les autres, moi je suis moi. Mais la relation privilégiée que nous avons les deux couples ensemble est un réel cadeau de VIE. Au coeur de notre relation la mort est toujours présente, cela parle de combien la VIE se bat pour que nous restions ensemble encore longtemps. Quand je dis la mort est présente je veux dire que la peur de se perdre est toujours là, mais ne nous paralyse pas au contraire, elle nous dynamise, elle nous propulse dans et vers la VIE. Avec eux on pleure, on rit, on re-pleure mais aussi on échange réciproquement sur nos vies, sur la vie, sur la mort.  Ma soeur est triste de savoir qu'elle me perdra, je pense que je peux dire qu'elle est inconsolable, Oh je sais que plusieurs personnes sont tristes, moi de même évidemment, mais ma soeur qui est généralement assez réservée sur ses émotions, ne les contient plus, elles débordent à chaque rencontre et cela me touche beaucoup. Quel signe d'amour, si j'en avais besoin d'un. il n'y en a pas de plus grand. Quand nous les quittons, les quatre en larmes souvent, parfois contenues parfois moins, il y a toujours comme une bataille entre un sentiment de plénitude en moi et un sentiment d'abandon. Heureux et privilégié que ces deux personnes aient été et sont encore sur ma route.

Dimanche, la visite de  trois de nos enfants pour un dîner cinq étoiles nous a comblé de joie! Je sais à quel point chacune des ces rencontres peut être pénible pour eux (comme pour moi) car là aussi la VIE menacée se fait sentir. J'avoue qu'ils et elles sont bien habiles à tout cacher. Me connaissant bien, ils savent à quel point je me sens coupable de leur causer, bien involontairement, cette peine et tristesse que la maladie apporte et mon éventuelle mort apportera. Sans mes enfants, sans ma tribu Nycole et moi ne passerions pas au travers. Ce qui me rend le plus heureux en ce moment c'est de voir que chacune et chacun de nos enfants continuent de vivre et de rire. Ne niant pas la peine ressentie ou anticipée, mais reconnaissant que la VIE est toujours là et elle mérite d'être célébrée. Je suis tellement fier de chacun de mes enfants. Ils ont, chacun à leur façon, relevé le défi de la vie avec détermination.

SOINS PALLIATIFS ET CHAPELET

Quelqu'un me disait récemment "quand j'ai lu soins palliatifs dans ton courriel je n'ai pas aimé cela". Moi j'ai passé 20 ans de ma vie aux soins palliatifs comme intervenant donc l'expression est devenu un peu routinier pour moi. Aussi, à cause de cette expérience,  au lieu de souligner la mort imminente, pour moi elle signifie plutôt soulagement de la douleur. Mais son commentaire m'a permis de prendre conscience que pour moi le fait qu'on m'a transféré en "soins palliatifs" à domicile cela a diminué d'une certaine façon le fardeau que je portais de prendre des décisions, de ne pas savoir où j'allais, de penser au prochain traitement ou protocole, une suite sans fin de réflexions ou décisions à prendre qui deviennent maintenant obsolètes. Soulagement d'un fardeau je dirais. Là je sais où, je vais. J'ai peu de décisions à prendre. Les plus importantes sont déjà toutes prises. Oufff. C'est fou à dire, non c'est bête à dire, mais le transfert au mode "soins palliatifs" me rend le quotidien plus léger. Aieeee je n'aime pas penser cela, encore moins l'écrire, mais c'est ça. Pas réfléchi plus que cela pour le moment.

Mon quotidien est devenu temps de préparation et non plus de combat. Ah ce damné mot ! Évidemment je me bat toujours pour rester fidèle à mon objectif de ne pas mourir avant d'être mort, mais honnêtement je ne le vis plus comme une bataille, plutôt comme un consentement. Je consent à vivre tout ce que je peux vivre, du mieux que je puisse le vivre jusqu'à ce qu'il n'y est plus de vie ! Ma vie je la vois plus actuellement comme un ruisseau qui se rend lentement vers la rivière qui l'attend patiemment pour l'amener au fleuve qui le conduira un jour à l'océan de la VIE! Tout me semble plus lent: mon rythme, mes pensées, mes actions, mes paroles (sic), mes attentes, même tomber endormi me prend plus de temps haha.

On dirait que je me sens comme Nycole quand l'accouchement approchait d'un de nos enfants en particulier. Je me souviens elle était sereine, calme, ralenti (par le surpoids sans doute) mais quand même. Et le matin même elle s'est levé à bonne heure, a pris son bain, a préparé ses choses et est venu me réveiller pour me dire bien calmement qu'elle pensait que nous devrions quitter pour l'hôpital. Cela m'avait frappé. Et honnêtement je suis frappé par ce lien que je fais en ce moment. Il est temps que je m'arrête je crois.

Ah oui le chapelet ! Depuis quelques semaines, un chapelet que Matthieu m'a remis cet été, est devenu le compagnon de mes nuits. Je le tiens en main, parfois pour réciter quelques dizaines et parfois juste pour l'avoir en main seulement. Je le retrouve à mon réveil. À chaque fois je pense à ma mère qui récitait deux chapelets par jour. Je l'agaçait parfois en lui disant qu'elle devait en commettre des péchés pour en dire deux par jour. Je la sens présente au moment où je prend le chapelet. Pourquoi le chapelet ? Pour le moment je n'ai pas la réponse à cette question, que des hypothèses.

CONCLUSION

Robert m'a partagé cette citation de Imre Kertèz : " J'ai compris que le bonheur, mon bonheur, est le contraire de la facilité. Le bonheur, mon bonheur, est la légèreté du fardeau." Je l'avais déjà lu sans en saisir toute la profondeur. Il m'a partagé que pour lui il a compris qu'il trouverait son bonheur en allégeant le fardeau de sa douce aux prises avec la maladie. Alléger le fardeau, cela me plaît et rejoint la parole d'évangile dans Matthieu 11, 28-30: Venez à moi, vous tous qui peinez sous le poids du fardeau, et moi, je vous procurerai le repos. Prenez sur vous mon joug, devenez mes disciples, car je suis doux et humble de cœur, et vous trouverez le repos. Oui, mon joug est facile à porter, et mon fardeau, léger.

   

Cette citation et cette Parole de Vie me confirme dans mon désir de tenter d'alléger le fardeau des miens en demeurant à l'écoute de leurs besoins. Ne niant pas les miens mais consentant , lorsque je le peux, à prioriser les leurs. Et je remercie toutes les personnes qui participent à l'allègement de notre fardeau à Nycole et moi de maintes façons. Vous êtes porteuses et porteurs d'évangile.

2e CONCLUSION

Clairement quand j'écris une entrée de mon blogue le jour, j'ai trop d'énergie et cela devient interminable. Aux lectrices et lecteurs encore présents à ce stade ci je suis désolé et je vous félicite haha.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCLX - CHÈRE MAMAN

ENTRÉE CCCLX

05-02-2018

CHÈRE MAMAN

Hier soir en écoutant une émission je me suis éclaté en larmes. Je raconte. Une dame qui venait de subir une intervention chirurgicale pour un blocage au coeur choisit d'appeler sa mère. Après un long silence elle lui dit: "Maman je suis brisée, j'ai suis blessée et brisée."  Et voilà que les larmes ont coulés incontrolablement.

Alors j'ai porté cela avec moi chez ma rencontre avec la psychologue aujourd'hui. Ensemble nous avons exploré différentes dimensions de ma relation avec ma mère avant et depuis son décès. Ce fut intéressant et éclairant.

Ma mère et moi avons toujours eu une bonne relation. Maman était toujours là pour moi et moi pour elle. Mes parents avaient une excellente relation avec Nycole. Quand ça allait mal dans ma vie c'est souvent avec mère que j'échangeais. Quand j'ai eu de la difficulté à marcher ma mère venait tous les jours me pousser à sortir et faire quelques pas dehors avec elle. Maman toujours présente et disponible. Au moment où je vivais le pire défi de ma vie, l'annonce d'un cancer terminal, ma mère est décédée. Elle n'était pas là pour moi et moi je n'étais pas là pour elle étant donné que j'étais hospitalisé. 

Je prends donc conscience qu'au décès de maman j'étais beaucoup trop dans mes propres affaires, mes émotions liées au cancer, la protection des miens, la gestion des multiples rendez vous et examens médicaux, les traitements de chimio, les effets secondaires, etc.... C'est très compréhensible évidemment. Je me souviens à peine du salon funéraire, des funérailles. Je sais que j'ai pris la parole mais je ne me souviens pas ou peu de comment j'ai vécu cela.

C'est clair que mon deuil du décès de ma mère n'a pas été vécu. A-t-il même été commencé ?. La question se pose. Si on ajoute cela aux émotions de tristesse et de déception que je vis suite à la cessation des traitements qui je le croyais m'apporterait un peu de bon temps alors que je me sens pire, on peut dire que j'en porte lourd sur les épaules. Il est possible que cette lourdeur soit à la source de mon sentiment de dépression, de fatigue et ajoutons la douleur à cela et voilà le portrait de ce que je vis en ce moment.

Chère maman, je regrette de ne pas avoir été là pour toi. Comme j'aimerais que tu sois là pour que je puisse te dire moi aussi que je suis brisé. Comme ton absence me pèse ! Aujourd'hui je dois commencer à te laisser partir, à faire mon deuil, à reconnaître que les circonstances de la vie, hors de notre contrôle, ont créé un rendez-vous manqué. Tu es parti au moment où moi j'avais le plus besoin. Je suis tombé malade au moment où toi tu avais plus besoin de moi. C'est triste mais c'est ainsi et rien ne peut y changer. 

Je t'ai écris un poème pour tes funérailles, le vieux chêne est tombé. La psychologue m'a fait remarqué aujourd'hui que ma réticence à prendre de la morphine et accepter l'aide était un peu ma façon de vouloir aussi  être fort comme un chêne. Imagine ! À nous deux on est un début de forêt. Mais moi je pense que je ne suis qu'une pousse de chêne encore très fragile. Haha.

Merci la VIE!

ENTREÉE CCCLIX(359) - LA DOULEUR QUI TUE

ENTRÉE CCCLIX

02-02-2018

LA DOULEUR QUI TUE!

D'entrée de jeu je précise que le mot TUE dans le titre est au sens figuratif et non littéraire. Il y a à peu près une vingtaine d'année j'ai fais connaissance avec la douleur chronique. J'ai souffert pendant une dizaine d'années de fatigue chronique et de douleurs assez fortes et j'ai été diagnostiqué avec de la fibromyalgie. Vous en voulez de la douleur, il y en a en masse ! Mon corps vieillit de vingt ans en quelques mois. Douleurs aux jambes, aux bras, aux jointures aux muscles, me coucher sur des charbons ardents n'auraient pas été pire.

Pendant cette période mes activités consistaient à aller travailler, de peine et de misère et de souffrir.Je n'avais de la force pour rien d'autre tellement la douleur m'épuisait. Je disais souvent à ce moment que la douleur tue. Elle tu mes désirs, mes envies, mes capacités de fonctionner. C'était un combat continuel pour ne pas tomber dans le "cercle de la douleur-fatigue- inactivité-douleur-fatigue etc..." Je me souviens avec émotions de ces semaines, mois, années en quête d'un peu de répit.

Me voilà encore avec la douleur comme compagne de route. Elle est intense, c'est  comme si quelqu'un appuyait de toutes ses forces sur mon ventre. "Pas de problème" me dit la doc voici de la morphine longue action pour ajouter à la courte action que je prenais déjà avec plus ou moins de succès. Me voilà rassuré ! Je pourrai contrôler ma douleur. Et bien NON ! Je ne la contrôle pas, c'est plutôt elle qui me contrôle. À cinq heures j'ai pris une morphine, à 5h30 j'ai ajouté deux acétaminophène 500mg, Il est 5h49 aucun soulagement.

"Pas assez patient"  dites vous ? "Donne le temps aux médicaments de fonctionner" pensez-vous ? Sûrement que vous avez raison. Mais c'est le propre de la douleur n'est-ce pas de nous dénuer de toute logique et nous mettre en mode réactif. On veut que ça cesse. La douleur tue la raison, elle tue la motivation, elle tue l'intérêt et elle tue le plaisir.

"Est-ce inévitable ?" je vous entends le penser. Il y a beaucoup de théorie sur la gestion de la douleur par d'autres moyens que la médication ou en complémentarité à celle-ci: acupuncture, hypnose, méditation, respiration profonde, l'exercice physique etc.... Mais comme la douleur tue la motivation et la capacité de mobilisation c'est tout un contrat d'entreprendre les démarches pour commencer l'une ou l'autre de ces méthodes.

La seule chose dont je n'avais pas peur avec les soins palliatifs, parce que je suis en soins palliatifs en ce moment c'est à dire soigné par un médecin spécialisé en soins palliatifs en externe, suivi par une infirmière du CLSC en soutien à domicile (SAD) en soins palliatifs etc..., la seule chose dis-je qui ne me faisait pas peur c'était de souffrir. Mon expérience est que les soins palliatifs soulagent assez bien la douleur. Bien me voilà souffrant!

Bon bon bon.... je me plains trop vite pensez-vous? Vous auriez raison. On ne fait que commencer le traitement de la douleur. Mais je dois reconnaître les mêmes effets de celle-ci sur ma motivation et ma détermination qu'ont eu les douleurs de fibromyalgie. Je reconnais que j'aurai du travail à faire pour demeurer "en charge" et ne pas laisser la douleur me contrôler. Mais je suis une MOUMOUNE, je le dis depuis le début, je n'aime pas et je n'endure pas bien la douleur. Vraiment qui aime la douleur? En cela je ne suis pas unique n'est-ce pas ?

Alors voici ce que je vous demande lectrices et lecteurs de ce blog. Envoyez-moi toutes les ondes positives que vous avez encore de disponibles après vous être occupés de vos besoins. Si vous êtres croyants ajoutez-moi à votre liste de prière (je sais que plusieurs le font déjà). Je demande à la VIE que la douleur ne tue pas la VIE en moi. C'est toute une commande ! Mais ensemble nous sommes capables d'y arriver. "YES WE CAN!"

Invictus – Nelson Mandela

Dans la nuit qui m'environne,
Dans les ténèbres qui m'enserrent,
Je loue les dieux qui me donnent une âme
À la fois, noble et fière.

Prisonnier de ma situation,
Je ne veux pas me rebeller.
Meurtri par les tribulations,
Je suis debout, bien que blessé.

En ce lieu d'opprobre et de pleurs,
Je ne vois qu'horreur et ombres.
Les années s'annoncent sombres,
Mais je ne connaîtrai pas la peur.

Aussi étroit que soit le chemin,
Bien qu'on m'accuse et qu'on me blâme;
Je suis le maître de mon destin,
Je suis le capitaine de mon âme.

William Ernest Henley ( 1849-1903 ) 

 

MERCI LA VIE !