ENTRÉE CCCXXXI(331) - PONT CHAMPLAIN

ENTRÉE CCCXXXI 

27-09-2017

PONT CHAMPLAIN

• Intrigant comme titre non ?

Oui peut être. Mais je suis assailli ces derniers jours de pensées négatives ou sombres et j'ai pensé que de les écrire m'aiderait. Je suis dîné avec Nathalie la semaine dernière. En revenant de la rive sud j'ai été frappé par l'avancement du nouveau pont. Émerveillé je me suis surpris à penser j'ai hâte de le voir terminé. Et soudainement je me suis demandé si, en effet, je le verrais terminé.

• C'est pas si loin décembre 2018...

En effet, je ne savais pas à ce moment là je croyais que c'était 2020. Mais il n'en fallu pas plus pour que s'installe dans ma tête un carrousel de "je ne verrai pas". Cela me hante beaucoup depuis. Cela tourne dans ma tête sans cesse et perturbe ma paix d'esprit.

• Sans cesse ?

J'exagère ... je veux dire que cela revient régulièrement. Que ce soit en pensant aux enfants ou petits enfants. Les événements importants à venir, ceux connus et ceux non connus. Quand on a cinq enfants et six petits enfants plusieurs "à venir" sont attendus. Je pense à des moments  qui s'en viennent et je souhaite y être, (je refuse de les nommer ici ... je ne sais pas trop pourquoi). Que ce soit pour ma tribu, mes amis ou des connaissances qui font partie de ma vie. 

• Pourquoi ne pas les nommer ?

Cela me rend triste à mourir lorsque je met un visage et un événement particulier.

•  N'est-ce pas l'objectif de cette entrée ? De te permettre de t'en libérer un peu ?

Ouais c'était mon intention, mais aussi bizarre que cela puisse sembler j'ai un peu la chienne de nommer. Comme si en les nommant je les rend réel et la peine est encore plus présente. Quand ils montent dans ma tête je tente de les libérer rapidement pour ne pas trop avoir mal et ne pas laisser libre cour à ce qui n'a rien de fertile pour mon aujourd'hui.

• Donc c'est mieux de les mettre de côté et ne pas trop focusser sur cela ?

Oui c'est ce que j'essaie de faire, mais chaque jour m'amène des "à venir" qui me trottent dans la tête et qui me font réaliser que je vais manquer beaucoup de beaux et bons moments. Remarque que c'est vrai pour tout le monde. Je me souviens de cette patiente aux soins palliatifs qui tenait absolument à voir son arrière petite fille être baptisée. Elle m'avait dit "Je ne pardonnerai jamais à Dieu si je ne la vois pas baptisée." Je me souviens lui avoir dit que je pouvais bien comprendre. Mais dans les faits je ne comprenais rien. On ne peut pas imaginer ce qu'est de penser, en sachant,  aux choses que l'on ne verra probablement pas. Quel que soit notre âge ou les circonstances qui nous amène à penser à de telles choses.

• Ce n'est pas à sens unique tu sais !

Je le sais bien. Les miens aussi manqueront de vivre de beaux et bons moments avec moi. C'est aussi cela la vie n'est-ce pas? D'autant plus important de profiter de chaque moment qui passe afin d'emmagasiner le plus de bons souvenirs possibles. Mais les limites physiques rendent cela parfois difficile. Bon j'arrête ici ... pour tout ce que je vis de beaux et de bons moments avec les miens je dis MERCI LA VIE!

ENTRÉE CCCXXX(330) - TRISTE MAIS NÉCESSAIRE

ENTRÉE CCCXXX

24-09-2017

TRISTE MAIS NÉCESSAIRE !

• De quoi s'agit-il ?

C'est un sujet délicat en effet. J'ai commencé, suite aux réponses reçues à ma demande, à dresser la liste des objets que ma tribu et mes amis aimeraient que je leur laisse en 'héritage". Je suis très heureux presque toutes les personnes sondées ont répondu. Je suis touché par cette belle réponse. Je dois maintenant faire le tri des demandes et choisir ce que je laisserai. Cela est une tâche quand même délicate et émouvante.

• Tu tenais à faire cela ?

Je tenais à permettre aux gens de demander ce qu'ils voulaient. C'est peu ordinaire, mais j'y tenais. Si tu choisis ce que tu aimerais en souvenir c'est que cela porte déjà une signification importante pour toi. Maintenant il me reste à trouver la bonne façon de remettre ces objets aux personnes. Je tiens à le faire de mon vivant. Probablement lors d'une fête quelconque.

• Une fête tu dis ?

Oui ce pourrait être une fête en notre honneur. Fêter notre vie ensemble. Je trouve cela beau et signifiant. Quelque chose de simple, un repas peut être, ou un 5 à 7 pour ne pas que cela devienne trop lourd pour personnes. Quelques bonnes blagues, bons mots, souvenirs et remise des héritages. Enfin je ne sais trop, j'y pense, mais ce n'est pas pressant. Mais il faut préparer. J'ai lu dans la journal la semaine dernière qu'une dame atteinte du cancer qui filait très bien est décédée rapidement, comme en 24 heures. Horreur ! Je ne suis pas prêt !

• Pas prêt ?

Oui je suis à préparer ma célébration des funérailles. Il y a beaucoup de décisions à prendre et ce n'est pas toujours évident. Je pense à moi ou aux personnes qui seront présentes? Je trouve cela plus difficile que je pensais. J'aimerais que cette liturgie en soit une remplie de soleil et d'espérance. Sans vouloir nier la peine et la tristesse de l'événement. Je veux que ma bataille des dernières années ne se perdent pas sous les larmes. Je veux que le MERCI LA VIE qui m'habite depuis ARNOLD soit très présente à cette liturgie. Comment doser convenablement?

• Oui c'est délicat en effet...

Oui. Aussi après avoir choisi un lot au cimetière au printemps il me reste à faire mes arrangements funéraires. J'ai dressé la liste des décisions à prendre afin d'y réfléchir. Je me sens prêt maintenant à procéder. Nycole et moi devrions donner suite dans les semaines qui viennent. Après le mariage probablement. Mais cela ne donne rien de toujours reporter. J'ai commencé à écrire mon avis de décès pour les journaux, choisis la photo pour le signet et suis à décider du texte qui l'accompagnera.

• Tu penses à tout... tu contrôles tout ?

 C'est vrai que cela peut sonner comme du contrôle. C'en est d'une certaine façon, mais  c'est surtout pour libérer Nycole de tous ces tracas. Les choses étant claires et pré-décidées il n'y aura pour elle rien d'autres à faire que de vivre les étapes sans trop de stress autour des décisions. Surtout de ne pas porter la préoccupation de prendre "la bonne" décision pour plaire à ce que Marc aurait aimé. Tout le monde sait comment je suis particulier, exigeant, chialeux etc... Ma mère me disait souvent... toi t'es ben fancy!.

• Vaut mieux être préparé ?

 En effet. J'ai même signé une procuration donnant à Nycole plein contrôle sur mon corps et mes biens, effectif immédiatement. Mon formulaire DMA (décisions médicales anticipées) est complété et enregistré à la RAMQ. Ainsi nous sommes prêts à tout. 

• Comment tu vis cela ? 

Ce ne sont pas des étapes faciles, mais je tente de les vivre de façon détachée et efficace. Elles sont nécessaires et c'est peut être un des avantages de savoir en avance que la mort viendra. Cela nous donne le temps de préparer ce qu'il faut.  J'écrivais récemment un billet sous le titre C'EST ÇA AUSSI LA VIE! Cela s'applique également dans ces préparatifs. C'est aussi cela la vie ! C'est responsable de préparer les choses pour alléger le fardeau de ma famille. La responsabilité me revient et me rend cela plus facile à vivre. En faisant ces préparatifs, c'est à ma vie que je pense et pas trop à ma mort. J'aimerais que mes dernières volontés soient cohérentes avec ma vie. Ce qui est plus difficile c'est d'en parler avec mes proches et voir la peine que cela leur cause. Lors d'un souper ce week end j'en ai parlé avec ma soeur et mon beau-frère pour des raisons évidentes et ce fut émouvant. Cela est plus difficile et exigeant, mais permet aussi de beaux moments d'authenticité, de vérité et d'amour.

MERCI LA VIE !

ENTRÉE CCCXXIX(329) - C'EST ÇA LA VIE !

ENTRÉE CCCXXIX

18-09-2017

C'EST ÇA LA VIE !

• Un titre intriguant !

Ouin je commence cette entrées sans trop savoir ce que je vais écrire. Il me semble qu'il s'est passé tellement de choses depuis quelques semaines. C'est ça aussi la vie! Je commence avec des événements récents qui m'attristent beaucoup. Je ne veux pas donner les détails pour respecter les personnes concernées. Disons seulement que des personnes que j'aime et leurs amis ont été profondément blessés par un concours de circonstances entre eux dans un contexte de stress accumulé qui a fait déborder le vase. Des paroles dépassant les pensées ont été échangées et le malaise s'est installé dans leurs relations qui datent de longue date. Je suis très peiné de tout cela.

• Tu te sens coupable ?

Non non je n'y suis pour rien. Bien peut être que je me sens coupable de ne pas m'être impliqué dans cette situation pour tenter d'aider à trouver une solution à un problème qui s'annonçait quand même. J'aurais peut être pu éviter que les choses dégénèrent. Peut-être ? Je n'étais pas impliqué, mais j'étais quand même au courant. Je ne peux que souhaiter que les choses s'arrangent. On ne peut refaire le passé, on ne peut que souhaiter que les liens d'amitiés qui les unissent sauront venir à bout de cette tension entre elles et eux. C'est ça la vie je pense bien, conserver des liens forts d'amitié exigent du travail, de la maturité, du respect, de la flexibilité et de la transparence ! Risquer la réconciliation.

• Tu as mentionné plusieurs choses se sont passés ?

Oui il me semble ... j'ai eu un contact de la part d'un membre de ma famille qui s'est excusé de ne m'avoir donné aucun signe de vie depuis que j'ai reçu mon diagnostic. Il a demandé si j'accepterais de le rencontrer. Évidemment j'ai accepté et cela devrait se produire bientôt. C'est ça la vie aussi, savoir demander pardon, faire les premiers pas, accepter de pardonner et d'accueillir. Risquer la relation.

Nous avons eu un été occupé avec les 3 semaines au chalet avec la tribu, le séjour en train  à Charlevoix et le tour de la Gaspésie avec nos amis. Ce fut un mois d'août dans nos valises. Je suis heureux d'avoir vécu tout cela. Je ne sais pas comment je serai l'an prochain et si je pourrai profiter un peu de petits voyages comme ceux là. Alors on en a profité. C'est ça la vie aussi, être lucide face à la maladie et profiter du présent. Risquer le plaisir malgré les craintes.

J'attends des nouvelles d'éditeurs sur la possibilité de publier mon livre sur mon expérience avec les personnes en fin de vie. Des récits qui me tiennent à coeur. J'ai mis beaucoup d'heures à les consigner. J'ai aussi écrit mon propre récit de cheminement avec ARNOLD. Je crois que ce livre pourrait intéresser et même aider beaucoup de gens.En tout cas moi j'ai eu beaucoup d'émotions à l'écrire et revivre ces accompagnements, mais aussi à conscientiser les leçons apprises de mes patients. Ce fut une belle expérience. Je fus vraiment heureux et fier d'entendre l'évaluation qu'en a fait Yvon, ancien éditeur, qui m'aide avec les contacts. C'est ça la vie aussi, risquer la parole, risquer la créativité, risquer le partage.

• Ouin en effet beaucoup de choses... et ta santé ?

Tu peux imaginer que j'accuse beaucoup de fatigue que je souhaite être le résultat de ce mois chargé et non de la maladie. J'ai vu l'oncologue la semaine dernière nous en avons parlé et elle reconnaît que c'est difficile de savoir si c'est la maladie ou l'effet des traitements. Mes marqueurs de cancer continuent de diminuer de 572 qu'ils étaient avant ce protocole, ils sont de 10,7 maintenant. Donc un signe que le traitement fait effet. C'est normal les cellules cancéreuses sont bombardées d'une nouvelle molécule et cela agit mais elles développeront immanquablement une résistance. Mais pour s'assurer que le cancer n'a pas trop progressé un scan a été demandé. Aujourd'hui j'ai eu l'appel et ce sera le 2 octobre. C'est ça aussi la vue, vivre de scan en scan, de prises de sang en prises de sang, de traitements en traitements. Risquer la VIE !

• Le mot risquer revient souvent...

Ce n'était pas prévu, surtout que je ne savais pas ce que j'écrirais,  mais c'est fortement influencé je pense bien d'une conversation que j'ai eu avec mon ami où le sujet du risque fut abordé. Le mot m'est revenu en écrivant ces entrées. Je prends conscience que si on veut vraiment Vivre, le risque ne peut qu'en faire partie. Tous les moments importants (majeurs) de notre vie sont probablement le résultat d'un risque ou un autre.

MERCI LA VIE ! ça aussi c'est un risque.

ENTRÉE CCCXXVIII(328) - INVALIDE

ENTRÉE CCCXXVIII

07-09-2017

INVALIDE

• Tout un titre ce soir, que se passe-t-il ?

Je suis un peu déconcerté d'apprendre via mes assurances que je suis officiellement classé comme invalide.  La semaine dernière cela a fait deux ans que je suis sur l'assurance salaire  de mon employeur. Les assurances prennent la relève et me déclare invalide. Je dois demandé ma rente d'invalidité au gouvernement. En fait je ne suis plus employable. Je me demande si je demeure quand même un employé jusqu'à ma retraite à 65 ans ou si en tant qu'invalide je perds mon statut d'employé. C'est comme un choc pour moi.

• Pourtant tu ne travailles plus depuis plus de deux ans.

Je sais mais je ne me considérais pas comme un invalide. Je sais bien que ce n'est qu'un terme officiel pour signifier que je recevrai l'assurance salaire jusqu'à ma retraite et cela ne fait pas de moi un invalide impotent et non autonome. Je le sais bien Mais de me faire dire que je suis classé invalide m'a choqué. Je me rappelle quand le médecin avait déclaré mon père dément ma mère avait été très choquée, mais je me sens un peu comme cela.  Ma première réaction a été de me dire, ben voyons donc je ne suis pas invalide loin de là.

• En effet tu n'es pas un invalide, tu es simplement classé invalide pour le travail, pour toi ce n'est pas une nuance aidante?

Dans ma tête la réponse est évidemment oui, mais émotivement c'est difficile à accueillir. Je ne veux pas me considérer invalide même dans mon lien d'emploi. INVALIDE, pensons-y ! Moi, jamais. Clairement ma perception de l'invalidité est assez négative.

• Sais-tu pourquoi ?

Je pense qu'il y a deux raisons: la première ça touche à mon identité et la deuxième ça touche mon angoisse de devenir invalide, c'est à dire dépendant, en perte d'autonomie. Je ne veux pas faire face à cette éventualité. Ça viendra bien assez vite. Quand j'ai reçu l'appel pour me confirmer mon invalidité j'étais en auto au début de notre voyage en Gaspésie la semaine dernière. Je n'ai pas réagi. Au souper le sujet est venu sur la table et j'ai été incapable d'en parler. J'ai mis de côté ce sujet pendant le voyage. Mais à mon retour à la maison j'avais reçu les documents officiels me confirmant le tout et m'enjoignant à faire ma demande pour la rente d'invalidité auprès du gouvernement. OUFFF! 

• Mais ce n'est qu'un classement non ?

Oui oui je sais, je sais. J'y arriverai, mais pour le moment je suis un peu ébranlé. INVALIDE mon oeil. Ma combativité me surprend un peu . Surtout que c'est heureux d'être classé invalide par les assurances car cela me permet de continuer à recevoir un salaire. 

• Pourtant tu as fais la demande et a reçu la vignette pour handicapé, non ?

Oui c'est vrai, mais handicapé, diminué, vulnérable ce n'est pas pareil qu'INVALIDE. C'est fou direz-vous ? Y a rien là direz-vous? Tu exagères l'importance du terme direz-vous? J'aurais peut-être eu la même réaction. Mais là ça m'arrive et je prends la mesure de l'importance que l'on peut donner à une étape purement administrative, mais qui symboliquement représente la fin d'une étape, celle d'employable et le début d'une nouvelle étape, osai-je le dire,  celle d'invalide.

• Tu ne commenceras pas à dépérir pour autant j'espère ?

Au contraire, comme avec ARNOLD je ne me laisserai pas définir par un mot. Je suis reconnaissant à la vie du temps que j'ai, du soutien que j'ai, du fait que j'ai encore un salaire qui entre et du fait que je me sens passablement bien. Non je ne serai pas invalide et je continuerai de dire MERCIE LA VIE!

ENTRÉE CCCXXVII(327) - PATIENCE ET PEUR

ENTRÉE 327

04-09-2017

IMPATIENCE ET PEUR

• Deux émotions qui t'habitent ?

Es tu surpris? Durant mon voyage en Gaspésie avec nos amis le sujet de mon impatience légendaire est venu sur la table. Nycole faisait remarquer que je suis une coche ou deux plus impatient que d'habitude depuis un bon moment.  

• Toi es tu surpris ?

Non pas du tout je le reconnais. Je n'ai jamais été très patient dans ma vie. Cela a eu des bons et des mauvais côtés. Je préfère focusser sur les bons. Je crois que mon impatience m'a dynamisé et pousser à atteindre des objectifs que je n'auraient peut être jamais atteint dans ma carrière par exemple ou dans mes projets communautaires. Je pense que parfois mon impatience m'a permis d'obtenir plus que je ne l'aurais eu sans ce trait de ma personnalité. Des petites choses parfois comme un meilleur service, une plus grande attention, une meilleure place etc... Ou encore des plus grandes comme au travail obtenir des opportunités, des décisions en ma faveur ou encore être placé en priorité pour des travaux ou des articles attendus.

• Donc tu es content d'être impatient?

Non, non pas du tout. Je sais que pour les miens je ne suis pas toujours facile, surtout Nycole. Alors non je suis capable de voir les mauvais côtés du mon impatience. Mais je voulais juste souligner (ou justifier) que mon impatience m'a aussi servi dans ma vie.

• Quel est le lien avec la peur ?

Quand on a abordé la question de mon impatience je me suis senti devenir très émotif. Je me suis entendu dire que mon impatience accrue était dû à ma peur. C'est sorti sans trop réfléchir. Quelle peur? J'ai partagé en peu de mots que c'était ma peur de la déchéance, de dépérir, de me voir devenir dépendant des autres plus que je ne le suis actuellement. Je n'ai pas voulu aller plus loin. C'était soir de fête et je ne voulais pas ruiner la soirée. Enfin je ne voulais pas l'assombrir.

• Je présume que tu as mijoté cela depuis et c'est pour cela que tu écris ce soir ?

Oui j'ai mijoté un peu car j'étais surpris de ma réponse et de l'émotion. Si j'avais à l'identifier, je dirais une émotion de quasi panique qui m'habite quand je pense à ce qui s'en vient. Évidemment je tente de ne pas y penser et je réussi je pense pas mal. Mais c'est en toile de fond toujours. Ce que cet épisode m'a fait prendre conscience c'est combien la peur m'habite.

• Tu as peur de mourir ?

 Je n'ose pas répondre que non je n'ai pas peur de mourir mais plutôt de souffrir. J'ai entendu cette réponse tellement souvent. Je n'ai pas vraiment peur de souffrir, car j'ai assez travaillé en soins palliatifs pour savoir que la douleur peut-être bien contrôlée. Je ne sais pas si j'ai peur de mourir comme tel, pour le moment c'est encore trop loin. Mais ce dont j'ai peur c'est la déchéance du corps. De dépérir, de devenir laid, de devenir incontinent, dépendant des autres pour mes besoins primaires, perdre mon autonomie d'agir et de penser. C'est cet aspect de la maladie terminale qui me fait  le plus peur. Par expérience je sais que les gens "s'adaptent" au quotidien avec la maladie, il n'y a pas grand choix, mais je sais aussi que moralement cela peut être très souffrant. 

• Que fais-tu avec cette quasi panique ?

Comme je viens d'en prendre conscience lors de ce bref échange avec Nycole et nos amis, je ne sais pas vraiment comment répondre à cette question.  Clairement j'ai jusqu'à date utiliser un mécanisme de défense ou de déni de cette peur via mon impatience accrue. J'en suis conscient maintenant et je

tenterai d'y faire face sobrement et trouver des moyens pour mieux encadrer cette peur. Mon objectif doit être réaliste et ne pas penser endiguer entièrement ni ma peur ni mon impatience. Je suis ce que je suis. Mais la peur paralyse et j'aimerais  mieux ne pas être paralysé par les émotions. 

• Tu crois pouvoir surmonter cette peur ?

Je ne sais pas vraiment, mais à date j'ai fait face à beaucoup de situations qui jadis m'auraient paralysé, alors je pense que je serai capable de m'adapter. Je le pense, c'est rationnel, maintenant je dois porter cela au coeur et à l'émotion. Je suis très chanceux d'être aussi bien entouré et cela m'aidera sûrement comme cela m'aide depuis le début.

MERCI LA VIE !